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Patients Fibromyalgie
Aménagement d'intérieur pour mieux vivre avec la fibromyalgie
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Lilie79
Membre AmbassadeurBon conseiller
Lilie79
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 26/07/2024 à 16:57
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Bonjour! Chez moi, beaucoup d'aménagement ont été éffectué. J'ai changé mon canapé dont l'assise était basse et sans appuis tête. Maintenant on a un canapé relax et 2 fauteuils relax aussi avec pieds relevables, c'est un vrai confort! Le lit a été changé pour un sommier électrique avec tête et pieds relevables. Et nos voitures également pour avoir des assises hautes, nous avons opté pour une voiture familiale + un s.u.v.
Celà demande un certain investissement mais çà vaut le coup. Mais bien sûr, ce n'est pas le corps médical qui va comprendre ces aménagements nécessaires. J'appelle ceci la survie du quotidien. La priorité est le bien-être pour un meilleur confort de vie. Endurer la souffrance ne doit plus prendre le dessus sur le reste. Bon courage à tout le monde
Utilisateur désinscrit
J’ai acheté pour adoucir les douleurs nocturnes une espèce de traversin (100cm*30cm) sur lequel je peux poser ma jambe entière (je dors sur le côté), car insupportable genoux contre genoux ou malléole contre malléole. Et j’apprécie beaucoup.
IsaF70
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IsaF70
Dernière activité le 08/05/2024 à 22:03
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Bonjour tout le monde,
Je viens de lire quelques commentaires concernant la toux notamment nocturne. J'avais le même problème, gorge extrêmement sèche la nuit, je garde toujours une bouteille d'eau près de mon lit. J'ai aussi acheté un humidificateur d'air électrique, que je mets en route dès que je me couche, c'est miraculeux, ça va beaucoup mieux. Je mets aussi des récipients remplis d'eau sur les radiateurs de toute les pièces, pour humidifier l'air. Je tousse moins avec toutes ces petites astuces. J'espère que ça en aidera certaines.
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Isa
Nadia2671
Nadia2671
Dernière activité le 18/05/2021 à 07:27
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1 commentaire posté | 1 dans le forum Fibromyalgie
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Bonjour tout le monde,
Pour ma part,
Un coussin cervical chauffant, Tamiser les lumières, mettre des Boules Quies pour les bruits, toilette de petit chat lorsque je ne peux pas monter prendre ma douche, Application des feuilles d'ortie ou bien d'Argile verte avec quelques goutes d' H.E Gaulthérie " je deviens comme une momie ", des des livres et mon ordi à mes cotés pour m'occuper lorsque je suis bloquée et que je ne peux pas sortir de mon lit ou de me déplacer dans la maison.....
Pour l'extérieur, j'ai détourné mon tabouret maison en "Tabouret sac à dos que j'ai fabriquer " afin de pouvoir sortir et marcher en famille. Léger et accessible sur mon dos, maintenant je peux enfin me balader en famille et à mon rythme surtout être dehors et ne plus avoir peur de..... .....
Ce qui me soulage encore plus se sont les séances de kiné "Niromathé et aussi les plaques d'ondes magnétiques".
Bon courage
Nadia
FREDERIQUE80
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FREDERIQUE80
Dernière activité le 06/10/2024 à 18:47
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@IsaF70, quelle chance vous avez d'avoir un mari qui vous soutient ! Celui, dont je porte, malheureusement, le nom, me met des bâtons dans les roues . Il a de gros problèmes psychologiques, il boit comme un trou, qu'il a prit la couleur cramoisi ; ça n'aide pas !!
Resiliencia
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Resiliencia
Dernière activité le 04/05/2024 à 12:11
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J'ai reussi avoir l'attention de la MDPH et j'ai deja passe par le rendez-vous de l'assistante sociale qui a donné son accord pour 2h d'aide au domicile. J'attends la rendez-vous de l'ergotherapeute pour m'aider avec ce sujet d'amenagement de logement.
Si la PCH est enfin accordé je vous dirais quelle amenagement j'ai reussi a faire :)
FREDERIQUE80
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FREDERIQUE80
Dernière activité le 06/10/2024 à 18:47
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@Resiliencia Où êtes-vous pour avoir avoir ces avantages ? J'étais à la MPDH de Marseille, maintenant à Tours, je n'ai jamais eu 2 H d'aide ménagère ; ça m'aurait pourtant bien aidé ! J'ai demandé à avoir le macaron pour me garer, j'espère l'avoir !! D'autant que je viens d'apprendre que j'avais un début de cataracte dans les 2 yeux et que mon champ visuel diminue, j'ai demandé à mon ophtalmo, de me faire une déclaration dans ce sens, en espérant que ça va accélérer mon dossier : glaucome + cataracte .
Resiliencia
Bon conseiller
Resiliencia
Dernière activité le 04/05/2024 à 12:11
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Ami
@FREDERIQUE80 Bonsoir!
Je suis dans les Yvelines.
C'est trés racommendé demander le service d'un SAVS. Ce sont lui qui m'ont appuié par le biais de rapport social avec differents demarches, le PCH inclus. Ils peuvent vous aider avec beaucoup de choses et il est plus facile passer pour son prise en charge avant de demander la PCH. Mais il y a une precition: la PCH n'inclue pas l'aide ménagère comme tel. Elle est un aide sensé a vous aider dans les actes de la vie quitidiene pour vous mantenir dans votre domicile dans une situation de perdre d'autonomie. Donc, si bien ils ne font pas le ménage comme tel, ils font de "mantien de domicile" (le menage superficiel de tous le jours). Ils peuvent vous aider avec des demarches, avec les loisirs, votre vie social, ils peuvent m'aider a manger, me lever, me coucher, prendre le repas, aller a la toilette, les jours le plus durs avec des crises fortes, ils vous aide avec le budget, les echeances.
Si vous n'expressez dans vos besoins que l'aide ménagère ils refuserent votre demande.
C'est trés important bien comprendre le but de chaque aide pour avoir une opportunité d'une accord. Bien sur la bone chance est un facteur relevant mais sans le premiere on n'aura jamais le deuxieme 🙃
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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IsaF70
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IsaF70
Dernière activité le 08/05/2024 à 22:03
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Bonjour à tout le monde,
Avez-vous quelques conseils d'aménagement pour un quotidien plus reposant. Tous nos gestes sont particulièrement douloureux, plus ou moins selon certains jours. Alors j'ai fait quelques achats de matériel pour améliorer un peu mon quotidien. Un siège repriable pour prendre ma douche, un tabouret pour me sécher les cheveux, un marche- pieds pour avoir une bonne position sur les toilettes, surmatelas à mémoire de forme, oreillers spécial cervicales, bien sûr béquilles pour les longues distances, et rollator pour les difficultés de marche plus intense. Avez-vous des petites astuces qui faciliterait le quotidien ?