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Patients Fibromyalgie

Démarches et droits pour cette maladie

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tartine62

Édité le 09/02/2015 à 17:31

tartine62

Dernière activité le 25/01/2018 à 09:53

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bonjour

j'ai été reconnue fibromyalgique en septembre dernier et je ne sais pas si je dois faire des démarches ou quels sont nos droits,si on est limité en séances de balnéothérapie etc

si quelqu'un peut me renseigner ce serait gentil car je viens d'appeler la caisse primaire qui ne peut pas me renseigner vu que c'est du médical et le le médecin me dit que cette maladie n'est pas reconnue c'est tout

je vous remercie et courage à tous et à toutes

cordialement

Martine

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Sybille52

Édité le 30/12/2018 à 22:50

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Sybille52

Dernière activité le 01/12/2022 à 08:07

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Bonsoir @Liséa6‍,

Comme je vous comprends ! Oui, malades ou pas, nous sommes toujours seuls. Mais quand on est malade, cette solitude est plus pesante. Pour moi, par exemple impossible de faire de la randonnée, du crochet, du jardinage, comme avant... Cet avant, me manque tellement. Atteinte d'autres maladies, non mortelles (c'est déjà ça !) je ne peux plus travailler non plus. Je vis maintenant seule. Mon mari ne me trouvant plus rentable a demandé le divorce un mois après mon licenciement sympa, non ? Ma fille a quitté le nid cette année à 22 ans. Heureusement, j'ai ma famille (fille, sœur-souffrant de polyarthrite rhumatoïde, neveux) avec qui j'ai des relations très affectueuses. Mais je suis seule face aux douleurs, à la fatigue et au désespoir qui parfois m'envahit. Je chasse alors les idées noires en me disant que ma famille a encore besoin de moi et que j'ai de la chance de ne pas avoir de maladie mortelle. Donc moralement, c'est un peu comme sur les montagnes russes. Aujourd'hui, c'était un jour sans, comme je les appelle. Nuit agitée, réveil douloureux et toute la journée à souffrir et à essayer de trouver de l'énergie pour tout. Alors, vivement demain ! Et demain, c'est réveillon en famille chez ma sœur, donc ça doit aller 😉 !

Bonne soirée à vous tous.

Démarches et droits pour cette maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/demarches-et-droits-pour-cette-maladie-33230 2018-12-30 22:49:01

Liséa6

31/12/2018 à 10:29

Bon conseiller

Liséa6

Dernière activité le 16/11/2024 à 15:27

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@Sybille52

Il est super ton commentaire et surtout tellement réaliste de ce qu'on peut vivre dans notre quotidien.

Pour ton mari ce n'est pas cool c'est clair mais vu qu'il a prit cette décision définitive alors maintenant il ne te reste plus qu'à te concentrer sur les gens que tu aimes et qui te donne de l'amour. Je constate tout de même qu'il y a énormément d'hommes qui ne supportent pas les epreuves et qui préfèrent prendre la fuite comme des lâches. Bon bien sur je suppose qu'il y a aussi des femmes mais beaucoup plus souvent des hommes.

En tout cas profites bien de ce moment avec les gens que tu aimes en espérant comme dit qu'il y ait au moins un peu plus de positif dans nos vies pour l'année qui vient.

Gros bisous à toi!

Démarches et droits pour cette maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/demarches-et-droits-pour-cette-maladie-33230 2018-12-31 10:29:02

fifibro

01/01/2019 à 19:32

fifibro

Dernière activité le 06/07/2020 à 12:27

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Binjour a toutes et tous,

Je vous lis régulièrement, je continue mon combat entre gestion de douleur, incapacité a dormir malgré l ajout du neurotin en plus du laroxyl et somnifère xanax etc..certaines décrivent une réalité tristement pragmatique et nos proches qui disent comprendrent, finisse t tjs par nous heurter, genre dire " regarde comme c est beau" a un aveugle..Je pleure tjs en cachette mais j arrive a gérer la lame de fond de justesse en pensant a mon fils..alors vraiment je vous souhaite de vivre une nouvelle année avec de. L espoir nouveau, (recherches, avancées politiques sur notre état) beaucoup de moral car c est la seule chose sur lequel nous avons encore une marge de manœuvre n est ce pas, voir même une délivrance de cette maladie spontanée, le miracle existe, enfin je vous envoie toutes mes pensées les plus chaleureuses !

Démarches et droits pour cette maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/demarches-et-droits-pour-cette-maladie-33230 2019-01-01 19:32:15

Sybille52

Édité le 02/01/2019 à 10:17

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Sybille52

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Démarches et droits pour cette maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/demarches-et-droits-pour-cette-maladie-33230 2019-01-02 09:05:00

Sybille52

02/01/2019 à 10:04

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Sybille52

Dernière activité le 01/12/2022 à 08:07

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Bonjour à toutes et tous,

En effet, j'espère, sans trop y croire, à l'investissement de la recherche médicale dans la fibromyalgie. Combien d'années devrons-nous encore attendre avant d'avoir un traitement efficace ? Pourquoi nous laisser vivre ça ? Il était à peine 2h ce premier jour de l'année qu'une énième vague de désespoir m'a envahie. Le sentiment d'être un boulet, incapable de gérer ma maison. Hier matin, même mes mâchoires étaient douloureuses ! Est-ce que ça vous arrive ? J'ai pleuré toute la journée et n'ai pas dormi cette nuit. Heureusement, j'ai la compagnie de deux adorables chats dont les câlins et les ronronnements m'apaisent. Eux ne nous jugent pas, ils nous aiment comme nous sommes. Bon courage pour cette journée. Bisous à vous.

Démarches et droits pour cette maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/demarches-et-droits-pour-cette-maladie-33230 2019-01-02 10:04:27

Misstigrette

14/01/2019 à 08:21

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Misstigrette

Dernière activité le 08/07/2024 à 19:12

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Bonjour sybille52

Bon courage nous pensons à vous et confirme que la compagnie des chats est bénéfique actuellement j'en ai trois 😉😁

Bonne journée

Christelle

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christelle@amnousoleil.fr

Démarches et droits pour cette maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/demarches-et-droits-pour-cette-maladie-33230 2019-01-14 08:21:39

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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