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Patients Fibromyalgie
canne ou pas canne ??
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Nafissa
Bon conseiller
Nafissa
Dernière activité le 09/09/2024 à 19:56
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Bonjour Furie.
Et Bien moi je trouve très dure de faire le premier pas mais j'ai réussie à utilisée la canne. J'aimerai tellement utilisée la chaise de temps a autre. je souhaiterai pouvoir sortir et voir le monde mais a part les courses je ne bouge pas. Je l'ai proposer à mon mari plusieurs fois et j'ai eu le sentiment que cela le dérangerait alors je reste enfermer la plupart du temps.
Peut être que si j'étais près de mes garçons, ils n'y verraient pas d'inconvénient, a pousser leurs maman dans une chaise.
qui sait !!!!!!!!!!!!!!
A la prochaine. Bye
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Teyssir
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 26/12/2024 à 23:06
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Bonsoir Nafissa,
Désolée pour cette situation bien délicate ! Les hommes ne réagissent pas tous de la même façon ! Pourquoi ne pas demander à tes garçons comme tu penses le faire ? Tiens-nous au courant, stp !
Merci d'être passée, bon courage et à bientôt
Douce nuit !
Kujaku
Bon conseiller
Kujaku
Dernière activité le 12/09/2024 à 19:36
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Bonjour,
Moi aussi j'ai essayé la canne mais malheureusement j'ai dû l'abandonner rapidement car trop de douleurs dans les bras et les épaules...
Pour le fauteuil, je ne suis toujours pas prête à sauter le pas, à 31 ans ça me fait peur d'en devenir trop dépendante. En même temps, à part les courses, c'est pareil, je ne sors plus (mais je dépense moins en shopping!).
Vous le vous êtes fait prescrire par le médecin? Et question remboursement?
Grelune-67
Grelune-67
Dernière activité le 27/12/2024 à 03:19
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bonjour kujaku, oui tu peux te le faire prescrire par ton doc. et selon ta prise en charge,une partie du fauteuil est prix en charge part la sécu une autre par ta mutuelle santé. aussi fait plusieurs devis dans les pharmacies qui font aussi le matériel. chacune prend une marge différente.
si tu part vraiment sur un fauteuil, réfléchis bien à celui qu'il te faut. ( un fauteuil roulant manuel ne te serviras à rien si tu ne peux plus pousser ou si tu n'as personne pour te pousser). (et la location d'un mec pour pousser n'est pas encore prévu par la sécu) (lolll). si il est pliable ou pas, si tu est en rez de chaussée, car si tu dois porter ton fauteuil dans les escaliers c'est pas top.
si tu part sur un électrique, celui-ci sera beaucoup plus cher, mais ta prise en charge, mdph (si tu en as une peut aussi aider).mais il faut bien calculer la fréquence à laquelle tu t'en servira, si il se plie, si tu n'as pas d'escaliers, enfin pleins de contraintes qui feraient que même en fauteuil tu serais obligé de rester chez toi parce trop d'obstacle.
si tu peux te servir de tes deux bras à fréquence assez longue, il y a le déambulateur. il te soulage comme des cannes mais tu peux te reposer sur le fauteuil installé dessus. tu peux donc faire plusieurs pauses afin de récupérer tes forces.
voilà, moi j'ai (eu de la chance) ma soeur ainée avait gardé le fauteuil de ma maman. mais voilà je ne peux pas le prendre pour aller chercher le pain car je ne peux pas me pousser.il ne me sert donc que le week-end pour les ballades en famille ou les courses.
bisous courage ne te triture pas trop le cerveaux pour savoir ce qui te conviendrait le mieux voit avec le CAD ils te conseilleront bien mieux.
Utilisateur désinscrit
Si j'ai pris le fauteuil dimanche c'est effectivement parce que les épaules et le haut du dos ne suivaient plus..........Au niveau des pieds j'aurais pu continuer encore un peu avec les cannes.........Pour ce qui est du "" pousseur "" effectivement il y a plusieurs façons de faire : celui qui laisse le fauteuil dans le sens de la marche et celui qui pense à vous tourner vers ce que l'on regarde !!!!!!!!!!! Mon mari aurait tendance à être dans la seconde catégorie alors de temps en temps je lui rappelle ou je me tourne toute seule !!!!!! J'arrive un petit peu à le faire rouler toute seule, sur quelques mètres seulement mais ça dépanne dans un magasin !!!!! Et puis la bonne humeur et le sourire en fauteuil nous déculpabilise et font que les gens qui nous voient sont moins gênés et plus complaisant avec nous !!!!!! Pour ce qui est de l'indépendance que l'on perd petit à petit , il y a deux solutions: soit on reste chez soi et on ne fait plus rien au bout d'un moment , soit on accepte l'aide de nos proches et des autres et on continue à avoir une vie , certes différente d'avant mais une vie tout de même ...........Je n'engage que moi dans ces propos car tout le monde ne réagis pas pareil et n'a pas les mêmes moyens pour faire les choses..........Pour ce qui est du fauteuil , moi j'ai gardé celui de la 2ème femme de mon père , après sa mort ............Mais je pense qu'avec un mot du médecin il peut être remboursé tout ou en parti ou en location..........A poser la question au médecin ...............Pour les cannes : j'en ai acheté dans un magasin de sport , chez LIDL une fois il y en avait en promotion et une fois en pharmacie..........Elles ont toutes un pommeau horizontal car comme cela je n'ai pas besoin de les serrer fort.........Nafissa tu dis que tu as le "" sentiment "" que ça le gêne , mais en as tu parlé franchement avec lui en lui expliquant pourquoi tu aurais besoin du fauteuil et de lui , pas seulement pour le pousser mais pour faire encore des choses avec lui..........Mon mari insiste toujours pour que je prenne le fauteuil car il préfère me pousser que de me voir souffrir ..........Sinon il veut rentrer tout de suite pour soulager mes douleurs............Je pense que pour notre anniversaire de voyage c'est une surprise sur toute la journée donc là il exige même le fauteuil mais je sais que c'est pour mon bien ..................Vous savez je vous tiens ce discours qui est mon vécu mais j'ai toujours beaucoup de mal à m'assoir dans ce fauteuil par rapport aux regards des gens.........Pour les cannes c'est pareils mais en moins violent car je les prends depuis plus longtemps.............Je vous envoie des kyrielles de courage pour franchir le pas et je vous assure que ça vaut le coup ......................
