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Radionécrose cérébrale et neurochirurgie, des témoignages ?

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Radionécrose cérébrale et neurochirurgie, des témoignages ?

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BorderlinePower

16/11/2021 à 00:36

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BorderlinePower

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Bonjour,

Je n'ai pas trouvé un sujet correspondant à la neurochirurgie.

J'essaie toujours de survivre à ce fichu cancer... Cela a été stabilisé dans mon foie mais c'est monté tranquillement au cerveau pendant ce temps là. Evidemment, je n'étais pas surveillé dans cette zone et évidemment que cela a été découvert tard (6 mois après). J'ai fais une radiothérapie cyberknife avec des résultats attendus à hauteur de 90% de détruire cette métastase et 15% de radionécroses. Déjà trois mois après cela a commencé avec des radionécroses dans tous les sens et 1 année après on m'annonce une récidive au milieu de ces radionécroses. A l'heure d'aujourd'hui je me retrouve avec plus de 3cm2 de saloperies qui prennent le contraste et qu'il va falloir retirer par neurochirurgie.

Les seuls symptômes que j'ai depuis 1 an c'est que n'importe quoi qui m'affecte (vaccins, maladies, médicaments) monte directement au cerveau avec vertiges et maux de tête. Sinon je n'ai rien d'autre.

Le neurochirurgien m'a déjà annoncé un handicap à la sortie. Il s'agit du cervelet et je devrais perdre dans la coordination des mouvements. Sinon il m'a dit d'autres choses dont un risque hémorragique (faible) mais qui serait mortel.

Je suis absolument terrifié par cette opération. Je ne sais pas s'il existe des personnes qui s'en sont sorties et souhaiterais en discuter. Je vais être hospitalisé en urgence mercredi et opéré jeudi.

Un grand merci d'avance pour vos retours.

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cotcinelle

16/11/2021 à 07:50

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cotcinelle

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@BorderlinePower Déjà bien heureuse d'avoir de tes news !

Je n'ai pas été opérée donc ne peut pas te renseigner sur le sujet.

Per contre j'ai eu une métastase au cervelet, du Cyberknife, une radionécrose, et suis paralysée du côté droit et en fauteuil roulant.

En fait, ton choix est très limité : si tu le fait il y a des risques, et si tu ne le fait pas il y a qu'une conclusion...

Radionécrose cérébrale et neurochirurgie, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/examens-medicaux-analyses-biologiques-interven/neurochirurgie-51685 2021-11-16 07:50:35

BorderlinePower

Édité le 16/11/2021 à 15:22

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Bonjour @cotcinelle‍

Oui, on s'est croisés sur la stéréotaxie à l'époque. Finalement je suis aussi passé au Cyberknife pour le cerveau et eu ces fichues radionécroses. Maintenant qu'on a passé en revue toutes les manières de réduire les radionécroses, je les connais : corticoïdes, Avastin ou caisson hyperbare. Je ne sais pas si cela aurait pu t'aider un peu. Dans mon cas il y a malheureusement une récidive du cancer, donc tout est obsolète.

Je ne savais pas que les radionécroses pouvaient engendrer une paralysie. On ne m'en a jamais parlé. Peut être que c'est aussi ce qui m'attend avec la neurochirurgie et on ne m'en a pas parlé non plus...ce n'est pas très rassurant. Suivant comment je m réveille décidera de la suite ou la non suite, malheureusement.

