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Patients Fibromyalgie
accepter sa souffrance
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ayla55
Bon conseiller
ayla55
Dernière activité le 06/10/2024 à 18:15
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du coup j'ai été voir sur internet et j'ai mieux compris ce qu'était la fibromyalgie . cela ne doit être facile tous les jours. bon courage a tous . et garder le moral .
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la vie est belle
Utilisateur désinscrit
bonjour à toutes et tous
bravo pour votre force et votre courage
moi qui ne suis que nulle, qui soit disant (médecins) suis très dure au niveau de la douleur, je ne la supporte plus (la douleur).
Elle est insidieuse, vient attaquer une partie de mon corps de façon aléatoire. Sournoisement et doucement elle attaque ma force et mon moral....................Je suis en dés-amitié avec elle
Bon dimanche à tous et toutes
Lorkasil
Bon conseiller
Lorkasil
Dernière activité le 24/10/2024 à 12:12
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Cette douleur pas tjrs facile de la gérer ! De ttes façons on n'a guère de le choix que de l'accepter et de vivre avec, quand on a du mal à supporter les médocs ! Il faut donc se ménager ds les moments de douleur et profiter au maximum quand elle est plus discrète !!
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Lorkasil
beatrice04
beatrice04
Dernière activité le 30/05/2018 à 10:53
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Ami
la vie est difficile à vivre avec cette maladie meme avec le centre anti douleur le kiné en piscine je ne trouve aucune amélioration
Utilisateur désinscrit
bonjour,
je suis diagnostiqué fibro et SPA mais mal étiquetée dixit mon doc traitant, rhumato, cad etc...
Ce matin j'ai refais une prise de sang et j'en suis rendu à """espérer""" que mes test reviendront ++ pour soit le borrelia et/ou brucellose car, comme cela, je saurais au moins ce que j'ai réellement
MARRE DE SOUFFRIR POUR RIEN
cordialement
Lorkasil
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Lorkasil
Dernière activité le 24/10/2024 à 12:12
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Bonjour LeSage, j'espère qu'enfin ils pourront mettre un mot sur tes douleurs persistantes !! Courage
J'ai le dos en compote depuis hier soir ! J'ai donc dormi sur mon tapis de fleurs, j'ai pratiquement fait le tour du cadran, et je suis encore naze !! Mais bon, cela ira mieux ds la journée !! L'espoir fait vivre !!
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Lorkasil
Utilisateur désinscrit
moi le tapis champs de fleurs mon kiné m'en a prêté un durant 4 mois, ce fut presque pire mais il faut dire qu'en été je suis pratiquement à l'apogée de mes douleurs
Lorkasil
Bon conseiller
Lorkasil
Dernière activité le 24/10/2024 à 12:12
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Mon pauvre LeSage, y a-t-il un jour où tu ne souffres pas ????
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Lorkasil
Utilisateur désinscrit
@lorkasil :en trois ans de souffrances, j'ai eut en tout et pour tout 15 jours lorsque je suis passé sous HUMIRA après échec d'EMBREL, une fois 2 jours et demi, et environ un jour par trimestre, donc lorsque j'entend que c'est pas si grave que cela car on en meurt pas et bien souvent je préférerais car j'ai commencé comme à peu près tout le monde par EFFERALGAN et maintenant, donc au bout de 3 ans je suis à qqe chose près à 160 mg de MORPHINE ;ceci n'est absolument pas pour me plaindre, mais pour constater l'avancée de la SPA mal """étiquetée""".C'est pourquoi je souhaite avoir un VRAI NOM sur ma maladie, car au tout début c'était sur que c'était une SPA et maintenant ??????
La vie continue son chemin et moi je suis (comme je peux) ma femme et ma fille qui me soutiennent à bouts de bras et je les aiment plus que tout et le leur dit, autrement ......
clt
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 28/11/2024 à 22:53
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Ami
Bonjour Le Sage,
Je comprends ton problème et je compatis. Ma SPA est également "mal étiquetée" car elle n'évolue pas comme une véritable SPA ! De ce fait, on m'a diagnostiqué une fibromyalgie comme étant secondaire à celle-ci !! Sur ces deux pathologies est venue se greffer une intervention chirurgicale de la colonne lombaire (canal étroit en L4/L5) et moi non plus, je n'ai jamais de répit dans mes douleurs !
Bon courage je suis contente que ta femme et ta fille te soutiennent ainsi
Bonne journée autant que possible
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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dany51
dany51
Dernière activité le 09/07/2024 à 10:52
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Ami
Ayant un caractere tres bileux et souffrant tres fort,le moindre soucis m'apporte des
douleurs que je ne peu plus supportee.J'ai pris plusieurs sortes de medicaments
mais plus rien n,y fait.Jai vu un psy mais il faudrais que je change de caractere
Avez-vous des idees,?en attendent merci