accepter sa souffrance

Bonjour coquelicot j'habite dans une ferme au fin font de la campagne,je suis mariée (une fille de 19 ans bientôt & un fils de 16 ans) Je vous comprend aussi,car diagnostiquée Fibromyalgie depuis peu (le 14/05/14) à l'Hôpital de ma ville.Prochainement je vais revoir mon généraliste pour voir un Rhumatologue pour CONFIRMATION & un TRAITEMENT adéquate,car mon Doc ne c plus quoi me prescrire :( "très fatiguée mais garde espoir" Voilà 4 ans 1er Neuro qui me parle de Canal Carpien ensuite suspicion de S.E.P & jambes sans repos ... beaucoup de temps perdu a faire beaucoup d’examens & qui n'a servi a RIEN que mon fatiguée d'avantage ! Aujourd'hui je C & un peu soulagée,mais me pose beaucoup de questions car je n'ai jamais entendue parler de cette MALADIE Orpheline aux 100 symptômes avant (?) ici en lisant les COMS,je là comprends mieux ;) & je suis heureuse d'y faire partie car je me sent moins seule :) puis soutenue ! Mon côté (mère/frères & sœurs 5) a part ma maman & une sœur ainée me soutienne puis ma petite famille qui la vie par moi au quotidien le week-end car mon mari travail en déplacement toutes les semaines (rentre le jeudi soir ou le vendredi après-midi) & mes Ados interne.J'aime faire des balades a pieds & en VTT dans ma campagne avec mon MP4 dans les oreilles puis mon "pédalé le jour & moins la nuit" ;) oui ça me fait du bien aux jambes & aussi plus ZEN ... fleures & jardin ... animaux de la ferme mais ne travaille pas dans les champs,juste les voir en vélo comme hier (foins) J'ai eu 49 ans & je dis qu'au levée j'ai 94 ans puis parfois le soir ! Grasse aux groupes de paroles malgré la fatigue & les douleurs,je me sent plus sereine :) Bon courage coquelicot & si besoin,je suis toujours là pour vous  (coco) de la Champagne-Ardenne/Aube    

Angelot, tes examens n'ont pas servi à rien, il faut passer par là pour en arriver à la fibro. La fibro se diagnostique par le processus d'élimination de d'autres maladies plus ou moins semblables. Aucun examen prouve noir sur blanc une fibro, enfin pour le moment...
En tous cas je constate que tu ne te laisses pas abattre et ça c'est cool 

bonjour à toute

merci d'être là pour moi en ce moment, je galère, je suis en pleine crise depuis jeudi, et là depuis hier, lorsque j'ai mal, j'ai les jambes qui se mettent à trembler, normal ou pas, douleurs, fatigue, j'ai remis des fleurs en terre, pas grand chose, je veux avancer, désolé mais pas trop bien pour écrire, merci pour votre soutien, j'ai lu les coms et je me reconnais dedans, je vous souhaite une bonne journée

 amitié

Bonjour, coquelicot .

tu c moi aussi j'avais les jambe qui tremblé mes ne t'inquiète pas tu va pouvoir, géré tout sa . Courage mes si tu a besoin d'autre question on est la !!!!

passe une bonne journée .

vautours , Djamila

Bonjour

Je lis vos com et j'ai du mal à comprendre ce que vous ressentez lorsque vous dites avoir une crise.

Pour ma part, cela varie beaucoup mais le plus souvent j'ai mal aux muscles qui me brûlent et j'ai comme un étau qui serre. Puis les articulations des genoux qui se "bloquent", les épaules, les bras qui deviennent très lourds.

Puis une grosse fatigue me tombe dessus et je n'arrive plus à marcher. Tout se "bloque" et les jambes tremblotent et je n'ai qu'une envie, me poser et attendre sans rien faire.

Sauf que parfois, je travaille (à mi-temps thérapeutique) et c'est très compliqué de tenir la journée.

Cette crise dure parfois quelques heures mais parfois quelques jours.

Quand je vais "bien", je n'ai plus cette grosse fatigue et j'arrive à marcher plus ou moins bien. mais les douleurs sont toujours présentes 24h/24h avec cependant moins d'intensité.

