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comment vivre au quotidien avec la fibromyalgie
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lolo17540
lolo17540
Dernière activité le 09/04/2022 à 09:59
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lilas blanc
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lilas blanc
Dernière activité le 11/01/2022 à 08:38
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Ami
Bonjour les amis
@lolo17540 Pour le cymbalta , je voulais savoir si tu n'avais pas d'effets secondaires . J'en prends depuis plusieurs années et il me provoque de gros troubles de sommeil .
Bonne journée à tous .

Utilisateur désinscrit
Bonjour je n ai aucun effet secondaire avec le cymbalta que je prends au quotidien dose 90 mg depuis 3 ans, pour me soutenir dans la lutte quotidienne contre les effets de la fibromyalgie. Courage à tous 👋

Utilisateur désinscrit
Bonjour
Je suis nouvelle et pleines de questions.
J'ai depuis plus d'un an des douleurs dans tout le corps mais jamais au même endroit. Ces douleurs ne sont jamais les memes. Des fois j'ai la sensation qu'on me plante des aiguilles et d'autres comme si j'avais des emathomes. Je suis fatiguée voir épuisé.
On m'a diagnostiqué une depression en octobre dernier. Mais a force d'insister sur mes douleurs mes medecins commence a reflexir a une fibromyaligie.
J'ai un peu souflé l'idee car a force de rechercher des cas similiaires a moi je suis tombée sur des forums qui en parlaient.
Mon psy m'a prescrit du laroxil qui me soulage mais ce n'est pas pour autant qu'on me dit oui madame c'est cette maladie que vous avez.
J'ai l'impression qu'ils ont peur de mettre ce nom sur ce qu'on a.
Je suis de la region parisienne si l'un d'entre vous peut m'aider a trouver un medecin qui connait bien le sujet je vous en remercie d'avance
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 06/04/2025 à 12:47
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Ami
Bonjour et Bienvenue parmi nous @Sanounette
Tous les symptômes que tu décris sont bien ceux de la fibromyalgie mais malgré que depuis peu cette pathologie soit reconnue il est très difficile d'y faire mettre des mots de la part du corps médical et il vaut mieux y ajouter la dépression afin d'être prise en charge. Je sais, ce n'est pas juste mais c'est un peu la loi de la CPAM Personnellement je ne l'ai pas fait et ne le ferai pas, je souffre également de spondylarthrite ankylosante pour laquelle on me refuse le 100% car je ne suis pas suffisamment handicapée, c'est un comble
Je ne suis pas de la région parisienne et j'espère qu'un membre parmi nous pourra t'aider
Bonne chance et bon dimanche

Utilisateur désinscrit
Bonjour tout le monde. En allumant mon PC et en lisant mes mail, j'ai découvert un article qui pourrait vous intéresser. Je ne sais pas se qu'il vaut et si cela fonctionne, mais, j'ai voulu vous en parler. alors, @G I G I, @Lorkasil, @canaille42, @lilas blanc, @lolo17540, @Lulette, @Sanounette et toutes celles et ceux que je n'ai pas cité, voici cet article : https://www.topsante.com/medecine/fatigue/fibromyalgie/fibromyalgie-le-coup-de-pouce-des-huiles-essentielles-624156?idprob=32139_13247976&xtor=EREC-2688-[nl_reco]-20180211
Bon dimanche à tous.
David
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 06/04/2025 à 12:47
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Ami
Merci @Cactus42100 j'ai reçu le même article hier : à essayer (tout en se méfiant des intolérances )
Bon courage à tous et bonne chance Donnez-nous votre avis si vous le voulez bien

Utilisateur désinscrit
@G I G I oui, c'est pour ça que j'ai ajouté "je ne sais pas si cela fonctionne" !

Utilisateur désinscrit
Ce que j'essai de faire pour favoriser les soins naturels, c'est alterné les infusions thym romarin et gimgerbre cannelle.
C'est peu mieux mais cela n'empeche pas les grosses crises en cas de grand stress. Exemple vendredi j'ai pris la route sous la neige et le verglas je suis arrivée chez comme si je sortais d'un combat de boxe thaï ou j'aurai fini par un KO
lilas blanc
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lilas blanc
Dernière activité le 11/01/2022 à 08:38
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Ami
@Cactus42100 J'ai lu l'article , intéressant . Pour la plupart des soins , il faut avoir une baignoire et moi j'ai une douche à l'italienne . Pour les autres soins où peut on trouver toutes ces HE . Il y a aussi peut être des interférences avec nos traitements . Il y a longtemps que je veux consulter une Naturopathe , je mélange beaucoup de gélules en Phytothérapie , l'association est peut être mauvaise . Il est temps que je me bouge .
@Sanounette Bonjour et bienvenue parmi nous . Il ne faut pas trop t'angoisser , pour nous tous , nous avons vécu souvent des années de galère avant de mettre un nom sur notre maladie . Une chance pour toi ( Si je peux m'exprimer ainsi ) depuis un certain temps on parle beaucoup de la Fibromialgie . Tu pourras je l'espère être prise en main rapidement . Mais sans te décourager , il n'y a pas encore de traitement miracle . Bon courage mon amie .
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
bonjour
je suis nouvelle sur se forum ,j ai etait diagnostiqué fibromyalgique en avril 2016 mais souffre depuis 3 ans de douleur chronique