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Patients Fibromyalgie
Difficile à vivre au quotidien
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kinou209
Bon conseiller
kinou209
Dernière activité le 10/02/2022 à 09:14
Inscrit en 2011
363 commentaires postés | 300 dans le forum Fibromyalgie
1 de ses réponses a été utile pour les membres
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Bonjour soir de lune.
Je suis tout à fait d'accord avec toi en ce qui concerne le naturelle,
le corps s'adapte comme il peut mais crée de se fait de nouvlles douleurs.
Surtout quand cela touche les hanches juqu'au petits doigts de pieds.
Par contre je suis contente que la sophrologie te fasse du bien.
Moi j'ai eut quelques scéances pour un tout autre problème il y a plusieurs années de cela.
Et aujourd'hui elle m'est complètement déconseillée.
Elle ne ferai qu'aggravée les angoisses etles douleurs.
Chacune de nous réagit différemment et je pense qu'avant de commencer des scéances de sophrologie il vaut nieux se renseigner.
C'est la psychologue du centre anti douleur qui m'a fait faire des tests et c'est la conclusion qu'il en ai sortie.
Ca et bien d'autres choses.
Tout cela pour souligner qu'il ne faut pas faire sien des traitements d' autres car nous avons chacune nos réaction.
Amicalement
kinou209
Utilisateur désinscrit
je pense que l'on peut contrer le stress à l'aide d'une certaine philosophie de la vie
se dire par exemple : mektoub ou carpe diem, ne pas vouloir tout prendre à bras le corps et en même temps à chaque jour suffit sa peine ou plutôt son petit bonheur et essayer de transformer le négatif en positif
ce sont les aléas de la vie qui devraient nous permettre d'en tirer des leçons positives, pleurer sur son sort ne fait pas avancer et maintient dans un certain marasme
sourire le matin au réeil est déjà une bonne mise en route même si le derrouillage est long!! et positiver, il y a toujours une solution à tout
bon ok j'admets c'est plus facile à dire qu'à faire mais cela vaut vraiment le coup d'essayer!!!
l'humour à commencer pratiqué envers soi-même est très efficace!
courage et bonne journée!
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
je me suis inscrite sur le site pour partager avec d'autres personnes qui sont dans le même cas que moi et pour échanger.
Je suis de nature strésser ce qui n'arrange pas car le stresse est très mauvais pour une fibro il ne faut pas grand chose pour que je le sois.
Comme le dit mon conjoint il me faudrait un bouton arrêt pour que j'arrête de faire fonctionner mes méninges car je suis toujours entrain
de réféchir a tout et a n'importe quoi.
Bisous
Utilisateur désinscrit
comme je te comprends Doly ,moi aussi il me faudrait un bouton stop ;mais je ni arrive pas est ce la fatigue qui nous met dans cette état là ;je fais de la relaxation toute seule j'ai appris au centre anti douleurs cela me fais du bien mais ça ne dure pas longtemps aussitôt les angoisses reprennent .pourtant j'arrive à garder le moral mais ces angoisses me bouffent encore plus le vie .que faire !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! et là je ne parle pas des douleurs!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!qui s'ajoutent!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Utilisateur désinscrit
Bonjour Mimirat,
je vois que je ne suis pas seule dans ce cas là, je suis de nature a toujours refléchir un rien m'angoisse ou me stresse, j'ai aussi appris a me detendre sans l'aide de personnes le truc et que j'adore la musique et c'est le seule moyen que j'ai trouver pour me détendre, je sais pas si tu connais " Le Fantome De L'Opera " la musique me détent et même de voir le film, mais hélas cela ne dur que très peu de temps mais je me dit au moins j'en aurais profiterde ce moment.
Utilisateur désinscrit
coucou Doly peux tu me dire de qui est le fantome de l'opera je ne connais pas !!!!!!!!!!!!!!!! moi la musique m'apporte beaucoup je ne pourrai pas vivre sans .quand je ne vais pas trés bien mais que je peux me lever là c'est la musique trés trés forte j'ai l'impression de me liberer mais ce n'est pas toujours facile de le faire car quand mon mari est là je ne peux pas lui infliger ça donc quand je suis toute seule musique à donf!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Utilisateur désinscrit
Coucou Mimirat le fantome de l'opera est un film musicale il provoque chez moi la detente une sorte de libération mentale
http://www.youtube.com/watch?v=-jU1QsO1bxc voici le lien pour avoir un aperçu du film et de la musique
Bisoussssssssssssss
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Le bouton STOP je ne le connais pas non plus (lol). Mes méninges sont toujours en train de fonctionner (trop) et je sais que c'est très mauvais dans le cas de la fibromyalgie. Mais je suis de nature anxieuse, alors ça n'arrange rien. Cependant, j'ai parait-il un mental fort et je ne suis pas dans une dépression où je vois tout en noir. J'ai des coups de blues importants, mais je rebondis à chaque fois en me disant notamment que j'ai pas le droit de me plaindre comparé à certaines personnes. Après... c'est vrai que c'est pas facile à vivre quotidiennement avec toutes ces douleurs et je m'imagine toujours avoir une maladie qu'on aurait pas détecté. Bref, un cercle vivcieux : stress - angoisse - douleurs - stress - angoisse - douleurs ...
