Accueil
Échanger
Forum
Forum Fibromyalgie
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Radionécrose cérébrale et neurochirurgie, des témoignages ?

Retour

Patients Fibromyalgie

Radionécrose cérébrale et neurochirurgie, des témoignages ?

217 vues
0 soutien
23 commentaires

BorderlinePower

16/11/2021 à 00:36

Bon conseiller

BorderlinePower

Dernière activité le 15/08/2022 à 18:50

Inscrit en 2019

125 commentaires postés | 12 dans le forum Fibromyalgie

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

Je n'ai pas trouvé un sujet correspondant à la neurochirurgie.

J'essaie toujours de survivre à ce fichu cancer... Cela a été stabilisé dans mon foie mais c'est monté tranquillement au cerveau pendant ce temps là. Evidemment, je n'étais pas surveillé dans cette zone et évidemment que cela a été découvert tard (6 mois après). J'ai fais une radiothérapie cyberknife avec des résultats attendus à hauteur de 90% de détruire cette métastase et 15% de radionécroses. Déjà trois mois après cela a commencé avec des radionécroses dans tous les sens et 1 année après on m'annonce une récidive au milieu de ces radionécroses. A l'heure d'aujourd'hui je me retrouve avec plus de 3cm2 de saloperies qui prennent le contraste et qu'il va falloir retirer par neurochirurgie.

Les seuls symptômes que j'ai depuis 1 an c'est que n'importe quoi qui m'affecte (vaccins, maladies, médicaments) monte directement au cerveau avec vertiges et maux de tête. Sinon je n'ai rien d'autre.

Le neurochirurgien m'a déjà annoncé un handicap à la sortie. Il s'agit du cervelet et je devrais perdre dans la coordination des mouvements. Sinon il m'a dit d'autres choses dont un risque hémorragique (faible) mais qui serait mortel.

Je suis absolument terrifié par cette opération. Je ne sais pas s'il existe des personnes qui s'en sont sorties et souhaiterais en discuter. Je vais être hospitalisé en urgence mercredi et opéré jeudi.

Un grand merci d'avance pour vos retours.

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

cotcinelle

13/01/2022 à 07:45

Bon conseiller

cotcinelle

Dernière activité le 03/03/2024 à 11:53

Inscrit en 2019

678 commentaires postés | 12 dans le forum Fibromyalgie

22 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@BorderlinePower Une récidive (cela veut dire qu'ils ont tout enlever et que c'est revenu) et une erreur en enlevant pas tout ce n'est pas la même chose. Parfois les chirurgiens ne peuvent enlever que ce qui est accessible, où ce qui est "bien" placer, par exemple ce qui n'est pas sur le tronc cérébrale, etc. Mais tu a bien raison de demander des explications, ils te les doivent. Epluche bien le compte rendu avant cette rencontre

Après être opérer ou pas c'est ton choix.

Je te sens très déprimer. Pourquoi veut tu détruire ce compte et tes messages? Je comprends ta colère mais elle n'est pas dirigée vers les bonnes personnes.

Reviens me raconter cette rencontre (enregistre la si tu a besoin de preuves)

Radionécrose cérébrale et neurochirurgie, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/examens-medicaux-analyses-biologiques-interven/neurochirurgie-51685 2022-01-13 07:45:39

BorderlinePower

14/01/2022 à 02:55

Bon conseiller

BorderlinePower

Dernière activité le 15/08/2022 à 18:50

Inscrit en 2019

125 commentaires postés | 12 dans le forum Fibromyalgie

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@cotcinelle

Je me suis mal exprimé. C'est toujours la même récidive qu'il y a eu après la radiothérapie et qui continue tranquillement à avancer. Il y a un bout détruit mais il en reste beaucoup d'un côté. Normalement ils avaient la neuro-navigation, ce qui veut dire qu'ils ont l'IRM projetée en même temps. Le rapport dit que tout s'est bien passé sauf un début d'hémorragie qu'ils ont du stopper, au début. J'ai vraiment besoin d'explications... Avec la pathologie on a que 3 instantanées. C'est vraiment difficile de comprendre qu'elles étaient les 'marges saines', d'après mon oncologue. Avec la patho ils ont surtout retrouvé beaucoup de radionécroses et un peu de cancer. Ce qui aurait plutôt du être un bon pronostic.

Enregistrer me semble une bonne idée! Oui je suis très déprimé. Je pense vraiment clôturer ici et ailleurs au maximum. J'ai pas envie de laisser trop de choses derrière moi.

Voir la signature

En équilibre au bord du gouffre, gouffre borderline. Toute ma vie à bout de souffle: plus de bien, plus de mal.

Radionécrose cérébrale et neurochirurgie, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/examens-medicaux-analyses-biologiques-interven/neurochirurgie-51685 2022-01-14 02:55:48

cotcinelle

14/01/2022 à 07:25

Bon conseiller

cotcinelle

Dernière activité le 03/03/2024 à 11:53

Inscrit en 2019

678 commentaires postés | 12 dans le forum Fibromyalgie

22 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@BorderlinePower Je comprends mieux. Le problème c'est que l'on a du mal à comprendre le langage médical et ils en profitent.

Je suis impatiente que tu me narre cette entrevue

Radionécrose cérébrale et neurochirurgie, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/examens-medicaux-analyses-biologiques-interven/neurochirurgie-51685 2022-01-14 07:25:03

Les membres participent aussi...

GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

Voir le meilleur commentaire

GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

20/11/2024 | Témoignage

Fibromyalgie : “J'ai tenté à peu près tout ce qui se fait pour soulager la fibromyalgie.”

18/10/2024 | Droits et démarches

Fibromyalgie et vie professionnelle : comment concilier les deux ?

02/10/2024 | Témoignage

Fibromyalgie : “Il y aura des jours avec et des jours sans, et les jours sans, il faudra faire avec...”

18/09/2024 | Témoignage

Fibromyalgie : “Je ne veux plus me résumer à la maladie, alors je garde mon sourire, et mes projets pour avancer”.

11/09/2018 | Actualités

Le cannabis thérapeutique, autorisé à la fin de l'année 2018 ?

19/10/2018 | Conseils

Semaine contre les douleurs | Les médecines douces et thérapies alternatives contre la douleur

30/11/2018 | Actualités

Interdire le cannabis thérapeutique, un refus de soins ?

11/05/2018 | Conseils

Fibromyalgie : une sensation de brûlures diffuses

Radionécrose cérébrale et neurochirurgie, des témoignages ?

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...