Pour moi cette balle jaune et celle là aussi ne sont pas du tout péjoratives mais veulent exprimer l'incertitude et la difficulté et aussi le questionnement ...........Cette explication est pour celles qui se posaient des question sur leur sens....................
Utilisateur désinscrit
J'ai oublié de signer Pour moi c'est important de vous faire passer ce message dans ma signature je vous le rappelle bisous et gardons le sourire pour soi et pour les autres qui du coup vous le rendront.............
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 26/12/2024 à 23:06
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Ami
Bonjour Furie,
Merci pour ton message
J'espère qu'il redonnera de l'espoir à toutes les personnes concernées
Et...merci pour ta signature c'est tellement important
Bonne journée
Grelune-67
Grelune-67
Dernière activité le 27/12/2024 à 03:19
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bonjour Furie, bonjour GIGI, c'est quoi la signature ?????
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 26/12/2024 à 23:06
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Ami
Grenule,
La signature c'est : Bisou, sourire !!!
Belle journée
Kujaku
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Dernière activité le 12/09/2024 à 19:36
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Merci beaucoup pour vos réponses, je vais y réfléchir.
Effectivement, un fauteuil sans personne pour pousser ça ne me servira pas à grand chose... Raah!!! Déjà la canne, ça pas été facile mais j'ai l'impression que ça ne finit jamais!
Bon courage à tout le monde!
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
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"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Je vous recopie la réponse que je viens de faire à Maria car elle peut peut être répondre à des questions que vous ne vous êtes pas encore posée!!!!!!!!
La question est : les cannes de marche sont elles utiles et pourquoi?????.........Voilà ma réponse:
Maria, tu abuses...c'est vrai..........mais comme c'est toi je vais répondre quand même avec un grand plaisir..........Je prends toujours les 2 cannes car je trouve qu'une ne fait rien..........Heureusement qu'il existe des sacs à dos comme sac à main et que la mode est au sac en bandouillèrecar c'est l'inconvénient des cannes: pas de mains de libres..........Je prends des cannes ou je peux poser mes mains dessus et non pas avec un pommeau rond dessus car la fibro s'attaque aussi aux mains...........
Pour ce qui est de l'acceptation des cannes, c'est vraiment un pas à franchiret ça n'a pas été facile pour moi......Mais je pense qu'être franche envers soi même est la 1ère démarche vers une vie commune avec la fibro...........J'ai commencé là ou je ne connaissais personne et surtout je les cachais quand on me prenait en photo...........après ce fut le stade ou je connaissais des gens mais ou il n'y avait pas les membres de ma famille ( je ne parle pas de me filles et de mon mari qui m'ont toujours encouragé pour mon bien être )..........et puis il y a eu le moment ou je les ai prises en famille.......Et vint le jour d'une réunion familliale exeptionnel ou on était 130 de la même famille ( il en manquait la moitié !!! )...et là pendant longtemps je me suis demandée ce que j'allais faire en sachant que j'allais être debout toute la journée, ou presque, et ce pendant 3 jours concécutifs????????? J'allais me retrouver avec des cannes du haut de mes 54 ans à côté de mes oncles et de mon père de 80 ans et plus !!!!!! ( mes filles et mon mari voulaient les cannes ) Finalement j'ai opté pour les cannes car ça rendait mon handicap visible, donc on me croirait !!!!!! et quand je voudrais m'assoir on ne me regarderait pas de travers!!!!! Au final, mes jambes m'ont très bien portées pendant 3 jours et je n'ai pas souffert le martyre, la fibro n'a pas été mise en doute, rien de négatif........Tout s'est déroulé comme je l'avais pensé..
J'ai beaucoup accompagnée ma fille championne du monde de karaté dans les gymnases, et là aussi tout le monde à pris l'habitude de me voir avec mes cannes.........Et je pouvais me servir de mes jambes toute la journée..........
Voilà pourquoi je suis convaincue........mais je vais quand même t'avouer que certaine fois je me pose encore la question de savoir si je les prends ou pas.......et quand je ne les prend pas souvent je regrette!!!!!!!
Il m'arrive aussi de prendre le fauteuil roulant pour des visites de zoo ou de musée et là aussi c'est un combat pour s'assoir dedans
Excuse si j'ai été un peu longue , mais j'éspère qu'il pourra t'aider dans ta route
Courage et
Merci de votre lecture et courage à tout le monde pour rester debout le plus possible.....