Essayons de garder le positivisme qu'il y a en nous.
Courage à vous
Utilisateur désinscrit
Difficile même avec l’expérience des années !
Je ne sais pas si comme moi vous avez l’impression de supporter plus la douleur ?
Je m'explique au début de la "maladie"
Il y a cette bataille pour ne pas perdre mon travail, je lutte donc avec force contre tout et surtout le système qui ne veut pas comprendre ou peux pas (nous étions en 2006 )
très vite elle a prit le dessus ainsi que les douleurs, plusieurs années pendant lesquelles j'ai passé des caps :
Interrogations, peur, doute,errance ... des tas de chose se passent c'est une transformation profonde que j'ai ressenti ...
Le plus dur ayant été pour moi d'accepter le changement, d'une femme plutôt active, je suis devenue une tortue fragilisée par les douleurs..
Je portais aussi cette image de femme forte aux yeux de tous ...
Alors le mythe s’effondre et je ne savais plus qui j'étais ..
Pendant cette tourmente administrative d'une année, j'ai tout géré, les contrôles cpam, les rendez vous ou je ressortais en pleur incomprise, mais bien décidé à leur prouver qu'il me fallait juste du temps pour me remettre ou juste un mi-temps afin de repartir comme avant ..
Mais voila rien, ils ne comprennent rien, j'ai même l’impression qu'ils veulent ma peau ...
D’ailleurs l'or d'une dernière tentative d'explication, l’ultimatum tombe soit vous reprenez dans une semaine votre poste soit c'est la coupure de vos indemnités journalières prendra effet !! (Je lève les yeux!! je suis pourtant dans le monde du social oui mais des chiffres )
Cette journée à fait basculé toute ma vie sur le coup..
Obligation passage devant le médecin du travail (chose rare mon employeur lui voulait attendre que ma santé s’améliore(lol)
Inaptitude, chômage avec les difficultés que vous pouvez imaginées, comment chercher du travail en étant malade ????
Il a bien fallu capituler mon corps épuisée tout à craqué !
J'ai toujours tout tenté pour aller mieux, jusqu’à l'exploration de toute mon enfance, relation familiale (entre autre qui ne m'avaient jamais posé problème avant)
Et comme tout psy dans se domaine, il trouve toujours un truc qui cloche et des références que j'avais même oublié ..
Cela explique t'il les douleurs insupportables qui envahissent mon corps non bien sur, aujourd'hui je le sais !! (ouff je ne suis pas coupable )
Alors j'ai rencontré une psychologue au CAD et là enfin, j'étais entendu dans mes douleurs j'avais bien raison , mes douleurs causent cet état de stresse pas l'inverse ..
Enfin je pouvais être tranquille ici pas de retour en arrière négatif, pas de mélimélo dévastateur ...
J'ai appris à gérer un peu mieux , surtout ne plus me culpabiliser , je me fais confiance, je connais bien mon corps, c'est le mien pas celui du voisin !!
Je ne recherche pas le médicament miracle, je suis lucide ...
Il y a des jours je n'arrive plus à marcher, je n'ai plus peur, je connais c'est des périodes ...
Le plus pénible c'est les brûlures j'avoue que parfois surtout la nuit ( comme ce soir )
Peut on vraiment gérer tout le temps, non c'est impossible pour moi ...
J'ai trouvé depuis l'arrêt du rivotril que mon cerveau fonctionne un peu mieux (lol)
J'aimerai que nous ayons une meilleur reconnaissance, mais surtout que notre pays s’emploi à mieux prendre en compte 2 voir 3 millions de fibromyalgiques.
Bon je laisse le clavier il est 4h00
Tortuga
dominiquetb
Bon conseiller
dominiquetb
Dernière activité le 15/10/2024 à 17:15
Inscrit en 2011
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3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Ami
Joli message où je me reconnais aussi : être malade d'une fibromyalgie, c'est être malade et n'être pas reconnu en temps que tel par 80 % des gens, ce qui amplifie encore notre état de stress déjà à donf par les douleurs et fatigues.
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<p>Amitiés</p>
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous et toutes,
Nouvelle parmi vous, je me suis inscrite ici pour échanger avec vous.
Diagnostiquée fibromyalgique depuis bientôt 1 an, je vis avec cette fibromyalgie qui m'handicape dans la vie de tous les jours. Malgré cela, je reste active, je marche, fais de la natation 1 fois par semaine et essaye de garder une vie normale, mais mon problème majeur est l'anxiété.
Malgré les examens passés, je reste une angoissée. Actuellement, j'ai des foumillements/picotements dans les 2 jambes et cela me perturbe beaucoup. j'ai toujours cette peur de la sclérose en plaques, bien que j'ai passé les IRM et refait des analyses de sang récentes, les médecins m'ont rassuré et m'ont dit d'essayer de ne pas cogiter, mais c'est plus facile à dire qu'à faire.
Au plaisir de vous lire et partager avec vous.