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Radionécrose cérébrale et neurochirurgie, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/examens-medicaux-analyses-biologiques-interven/neurochirurgie-51685 2021-11-16 15:20:48

cotcinelle

16/11/2021 à 18:01

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@BorderlinePower Les corticoïdes j'en ai eu jusqu'à 240 mg/jour (ce qui a induit un diabète médicamenteux et une hospitalisation parce qu'ils avaient peur d'un coma diabétique avec cette dose). Pour l'Avastin je ne l'ai su qu'après et par mes propres recherches (!!!!). Pour le caisson (là aussi découverte de ma part), c'est une autre histoire : aux cancers du poumon métastasé au cerveau, les médecins donnent entre quelques mois et très rarement 1 an (moi il me restait d'après eux 3 mois). Mais voilà, il n'y a pas de caisson dans mon département et ils ne financent pas une personne à qui ils restent 3 mois.... Lors de ma radionécrose rien ne m'a été proposé

Il y a beaucoup de chose que les médecins ne disent pas...

Oui, une radionécrose paralyse peu à peu les membres (puisque c'est le cerveau qui commende) puis le décès (va voir sur le net). Les dégâts sont irréversibles, le kiné c'est pour entretenir et empêcher que cela n'empire mais pas pour récupérer ce qui n'est plus. C'est pour cela que ton choix cornélien doit se porter entre la peste et le choléra !! A ta place moi aussi je serais terrifié; surtout tient moi au courant. Je t'envoie plein d'ondes positives.

P.S. inscrit toi sur le forum "mon cancer du poumon", certes ce n'est pas le même cancer mais certain se sont fait opérer du cerveau

Radionécrose cérébrale et neurochirurgie, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/examens-medicaux-analyses-biologiques-interven/neurochirurgie-51685 2021-11-16 18:01:54

BorderlinePower

Édité le 16/11/2021 à 19:45

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@cotcinelle‍
Je trouve que c'est une dose immense mais je ne sais pas si on parle du même. J'ai eu la Dexamethasone à 80 mg, ce qui est déjà le double de la dose. J'ai eu très peur du diabète et fait très attention aux sucres pendant les 3 fois ou j'en ai eu. Heureusement, je suis passé à côté. Par contre j'ai eu des effets psy horribles mais peut-être que j'étais à risque.

Pour l'Avastin il est utilisé ces dernières années pour le traitement des radionécroses. Mais en association avec mon traitement il y avait un risque hémorragique trop élevé, donc finalement je ne l'ai pas eu. Il vaut mieux faire évaluer la situation médicale avant

Si j'avais eu encore 2 mois pour essayer quelque chose, j'aurais probablement tenté le caisson hyperbare. Je me rends compte de ton message que géographiquement parlant vous pouvez être très désavantagé. Sans compter le pronostic de vie qui se fait trop rapidement, je trouve. Je suis déjà mort plusieurs fois selon un 'certain' hôpital...

Je ne suis pas sûr que je vais aller voir avant l'opération pour les radionécroses...mais j'imagine. C'est toujours un dégât au cerveau. Je ne pense pas non plus qu'on puisse recupérer ce qui n'est plus.

Je te remercie pour ton soutien. Je viendrai poster plus tard si je suis en état de le faire. Merci pour le forum ou je pourrais trouver des témoignages.

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Radionécrose cérébrale et neurochirurgie, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/examens-medicaux-analyses-biologiques-interven/neurochirurgie-51685 2021-11-16 19:45:01

cotcinelle

17/11/2021 à 07:45

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@BorderlinePower que ce soit le même nom ou pas c'est la même molécule. Oui c'est une dose énorme (ils ont "tenter" un truc) et aujourd'hui je n'y ai plus le droit.

J'espère avoir bientôt de tes (bonnes) nouvelles

Radionécrose cérébrale et neurochirurgie, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/examens-medicaux-analyses-biologiques-interven/neurochirurgie-51685 2021-11-17 07:45:01

BorderlinePower

17/11/2021 à 11:13

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@cotcinelle‍

Et moi je me suis planté, c'était 8 mg pas 80. Mais je me souviens que c'était une grosse dose déjà pas habituelle.

Je suis à l'hôpital. Déjà la deuxième prise de sang. Dans 15 min je vois l'anesthésiste. Ils me parlent d'escaliers à monter, oui j'en ai deux chez moi et j'espère être encore capable de les monter après l'opération...