Qu'en pensez vous et comment je peux gérer tout ça ?

j'ai vu que certains d'entre vous arrivent à dompter mais comment ?

Tu sais Patdoudou, chaque fibro est différente au niveau douleurs,émotions.crise ou pas.pour ma part,je fais parti des pers qui ont des crises de   Quelques jours, avec des douleurs que je décrit mécaniques,qui me bloque au lit et des douleurs neuropathiques,des brûlures à l'intérieur du corps,des picotements,des coups de couteau.Tres angoissée avec des larmes qui coulent et une fatigue,même un épuisement total.Sinon,les autres jours, les mêmes douleurs mais beau coups plus supportables.je ne travaille plus depuis 1 an1/2 .j'en suis incapable pour l'instant.je me suis entouré de thérapeutes en cas de crises,kine osteo,acuponcteur homeo et pratique la respiration pleine conscience.Bien sur j'ai un traitement de fond aussi.voila,j'espère que tu trouvera les bonnes pers pour t'entourer pour retrouver l'énergie et ne pas baisser les bras.bonne soirée à toi

Bonsoir Patdoudou,

Pour ma part, je dirais que j'ai une crise lorsque "le mal partout" que je ressens en permanence, est accentué (genre état grippal) et que cet état s'accompagne de douleurs neuropathiques, brûlures et picotements comme le décrit Mariep.

Bon courage, j'espère que tu trouveras le traitement qui puisse te soulager (allopathique, médecines douces, plantes etc ). N'hésite pas à nous solliciter si tu as besoin d'aide.

Belle soirée et à bientôt

Patdoudou, pour ma part je distingue les pics de douleurs des crises. Je m'explique :

J'ai mes douleurs de "base" que j'ai en permanence, chez moi ce sont les brûlures au niveau des bras, des cuisses et des lombaires

Un pic de douleurs, pour ma part, peut durer de quelques heures à quelques jours voire semaines (d'ailleurs je suis dedans en ce moment). Ce que j'appelle un pic de douleurs c'est quand tous les muscles et articulations se font ressentir, avec brûlures, démangeaisons, décharges, électriques, coups de poignard.. en même temps et que le moindre contact avec ma peau est douloureux (même un effleurement)

Une crise c'est quand j'ai un pic de douleurs (ci dessus) accompagné de migraines terribles m'obligeant à me mettre dans le noir complet (pas même une veilleuse de télé), que je ne supporte pas le moindre petit bruit (tous les sons sont amplifiés X10), que je ne supporte pas la moindre odeur (qui devient écoeurante à en vomir, même la plus agréable), l'impression de passer sous un tracteur ... En gros une crise pour moi, c'est quand tous mes sens sont amplifiés de manière anormale. 
Généralement ça signifie clouée au lit, en chien de fusil à pleurer toutes les larmes de mon corps et à vouloir en finir.
Elles peuvent durer quelques heures mais n'ont jamais duré plusieurs jours. 

Après chaque crise, comme après chaque pic de douleurs vient une fatigue encore plus inhabituelle que d'habitude, qui après quelques jours de bon sommeil (à dormir 9h à suivre parfois tout en faisant quand même 2h de sieste 2h après m'être réveillée faute de pouvoir lutter...), sera suivi de quelques jours d'insomnies (généralement 4-5 jours). 

Voilà pour ma part, j'ai bien appris à connaître mon corps et ses réactions. J'arrive à comprendre ce qui déclenche des douleurs plus fortes et des pics de douleurs, donc j'essaie de les éviter. Je ne peux pas tout éviter parce que la météo je n'ai pas trouvé le moyen de l'influencer ... mais pour le reste j'arrive à bien gérer. 
Je ne te parlerai pas des crises, car depuis 2 ans que j'ai réglé certains problèmes dans ma vie perso et professionnelle, je n'en ai jamais refais, le moral est largement meilleur et ça y fait indéniablement sur les douleurs. 
Voilà tu as mon point de vue, que j'ai détaillé autant que possible, mais n'hésite pas si tu veux d'autres renseignements à m'en faire part.

tu es l exception qui confirme la regle 

?