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Patients Fibromyalgie
Bureau des complaintes
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Bonjour à tous je souffre d une très forte fibromyalgie , à tendance invalidante selon les jours . Je suis suivie par un CAD, Ca m aide mais le Quotidien est dur et pesant. Depuis L arrêt le 16/11, J ai perdu des amis qui ne me voient que "fatiguée", donc chochotte. Mais c est de l épuisement. Vivant seule, J ai mal accepté que d anciens amis me tournent le dos parce que je suis moins marrante, Que je suis en arrêt de travail, suivie par le CAD ( perfusions de kétamine). L isolement est brutal ET les souffrances telles que je le demande à quoi sert goût Ca. ...Ca me fait du bien de lire vos témoignages de douleurs, ca me confirme que je n invente rien. Trop crevée. Je reprendrai une autre fois. Bye ? à tous ! Lulette
Utilisateur désinscrit
@G I G I et oui!l'idée soudaine de ce sujet m'est venu à l'esprit et l'ai mise en application. moral très bas:beaucoup de soucis avec Petite-Plume,Tipi et Ouji=grosses dépenses en vétérinaire.sans compter qu'une amie a un cancer de la vessie pris trop tard.elle ne peut plus avoir de la chimio,faisant des infections=pas d'opération possible.elle a dû laisser son appartement et vendre tout ce qui était dedans.là,elle a été hospitalisée vers sa famille à Dunkerque.je n'ai même pas pu aller la voir avant son départ.et j'en passe............... à ce que je comprends,toi aussi,ça ne tourne pas fort.prend soin de toi.bisous tout plein.
Utilisateur désinscrit
bonsoir a tous ,très bonne idée @mamie Chatcolat au moins maintenant je sais ou je vais venir parler de mes bobos justement j ai chuter ds ma salle de bain jeudi dernier et aie aie aie je vous dit pas ,je commence aujourd hui a peine a marcher correctement
@Lulette quand je te lie ,je m entends ,les "amis" l entourage ,l isolement est brutal ,comme je te comprends ,je suis révoltée par ses comportements
bonne nuit a tous
Utilisateur désinscrit
@Lulette: ne regrette pas ceux qui t'ont tourné le dos.je n'appelle pas cela des amis.la vraie Amitié,c'est comprendre les autres,être là dans les bons moments,mais aussi les mauvais. la fibromyalgie n'est pas évidente au quotidien.ne culpabilise pas d'être malade.tu ne l'as pas choisi.J'ai été 5 ans en congés longue durée pour fibro et dépression et depuis le 9 février 2014,je suis à la retraite pour invalidité à 55 ans.c'est une autre façon de vivre.composer avec la maladie pour ne pas qu'elle envahisse notre vie.plus tu t'enfonceras dans tes douleurs morales et physiques,plus elle prendra le dessus.tout ne peut pas être noir ou blanc.ici,tu peux t'épancher autant que tu le veux.bon courage.dis-toi que tu n'es pas seule.je t'embrasse.
Utilisateur désinscrit
@Lulette
Ce n était que des connaissances même si c était de longue date.
Les vrais amis même s ils ont bcp de mal à comprendre car c est loin d être évident pr une personne non fibromyalgique ils restent qd même.
Bon courage.
Utilisateur désinscrit
@mamie Chatcolat
Tu parles d une retraite pr invalidité à 55 ans.
Comment as tu fait ?
As tu eu ta retraite à taux plein ou avec une décote à vie dont on m a parlée ?
Tt le monde me dit que c est à 62 ans.
J ai de plus en plus de mal à travailler 24 heures 30 par semaine.
A mon travail, ils n ont pas la possibilité de me faire travailler en vrai mi temps.
Je suis en invalidité 1.
J ai la possibilité de passer en invalidité 2 mais je n aurai qu' 1 an de prévoyance dont 3 ans de chômage.
Je ne peux pas me permettre de vivre pendant les 6 années qui me resteront avant la retraite avec juste la pension d invalidité.
Merci bcp.
Bisous.
Utilisateur désinscrit
@G I G I
Je ne sais pas si je suis au bon endroit pour répondre ? ????
Très bonne idée Mamie Chatcolat pour ce sujet.
Je reviens après des mois d'absence et j'ai l'impression que vous allez encore plus mal qu'il y a quelques mois voir années. ...Gigi et Mamie Chatcolat.
Je vous souhaite un peu de réconfort familial pour ces jours festifs.
J'ai toujours mes sacs de pastilles de douceurs que vous pouvez consommez sans modération. ?☺
Lorkasil
Bon conseiller
Lorkasil
Dernière activité le 24/10/2024 à 12:12
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@mamie Chatcolat
Toujours de bonnes idées pour remonter tt le monde !! Tu es adorable toi aussi !!
Miss Fibro semble appréciée cette période de l'année : elle ns offre ses cadeaux : douleurs qui se baladent d'un endroit à l'autre, grosse fatigue !
Gardons le moral !! je vais essayer d'aller faire un tour au village : aller renouveler mes médocs ! Super la sortie
Bonne journée tout le monde !!
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Lorkasil
claire36
Bon conseiller
claire36
Dernière activité le 11/06/2022 à 10:48
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219 commentaires postés | 4 dans le forum Fibromyalgie
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Bionjour .je ne suis pas sur cette maladie et je ne la connais pas mais pour remonter le moral je suis la, et je suis une mamie qui dorlote et console.tu as une maman , profite de son amour car les mamans qont là aussi pour cela. Tiens bon la rampe ,as tu des amies ,? Rien de tel aussi pour se soutenir et ce site est fait de solidarités physique et morales .je pense que tu vas passer noël avec elle ,je te souhaite un joyeux Noël et que tu puisses oublier tes misères et tes problèmes de santé.je t'embrasse très fort CLaire
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Claire 36
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 22/11/2024 à 09:41
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Coucou @mamie Chatcolat
Je suis de tout avec toi et j'espère, au moins, une amélioration en ce qui concerne les J'ai de plus en plus de soucis avec ceux de la rue en ce sens que les agressions verbales des personnes qui essaient de m'empêcher de les nourrir, se font de plus en plus violentes
D'autre part, ma soeur a fait une récidive de son cancer de l'ovaire et elle a recommencé une chimio
Bon courage, prends soin de toi Bizouilles tout plein
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Hello tout le monde!! je crée ce sujet pour que chacun(e) d'entre nous puissions dire tous nos maux,moraux ou physiques.J'aimerais que dans ce sujet,personne ne juge,ne critique.Nous avons le choix de laisser un commentaire de réconfort, un conseil ou tout simplement mettre un émoticône de notre choix. Ce groupe est aussi pour ne pas le faire sur certains autres sujets créés pour oublier nos douleurs,nos pathologies,notre mal-être. Aucun(e) d'entre nous ne sommes égaux devant la douleur au quotidien,les affres de la vie .Certain(e)s ont passé le stade de l'acceptation,d'autres non.Quand la maladie nous choisit,nous aurons toutes et tous une réaction différente,parce que nous sommes toutes et tous uniques en notre genre. Nous avons toutes et tous des jours où notre moral est en baisse=douleurs plus fortes. Mais nous avons aussi des moments où nous sommes bien,voyons les côtés positifs de nos pathologies(si,si:il y en a). Dans toute chose négative,nous pouvons en tirer du positif.Tout n'est pas noir ou blanc:les intermédiaires existent.La palette de couleurs est large,pour peu que nous sachions prendre du recul. Je déclare le sujet ouvert!!!! ps:3 guichets sont à votre disposition.