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Comment voyer vous votre avenir avec votre patologie ?
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mimi59223
Bon conseiller
mimi59223
Dernière activité le 24/12/2024 à 11:32
Inscrit en 2017
149 commentaires postés | 36 dans le forum Fibromyalgie
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Voilà à présent la cerise sur le gâteau:
Une banale opération de la hanche s'est transformée en prothèse totale à opérer d'urgence en raison de géodes (des trous dans l'os du bassin) qui s'agrandissaient de jour en jour. L'anesthésiste refusant d'intuber (gorge trop étroite et risque de crise d'asthme, elle me fait une péridurale difficile (elle s'y reprend à quatre fois). Au fait, elle prend des honoraires libres (200 euros à sortir de ma poche malgré une excellente mutuelle, est-ce bien normal surtout sans avoir été prévenue!) Après de fortes souffrances je sors de la clinique, je suis un programme de choc pour la rééducation et je marche.. enfin comme je peux avec des dafalgans codéinés qui ont remplacé le tramadol. Je ne peux pas appuyer sur ma jambe pendant très longtemps (la faute à la fibromyalgie et au parkinson)
J'allais oublier deux histoires bénignes; une phlébite et une maladie nosocomiale sous forme de cystite s'attaquant aux reins et résistante aux antibiotiques.
C'est un tel cumul de problèmes que j'en rirais presque de raconter cette année bien remplie... En tous cas si je souffrais moins. Heureusement j'ai un super kiné que je vois entre 30 minutes et une heure quatre fois par semaine; c'est contraignant, fatigant, douloureux... Mais je sais que sans ces efforts je ne marcherais plus.
Et quand je pense que seul le parkinson est reconnu comme ALD et que la maison du handicap ne m'attribue que la carte "mobilité réduite"
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mimi59223
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Utilisateur désinscrit
bonjour,
moi je vie au jour mes je c un jour ou l'autre ma ie changera positive !!!!!!parsque je suis toujours au fond moi moi de me faire un comba en moi meme !!!! Nous avions une vie dir mes nous pouvons la rendre merveilleuse avec ntre propre volontés .est vivre à notre rhytm rester zennnn.
Djamila