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Patients Fibromyalgie
Comment supporter! réflexions et plaisanteries mal placée
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
comme vous avez raison !!
si les autres ne comprennent pas, tant pis !!
mais ce n'est pas pour ça que je vais baisser les bras, au contraire !!
amitiés a toutes les Tamalous
Mag6911
Bon conseiller
Mag6911
Dernière activité le 07/03/2023 à 08:39
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Oui mais y'a des reflexions qui font mal. La maladie est déja dure,alors les reflexions par dessus, surtout quand elles viennent des médecins
Utilisateur désinscrit
De la part des médecins, c'est ignoble !!
personnellement je n'ai jamais eu de problèmes de ce côté là ! à part le premier rhumato que j'ai vu, ça faisait 3 mois que je souffrais ! il m'avait dit que je n'avais rien et mal nulle part, que c'était dans ma tête, et que je faisait des apnées du sommeil, c'est pour ça que je ne dormais pas et que j'avais mal partout !
Mdrrrrrrrrrrrrrr
il faudrait qu'il voit le compte rendu de ma rhumato actuelle, qui est très compréhensive, et surtout très professionnelle !
enfin, il faut de tout pour faire un monde !
mais je me dit que j'ai de la chance d'avoir un bon généraliste, une bonne psy, et une bonne rhumato !!
mais ce n'est pas le cas de tous le monde !
amitiés
Mag6911
Bon conseiller
Mag6911
Dernière activité le 07/03/2023 à 08:39
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Oui tu as de la chance. Moi perso, sur le plan médical j'ai été garni. Ma nouvelle rhumato et osthéo me comprennent et n 'ont pas sorti le mot"psy". On verra la suite.
Utilisateur désinscrit
réflexions médicales:
alors que j'arrive complètement à bout de forces, mal partout.."Et n'oubliez pas de faire du sport !!!"
visite chez rhumato qui me confirme ma fibromyalgie, fatiguée, et sachant ce qui m'attendait, une larme coule... "si vous croyez que ça m'a fait plaisir de faire un infarctus" me dit il pour me réconforter.et moi bien lunée de lui rétorquer, "je m'en f... de votre infarctus, vous prenez vos médicaments , vous levez le pied à votre boulot mais vous n'avez pas un avenir de douleurs!"
visite suivante "je ne pensais pas que vous reviendriez !" j'ai eu droit à un peu de fond de musique classique...çà adoucit les moeurs....
la suite de mes aventures chez le rhumato...demain....
Mag6911
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Mag6911
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bah, sa dégoutte ces reflexions, quand on voit le nombre d'études qu'ils font. Pfff
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bonsoir les filles, je laisse dire mais le monde médical manque d'humanité, je suis daccord, moi aussi j'ai la chance d'avoir des médecins et kiné efficaces, et ça c'est important, le seul fait qu'ils nous écoutent et ne mettent pas de doutes sur la maladie fait que eux sont humains et font ce qu'ils peuvent. Mais je suis tombée aussi sur des médecins et incompétents et inhumain, pour les malades c'est pas cool... Bisous et vous laissez pas faire les copines
Utilisateur désinscrit
juste un petit conseil les filles !!
quand vous rencontrez de nouveau médecin, n'oublier pas de leurs dire que vous avez mal, et surtout que vous n'êtes pas cinglés !!
que vos douleurs sont bien réelles ! quelles vous handicapes dans votre vie de tous les jours !!
courage à toutes, et je croise les doigts pour celles qui consulte aujourd'hui de nouveau médecins !!
bisous
Compte suspendu
Coucou les filles,
voilà, je suis dégoûtée, triste, je suis allée voir un nouveau rhumatologue, je lui explique, je lui dis qu'à Paris le rhumato m'a bien confirmé que j'étais fibromyalgique, je lui explique toutes mes douleurs, ma fatigue, mon sommeil,etc.
Le gars, rien a faire, me dit si c'est pour vous remplir des papiers pour avoir des avantages, je vous préviens, je ne remplis rien! Je ne lui avais pas parlé de ça, je voulais qu'il m'aide pour mes douleurs!
Puis il me dit, vous pensez bien qu'avec tous les sites sur internet vous consulter les symptômes et vous venez me les répéter!
Je lui ai dit si ce n'est pas la fibro, dites moi ce que j'ai et si vous voulez savoir ce qui me fait le plus mal c'est justement de ne plus travailler, et être dépendante de tout le monde ne m'arrange pas mais évidemment, il ne me croyait pas, j'étais peut être trop moi, j'aurais peut être du faire des grimaces, ou pleurer, je n'en sais rien.....
Je lui ai demandé pour voir un psy, il m'a dit les psy ont les fibro en horreur!
Super, merci, j'ai payer une visite pour me faire traiter comme un lépreux deux milles ans d'ici
J'ai décidé de retourner à Paris même si cela me coûte très cher, tant pis!
Je ne vous raconte même pas dans quel état je suis, je n'arrive pas à digérer ce que j'ai entendu!!
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 22/11/2024 à 17:42
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Coucou Titine,
Ce Rhumato n'en porte que le nom et apparemment, vit à des années lumière de nous !!!
Je comprends ta déception mais nous sommmes pratiquement, tous, passés par de tels moments et je compatis, crois-moi !
Néanmoins, essaie de décompresser et d'oublier ce qui pour nous, malheureusement, commence à devenir des anecdotes regrettables
Repose-toi afin de digérer tout celà et" mise tout "sur ton prochain rdv à Paris
Bon courage et gros
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Compte suspendu
Bonjour à tous et toutes,
un nouveau sujet, simplement pour déverser toutes les réflexions et plaisanteries mal placées que nous ne supportons plus;
Qui ne souffre pas d'avoir encaisser trop de sous entendus sur cette fibro?
Nous avons tous et toutes supporter des mots difficiles à entendre, qui nous font si mal, qui nous font culpabiliser et qui finissent par nous fragiliser ou nous endurcir!.............mais nous supportons déjà tant!
Que ce soit, notre entourage, (famille, amis...) mais aussi sur notre lieu de travail et encore mieux! ........le milieu médical!
je vous laisse donc déverser tout ce que vous avez sur le coeur;
ce forum deviendra vite une poubelle, pour faire le plus grand nettoyage ds votre tête
à bientôt