accepter sa souffrance

Bonjour Mocouk,

Tu n'as pas dormi beaucoup, apparemment, cette nuit !

Je ne dirais pas que tu es une exception, tu as simplement trouvé ton fonctionnement, c'est très bien.

Peut-être que de côtoyer des personnes très handicapées et / ou souffrant beaucoup, tu as, peut-être, pu prendre modèle sur certains comportements, il faut savoir prendre les bons exemples partout.

Au début, ta manière de t'exprimer me posait problème, puis je pense avoir compris que tu voudrais tellement transmettre ton énergie et ton expérience aux autres que j'avais peut-être mal interprété.

Mon "vieil âge" me donne au moins l'avantage de l'expérience s'il ne m'apporte pas la sagesse. J'ai appris, au fil des années, que l'expérience des uns ne sert pas aux autres. Pourtant, qu'est ce que j'aurais aimé éviter des choses à ceux que j'aime.

On ne peut qu'expliquer ce qu'on vit ou qu'on a vécu, essayer de faire passer son ressenti, aux autres de s'en servir ou pas (s'ils le peuvent). Tu l'as très bien fait dans ton message à Patdoudou.

Bonne journée à toutes et tous

Francine

Patdoudou: je confirme ce que disent les filles. Des douleurs de base, toujours présentes mais tolérables, et des crises d'une intensité variable. On peut distinguer les pics de douleur comme dit Mocouk (moi j'appelle ça des crises de courtes durée) et les criiiiiises qui peuvent durer plusieurs mois dans mon cas, et où je suis à peu près dans l'état décrit pas Mariep et Mocouk (quoique sans larmes, même si ces douleurs à moi aussi me font baisser le moral).

Etant donné la durée de mes criiiiiises, j'ai appris à gérer et à faire en sorte d'éviter ce qui les provoque en m'aidant du Tramadol. Depuis un an et demi, j'ai donc mes douleurs de base et des crises de courtes durée (quatre à cinq jours). Je suis assez contente de l'amélioration mais j'espère progresser encore.

@Gisela: que veux-tu dire?

Pour moi , les douleurs sont toujours présentent mais à différents degrés . Les grosses douleurs me donnent l’impression qu'on m'enfonce des pieux dans le corps , notamment au niveau du bas du dos , des omoplates .  Pour les bras , j'ai l'impression qu'on me les arrache . Pour l'instant , les jambes , même s'il y a quelques douleurs , me font moins souffrir . Sauf les pieds avec les épines calcanéennes  et du mal à les poser notamment quand je me lève . Et bien sûr , comme tout le monde , cette fatigue qui ne me quitte pas . Même si je me sens en phase avec mon corps , dès que je fais quelque chose , elle arrive et me tombe dessus , j'ai l'impression d'être une loque après . Heureusement , que j'ai un mari compréhensif qui m'aide énormément à la maison . J'arrive à vivre sans les anti douleurs , j'ai un traitement pour la dépression et pour me relaxer . Les douleurs je fais avec , car pour l'instant je suis en arrêt . mais comment faire pour bosser , si après le moindre effort , je me liquifie ?

