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Comment bien vivre avec la Fibromyalgie
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GIGI
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GIGI
Dernière activité le 04/04/2025 à 17:04
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Ami
Eh oui, Pat, je suis une "vieille" de Carenity

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Moi aussi je me retrouve en jeanla je vis différemment maintenant difficile a accepter quand on a été dynamique , je déménage début janvier, je me retrouve seule avec mon fils de 17 ans, et une maison de 170 m² a mettre au propre, je calcule mes efforts mais me retrouve souvent clouée au canapé quel galère...
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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cathy80000
cathy80000
Dernière activité le 10/01/2025 à 13:41
Inscrit en 2014
19 commentaires postés | 7 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
Posteur
Atteinte de la fibromyalgie depuis à peu près 19 ans, j'ai très mal vécu les premières années , surtout que très rapidement la sécurité sociale m'a mise à 70% d'invalidité avec interdiction de travailler.
Je me sentais inutile et de plus un fardeau pour mon entourage.
J'ai fréquenté les centres anti douleurs sans aucun résultat.
Je sombrais petit à petit dans la dépression!!!
On dit souvent qu'il faut toucher le fond pour pouvoir remonter à la surface, ça était mon cas;
J'avais tout préparer pour ne pas me louper et au moment de passer à l'acte, j'ai eu un éclair de lucidité, qui m'a fait prendre conscience de l'absurdité de ce que je m'apprêtais à faire.
OK je n'avais plus le droit de travailler, ok je ne pouvais plus faire les mêmes activités qu'auparavant, mais avis je le droit de m'apitoyer sur mon sort comme je le faisais?
Je n'était pas paralysée mon cerveau malgré de multiples atteintes fonctionnait qd même, je pouvais encore apporter quelque chose même si ce n'était pas l'aide physique .
Depuis ce jour, je me suis obligée tous les jours (au départ c'était une obligation mais c'est très vite devenu un plaisir) à faire de petites choses que je pensais ne plus pouvoir faire.
EX de la marche de la natation des courses etc....
Certe, certain jour où la maladie se rappelait trop à mon bon souvenir je restais au calme, mais touts en gardant mon objectif, ce n'est pas la maladie qui gagnera....
Depuis ce changement radical de position de celle qui supporte à celle qui "dicte" sa conduite, je vis et je vis même très bien avec cette maladie.
Je peux garder mes petites filles, j'arrive de nouveau à conduire, et je trouve que malgré l'handicape et les douleurs la vie est belle et vaut vraiment la peine d'être vécu.
J'aimerai que vous me racontiez comment vous faites chacun à votre façon pour rendre votre vie belle?
Et n'oubliez pas ce n'est pas la maladie qui gagnera mais c'est nous!!!!