Bref on verra bien...

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cotcinelle

17/11/2021 à 17:58

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@BorderlinePower la dose c'est 0,5 mg/kg minimum et 1mg/kg maximum. Donc pour une personne de 50 kg, cela fait entre 25 et 50 mg/jour.

Pourquoi ne pas avoir demander un second avis?

Je croise les doigts...

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25/11/2021 à 03:00

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@cotcinelle‍

Je n'ai pas eu le temps de prendre un deuxième avis. En l'espace de deux mois c'est passé de c'est juste des radionécroses à on est presque sur qu'il s'agit d'une récidive du cancer. Comme je n'avais aucuns symptômes je croyais que cela prouvait la radionécrose depuis 6 mois. Mais non, c'était bien une récidive de toujours le même cancer...

Ataxie sévère: c'est comme cela que je décrirait ce qui m'est arrivé et est toujours en cours. Non attendu parmis les effets secondaires, mais j'ai perdu beaucoup au niveau des yeux. Si cela reste, je ne pourrais plus conduire. Je peux monter des escaliers par contre. Je devais faire 15 séances de kiné prescrites quand j'irai un peu mieux.

Je suis rentré lundi de l'hôpital avec l'ok de la kiné et du medecin.

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25/11/2021 à 07:09

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@BorderlinePower Heureuse de ton retour.

J'ai fais beaucoup de recherches et ai discuté avec mon radiologue, et effectivement, il est très très difficile de distinguer une radionécrose d'une récidive, même pour des spécialistes. D'où le temps entre les examens et les décisions. Une métastase cérébrale peut appuyer sur le nerf optique, d'où la cécité.

Le kiné c'est pour quoi?

Radionécrose cérébrale et neurochirurgie, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/examens-medicaux-analyses-biologiques-interven/neurochirurgie-51685 2021-11-25 07:09:35

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@cotcinelle‍
Je te remercie. Aujourd'hui cela va un petit peu mieux, mais je suis encore loin de pouvoir conduire.
Malheureusement il est très difficile de faire la différence entre radionécroses et récidive. J'ai vu les images et cela marque de la même manière. Ils ont fait la biopsie, et dans mon cas, il y avait un mélange des deux qui a été retirés.

Je ne savais pas du tout pour le nerf optique. Je pensais qu'il passait ailleurs que dans cette partie du cervelet. À l'hôpital cela semblait les étonner que je parle davantage de problèmes visuels alors qu'ils attendaient plutôt des soucis de coordination. Déjà qu'avec le masque, ce n'est pas évident, mais j'avais de la peine à reconnaitre médecins et infirmières. Impossible de taper un message à mon téléphone. Et ici à l'ordinateur, je suis obligé de mettre la loupe pour être sûr de bien voir. À 40 ans, cela fait mal... :/ J'espère que je vais récupérer.

La kiné sur place évaluait la coordination. Elle m'a fait faire toutes sortes de tests avant de me laisser repartir, Monter, descendre les escaliers, marcher en ligne droite, sur un seul pied, en tournant la tête, ect... Je n'étais pas encore au top, mais suffisamment coordonné pour qu'elle soit d'accord pour ma sortie. Je devrais faire 15 séances pour qu'on travaille encore cela plus finement. Pour les yeux, ils m'ont dit que si cela persistait, c'était plutôt le travail d'un ergothérapeute.

Ils veulent continuer avec la radiothérapie... Irradier une zone déjà 2x à risque hémorragique (radiothérapie + chirugie), j'ai du mal avec... Puis j'ai peur d'être de nouveau à risque de radionécroses. Comment est-ce arrivé la paralysie pour toi avec cette radionécrose ?

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Radionécrose cérébrale et neurochirurgie, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/examens-medicaux-analyses-biologiques-interven/neurochirurgie-51685 2021-11-25 19:52:56

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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