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Patients Fibromyalgie
En toute amitié
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Utilisateur désinscrit
HELLO MES JOLIES
c est le midi de fruits...et après ....on regarde en dessous
j ai fait un fondant au chocolat ...qui en veut ???+chantilly ...;

Utilisateur désinscrit
Hum, c' est bon....j' étais venue juste pour aérer , pour le prochain week end ....mais je vois que la maison est bien habitée, alors je m'invite. à table..grand merci, chère amie.

Utilisateur désinscrit
En toute amitié...
Pas facile d'arriver sur un forum, pas facile de comprendre comment ça se passe (et je ne parle pas d'informatique mais des relations interpersonnelles), pas facile de poser le coin d'une fesse sur le coin d'une chaise sans faire de bruit de peur de déranger, pas facile de poster sur une conversation où tout le monde a l'air de se connaître depuis longtemps sans se sentir une intruse même si certaines personnes nous ont chaleureusement accueillies, pas facile de se faire une place dans une conversation quand on ne sait pas ce qui est écrit entre les lignes, ou depuis si longtemps...
Mais j'essaie quand même. Parce que si je me suis inscrite ici il y a sûrement une raison que j'ignore, en plus de la raison qui m'y a poussée, qui est de trouver, et d'offrir, un peu d'amitié, de chaleur, de réconfort, un brin de tendresse, et cela me semble la moindre des choses, quand toutes nous pouvons nous retrouver dans nos souffrances.
J'ai connu des médecins qui disaient que c'était dans ma tête, que j'étais dépressive, que cette maladie n'existait pas, qu'elle ne se soignait pas. Heureusement ça change un peu, et maintenant, lorsque je dis à un nouveau praticien "je suis fibromyalgique", il ne me regarde plus comme une débile évadée de l'asile ou une extra terrestre, et il en tient compte.
J'ai entendu des discours pas très gentils de la part de personnes qui se disaient mes amis. Même ma famille, mes proches, ne pouvaient m'aider, tant ils étaient désemparés devant cette maladie-mystère.
Même moi, parfois, je n'y comprenais rien, à ces douleurs subites, violentes, qui disparaissaient du jour au lendemain, pour revenir trois jours plus tard à un autre endroit, ou qui me terrassaient sans discontinuer pendant 10 jours, et tous ces divers effets qui m'arrivaient en rafale alors qu'ils semblaient n'avoir aucun lien ; je rageais, je culpabilisais, je m'en voulais, sans même savoir pourquoi - et ça n'arrangeait rien !
Alors je pense que c'est bien ici l'endroit, oui, où nous pouvons nous "parler" en toute amitié. Sinon où ? et pourquoi non ? si entre nous, qui vivons les mêmes souffrances, nous ne pouvons éprouver tendresse et compassion, respect et tolérance, et amitié, où et avec qui le pourrons-nous ? cela ne signifie pas que nous sommes obligés d'aimer tout le monde, mais au moins nous pouvons essayer de ne pas juger, de ne pas blesser. C'est au moins cela, être amical, je pense.
Alors merci de ce nouveau "salon où l'on cause"... d'amitié !
Et bonne fin de journée tout l'monde ! Que tout aille au mieux !
@+ michelle
Patrickette
Bon conseiller
Patrickette
Dernière activité le 05/11/2016 à 13:48
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Michellem
bienvenue dans notre résidence secondaire. Nos conversations sont un peu décousues car on est en pleine installation sur ce sujet. Les peintures sont tous juste sèches. Seul la cuisine est au point car nous avons de vraies cordons bleus parmi nous.
Les filles faire la cuisine c'est bien mais pensez à ranger un peu après...
A bientôt
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Même quand le doute est trop fort, faut pas glisser tenir encore

Utilisateur désinscrit
Oh...je suis venue trop tard!Chez nous ce midi c’était encore soupe a la grimace... C'est un repas frugal mais qui descend mal ,de + en plus mal.
J'ai encore entendu un discours pas tres gentil sur moi ....alors je suis venue me poser aupres de vous pour avoir le courage de continuer....
Maitre Yoda
Maitre Yoda
Dernière activité le 26/07/2022 à 17:09
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Ami
J'adore ce sujet !!! C'est cool de vous lire..... On a un peu l'impression de vivre dans une communauté du coup !!
@Michellem : bienvenue parmi nous, tu es au bon endroit pour discuter, partager autour de la maladie mais pas que ! Et même si au début on n'ose pas trop intervenir dans les conversations, dis-toi que nous avons toutes été nouvelles un jour en arrivant ici et que toute cette amitié que tu vois sur le forum se fait petit à petit et surtout qu'elle est loin d'être fermée aux nouvelles ! Alors n'hésite pas !
Patrickette
Bon conseiller
Patrickette
Dernière activité le 05/11/2016 à 13:48
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Capitaineecho, désolée pour toutes ces grimaces et ces mots que tu dois subir. Pour la saint valentin, offre lui une muselière. Déjà pas facile de vivre avec la miss si en plus faut subir les jugements des autres.
bon courage
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Même quand le doute est trop fort, faut pas glisser tenir encore
copinegateaux
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copinegateaux
Dernière activité le 09/11/2024 à 23:44
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Ami
bonjour michelle viens rejoindre notre grande table tu fais partie des notres maintenant excuse nous c est vrai que l ont a tendance a discuter entre nous mais il faut t inclure dans nos conversation

Utilisateur désinscrit
Merci les filles pour votre accueil !
Ensemble nous sommes plus fortes !
Je vais doucement faire connaissance avec vous.
Bises
@+ michelle
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 17/04/2025 à 22:58
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Bonsoir tout le monde,
La porte est grande ouverte
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Maria12
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Maria12
Dernière activité le 20/12/2024 à 09:35
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Coucou!
Je n'ai plus très envie d'aller sur certains sujets... alors je crée celui-ci pour que nous puissions continuer à échanger en tout amitié. Il est ouvert à TOUS. Je veux juste que nous fassions la même chose que sur "Mon sentiment du jour" mais gentiment.
Donc je commence, ou plutôt je continue.
@Zéphiroc, je suis ravie que tu sois revenue sur le forum. Courage pour le sport, au début c'est difficile mais tu vas y trouver de grands avantages et tu vas bientôt aller mieux.
@Gisela: viens papoter ici.
Je pars au boulot, bises à toutes.