Scoobidoo, comme tu dis j'ai peu dormi 5h-10h30 (insomnie quand tu nous tiens !) Merci d'essayer de me comprendre en tous cas. Je n'ai jamais souhaité faire de mal, je suis toujours intervenue dans le but de partager mon expérience, et non pas de convaincre qui que ce soit (il n'y a qu'à regarder par exemple le sujet euthanasie, où je comprends les 2 "parties"). Je peux comprendre que l'on ne soit pas toujours d'accord avec mes propos, néanmoins quand on me cherche des noises je sais répliquer et heureusement ! Je pense qu'il est normal que je me défende quand on s'en prend à mon travail (qui n'a strictement rien de dévalorisant - de plus avoir un travail à l'époque actuel n'est pas évident), quand on m'insulte (sale truie ...), quand on me dit que je ne dois pas avoir de relations sociales car je parle toujours de mon travail (peut être que je n'ai tout simplement pas envie ni besoin de déballer ma vie privée en forum),... pour au final me dire que je ne dois pas avoir la fibro (uniquement en se basant sur le fait que si je travaille et que j'arrive à gérer assez bien mon quotidien sans médicament et sans dépression c'est que je ne peux pas l'avoir).
Enfin bref, je n'ai jamais insultée quelqu'un, remis en doute le diagnostic de quelqu'un, envoyée des mp de menaces ... donc je ne me trouve pas quelque chose à me reprocher dans ce forum.
Côtoyer des personnes lourdement handicapées au quotidien, hormis le fait que ce soit très enrichissant et que je suis grandement fière de mes métiers, m'a certainement aidé à accepter ma maladie, à comprendre que l'on peut "bien" vivre malgré un handicap et surtout à relativiser puisque je ne dépends pas d'un soignant pour faire ma toilette, mes courses, pour sortir me promener, pour me coucher ... et ce genre de choses quand on en dépend pas on se rend compte que ce sont vraiment des plaisirs de la vie !
Enfin comme tu le dis si bien à la fin de ton post, mon but est vraiment de partager mon expérience de par mon vécu, après comme je l'ai déjà dis, chacun est adulte ici, et est capable de prendre ce qui peut les aider au quotidien et de laisser ce qui est négatif.

Maria avec les criiiiiiises tu dois griiiiiiiiiiincer des dents  En fait y'a bien 3 "stades" de douleurs, mais chacun lui donne un nom différent en fin de compte.

Valeriem, le bas du dos c'est terrible comme douleur. C'est pour ma part ce que je supporte le moins.

Gisela, si tu pouvais aller au bout de ta pensée avec des arguments pour que l'on comprenne ce que tu as voulu dire...

Bonne fin de journée !

bonjour à toutes

ben voilà une semaine aujourd'hui que je déguste, dur dur, mais bon ,ayant lu les coms des unes et des autres, je sais que ce n'est pas facile, revu mon médecin traitant hier, je lui ai dit que cela fait une semaine que ma vie est un enfer, pleurs, douleurs, fatigue, gout de rien, bref, mauvaise période, je suis prise à 100% en ald pour la dépression, hier soir à partir de 23 h30 j'ai fait tout mon ménage, couché à 1 h30 ce matin, je devais le faire, bien que nous sommes plus que trois, j'ai toujours cette colère, il faut que j'apprennes à gérer tous çà, je pense qu'aujourd'hui, va être une journée repos et un peu de marche même si il pleut, j'ai besoin de sortir, m'évader, prendre soin de moi, là j'ai un rdv pour mardi chez yves rocher, ayant accumulé plus de 6000 pétales, j'ai le droit à un soin du corps pendant 30 mn, j'y vais, je pense que cela me fera du bien, il faut se dire que la vie continue, malgré les hauts et les bas, je dois prendre un rdv chez le pneumologue, car je fait peut-être de l'apnée du sommeil, on verra, merci d'être là pour moi, comme je suis là pour vous

je vous souhaite une bonne journée, que se soit sous le, ou la , moi c'est la pluie,

amitié 

Bonjours coquelicotdu ,

sa fait plaisir de te voire positive !!!! Il faut continue!!!! Tu moi aussi je suis comme sa !!!! 

Mes moi le mauves temps me rends malade !!!!!!! A resté au lit , moi ces le soleil qui me faut!!!!!

passe une bonne journée continue tu est a la bonne vois !!!!!!!!

vautours ,djamila

Bonjour Coquelicot,

Bon courage et belle journée en attendant, avec impatience, ton rdv de mardi prochain

Je t'envoie tout plein de soleil et qu'il se loge surtout dans ton cœur

merci les amies

il faut bien essayer d'être positif, mais c trop dur en moment, une semaine déjà que les douleurs sont sont réinstaller à nouveau, les journées sont longues, j'essaie aussi de penser un peu à moi, mais pas facile non plus, prenez soin de vous les amies, bone journée, pas grand chose à dire, juste besoin de m'évader

amitié 

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bonsoir coquelicot bon courage a toi  nous avons tous des passages a vide ces normale aller ont est avec toi bises