Emploi et fybromialgie

Je fait remonter votre question Willow ;-)

Julien

Bonjour Willow,

Bon courage à toi et j'espère que tout va bien se passer.

Bon après-midi.

Coucou Willow,

On attend des nouvelles !

Comment celà se passe-t-il depuis ta reprise ?

A bientôt de te lire !

Amitiés !

je suis passé moi aussi de 2*8  aux horaires journaliers

c'est important je pense d'avoir des horaires régulier car on dort déjà peu (ou mal) et un rien nous perturbe

moi, ça m'a aider a mieux supporter, même si  c'est peu de choses par rapport a toute notre souffrance journalière,j'ai du aussi aménager mon poste pour pouvoir travailler assis pour certaines taches, impossible de rester 1 heure debout..

n’hésite pas demander certains aménagement si ça peut t'aider dans ton travail

Bs je n'ai meme pas le courage de chercher du travail a cause des douleurs et la fatigue

Bonsoir,

Avant, je travaillais à plein temps en horaire décalé (15h30-23h) comme technicienne de labo.

Ensuite après un arrêt de 3 mois j'ai repris en mi-temps thérapeutique un poste plus en bureau. J'ai essayé plusieurs fois de monter à 70-80% de temps de travail mais à chaque fois j'étais obligée de revenir à 50%.

Finalement, invalidité et poste de bureau à 50% jusqu'à... il y a un mois où j'ai été mise inapte définitivement. Donc là je ne travaille plus. Je me dis que enfin je peux me requinquer pour qui c'est, me former à autre chose et pouvoir rebosser plus tard.

Le premier changement, je l'ai plutôt bien pris car je connaissais pas encore vraiment mes limites et que ça restait du provisoire pour moi. Mais très dur, de commencer à 7h30 tous les matins quand je me levai à 13h avant... Et perso, en 4 ans, j'avoue que j'ai du arriver à l'heure l'équivalent d'un mois...

je suis en invalidité 2ème catégorie et reconnue à 80 °/°, donc, je ne travailles plus, j'en suis incapable . Maintenant, je l'accepte, ça n'a pas toujours été le cas. J'ai beaucoup de mal en ce moment à vivre mon handicap. je n'arrive plus à me lever, la fatigue me gagne et je ne sais pas comment faire pour aller mieux. Pourtant, je suis une personne hyperactive, du moins j'étais, mais voilà aujourd'hui, je ne peux même pas faire mes activités ( le dessin, la peinture, le bricolage, mon jardin, mon ménage). j'en ai honte ! si j'en parle, c'est d'abord mon coup de gueule, pour extérioriser mais surtout pour trouver une solution, peut-être un remède. j'adore l'informatique s'est l'un de mes obi mais il faut que je fasse des poses, taper sur l'écran devient difficile, je m'épuise très rapidement.

Pour en revenir au travail, si vous pouvez faire un quart ou un demi temps, ça aide dans les relations sociales. dès que vous ne travaillez plus,vous êtes rejetés ou oubliés de la société.

Pipit, je ne sais pas quel âge tu as. Moi aussi j'ai été mise en ALD en novembre 2004, puis en Invalidité 2ème catégorie en 2007. Moi j'ai éprouvé un grand soulagement (et encore le mot est faible) parce que, harcelée par ma directrice depuis 14 ans, il s'est avéré dangereux pour moi de continuer à travailler dans ces conditions. Donc, tu vois, selon le regard que l'on porte sur cette même situation, les réactions peuvent être différentes. Tu n'as pas à te sentir coupable. Etre coupable, c'est être Responsable de ta situation or, tu ne l'as pas choisie. C'est ainsi, on n'a pas d'autres solutions que de l'accepter. Ne plus travailler ne veut pas dire que l'on est minable. Cela veut dire que l'on n'a plus les capacités physiques pour faire les mêmes choses qu'autrefois. Apparemment, tu as la chances d'avoir plein de hobbys. Mais outre les capacités physique, parfois on manque aussi de motivation parce qu'on est découragé. Le découragement aussi sape notre énergie. Tu ne dois pas avoir honte, tu n'es pas responsable, et si des personnes ne comprennent pas ta situation c'est leur problème. Moi, je suis inscrite à des cours de sculpture et de céramique, je voudrais repeindre mais j'ai beaucoup de mal à m'y mettre car à la maison je ne trouve pas le courage. Le fait de devoir me déplacer pour aller au cours (même s'il m'arrive comme la semaine dernière de ne pouvoir m'y rendre à cause de mes douleurs) me motive et me permet de rencontrer des personnes qui, si elles n'ont pas mes problèmes de santé, ont les mêmes centres d'intérêt que moi. Elles ne me jugent pas. Il n'y a pas que le travail pour apporter une vie sociale.

Au lieu de pleurer sur ce que nous n'avons plus, il nous faut nous dire : "avec les capacités qui sont les miennes maintenant, que puis-je faire pour avancer, pour mettre en avant mes plus car si nous avons des moins, nous avons des + que les gens bien portants n'ont pas forcément. Heureusement, la personnalité ne réside pas dans le fait d'être ou non bien portants. Nous avons tous quelque chose à apporter. Nous ne sommes pas que notre maladie. La honte et la culpabilité ne doivent pas faire partie de notre vocabulaire. J'ai été un peu longue car je désire sincèrement aider sans pour autant m'ériger en modèle ou en donneuse de leçons. 

Epidavra, complètement d'accord avec toi.Je ne suis pas au même stade que toi, mais j'espère bien me battre pour y arriver.Je suis en arrêt depuis un an 1/2,viens d'avoir l'ALD et certainement d'après mon médecin conseil, invalidité par la suite.Je travaillais en crèche, adorais mon boulot puisque refais des études à 40ans pour accéder à un post.Malheureusement, comme toi, harcèlement  et maladie qui me dis que je ne pourrai pas reprendre.J'en est profiter 12ans, maintenant, je vais passer à autre chose.Parcontre, j'ai encore du chemin,côté analyse et admission de la maladie et tant que je serai encore sous l'emprise de ma direction, je ne pense pas pouvoir me sentir libérer,mais je ne veut pas me sacrifier non plus pour une personne que je haie,car vraiment beaucoup de rancune et va falloir que je vide tout cela.En attendant, j'essaie de me distraire autrement et compte reprendre mon piano, le chant très bientôt.je reste persuadée que pour s'en sortir au mieux, il faut bousculer sa vie pour retrouver l'envie d'exister.courage à vous

Mariep, quelle chance tu as de pouvoir faire du piano ! J'en ai fait deux ans et les événements ont fait que j'ai dû arrêter. Autant dire que je ne me rappelle plus de rien. J'ai fait du chant également de 15 à 25 ans et 52 à 58. J'aimais beaucoup cela mais j'ai dû arrêter car les répétitions le soir ne me convenaient plus. Trop de fatigue. J'ai heureusement maintenant d'autres activités qui me font du bien et qui sont vraiment des passions. Cela aide beaucoup.

Ne perd pas ton temps dans la haine pour une personne qui ne le mérite pas. Cela bouffe une énergie qui déjà nous manque. Je dis cela mais j'ai mis à peu près 3 ans à faire l'impasse sur cette partie de ma vie. Si tu es déterminée comme je le pense, tu y arriveras. Bises