Meningiome nerf optique droit

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Nathyjess

03/03/2017 à 19:50

Nathyjess

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Bonjour j'aimerais discuter avec des gens qui ont un méningiome du nerf optique car j'ai moi-même un méningiome et je me pose beaucoup de questions merci

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Fleur1234

19/05/2021 à 16:00

Fleur1234

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@Kaqs79 bonjour j'ai un méningiome de la gaine du Nerf optique. je dois commencer une radiotherapie et j'aimerais avoir un retour sur votre expérience. Est ce qu'il est possible de discuter en message privé?Je suis nouvelle sur le forum non je ne sais pas trop comment ça fonctionne. C'est donc assez urgent. Merci.

Meningiome nerf optique droit https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/examens-medicaux-analyses-biologiques-interven/meningiome-nerf-optique-droit-38392 2021-05-19 16:00:55

Kaqs79

20/05/2021 à 08:23

Kaqs79

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Bonjour,

Je comprend vos inquiétudes étant passé par la il y a quelques temps ...

Je suis à votre disposition pour répondre à vos questions ...en privée si vous le souhaitez

Karine

Meningiome nerf optique droit https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/examens-medicaux-analyses-biologiques-interven/meningiome-nerf-optique-droit-38392 2021-05-20 08:23:15

Asorosso

28/02/2023 à 01:18

Asorosso

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Bonjour,

On vient de me détecter un méningiome de la gaine à nerf optique et j’aimerais bien avoir votre retour d’expérience.

Globalement, je souffre de céphalées et de diplopie (symptômes qui a conduit à un IRM) et à la découverte du méningiome. Le neurochirurgien vient de m’appeler pour me dire qu’ils veulent surveiller car la chirurgie est trop risquée et à priori la radiothérapie aussi. Mais j’ai très peur de perdre la vue compte tenu de ce que je viens de lire sur internet…

Meningiome nerf optique droit https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/examens-medicaux-analyses-biologiques-interven/meningiome-nerf-optique-droit-38392 2023-02-28 01:18:27

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Nathyjess

28/02/2023 à 20:03

Nathyjess

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@Asorosso et pour ce qui est de ma vision, oui, il est stable depuis quelques temps

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Nathy

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URKAN1

10/01/2024 à 15:17

URKAN1

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@Nathyjess Bonjour. Je vais commencer prochainement 28 séances de radiothérapie pour un méningiome de 13 mm placé contre le nerf optique. On m'a dit que l'opération est trop risquée. J'ai la chance de n'avoir pour l'instant aucun symptome visuel (j'ai des migraines opthalmique mais on me dit que ce n'est pas lié). Le but de cette radiothérapie est donc de tuer les cellules pour que cette tumeur soit complètement stoppée. Si je comprend bien, dans votre cas, la tumeur n'a pas diminué mais par contre elle a bien été stoppée depuis la radiothérapie? Je me demande aussi si je dois stopper ma pilule ... j'ai pris rendez-vous avec mon gynéco mais l'attente est trop longue, je pense donc la stopper de moi même sans demander son avis.

Meningiome nerf optique droit https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/examens-medicaux-analyses-biologiques-interven/meningiome-nerf-optique-droit-38392 2024-01-10 15:17:58

Nathyjess

10/01/2024 à 19:05

Nathyjess

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@URKAN1 bonjour oui la progression ça l’a stoppé. Pour l’instant il n’a pas augmenté et pour ce qui est de la pilule normalement tous médicaments à base d’hormones nous est interdit. Moi ils m’ont bien dit que si je la prenais ils me l’aurait arrêté immédiatement.

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Nathy

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URKAN1

10/01/2024 à 20:19

URKAN1

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@Nathyjess merci beaucoup pour votre réponse, c'est bien ce que je pensais, j'arrête la pilule.

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Hookette

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28/02/2023 à 16:46

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Hookette

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Bonsoir @Asorosso ne connaissant pas cette maladie - espère que vous aurez un retour de :

@Fleur1234 @Kaqs79 @Nathyjess Merci à vous

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MC - 💕 Nous avons des merveilles à échanger - 💕

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Asorosso

04/03/2023 à 14:45

Asorosso

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Bonjour,

Est-ce que quelqu’un a eu une radiothérapie qui a fait réduire le méningiome ?

Meningiome nerf optique droit https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/examens-medicaux-analyses-biologiques-interven/meningiome-nerf-optique-droit-38392 2023-03-04 14:45:50

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Asorosso

07/03/2023 à 12:55

Asorosso

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@Kaqs79 ils ne veulent pas faire la radiothérapie non plus. Pas de biopsie également car ils ont peur que ça saigne

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Kaqs79

07/03/2023 à 13:33

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@Asorosso biopsie je comprend mais radiothérapie ? Le meningiome est trop proche du chiasma optique ?

Meningiome nerf optique droit https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/examens-medicaux-analyses-biologiques-interven/meningiome-nerf-optique-droit-38392 2023-03-07 13:33:44

Asorosso

07/03/2023 à 13:38

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@Kaqs79 il est carrément couché dessus!

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Nathyjess

08/03/2023 à 12:08

Nathyjess

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@Asorosso moi non plus, ils m’ont jamais fait de biopsie, et pour ce qui est de l’opération, ils m’ont dit que c’était trop de risque pour quelque chose qui est généralement reviens après

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Nathy

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nanou27

09/03/2023 à 10:27

nanou27

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Bonjour

je me suis faire opérée d’un méningiome supra sellaire qui se situe derrière la tête cela touchait le nerf optique droit l’intervention s’est bien passées mais le chirurgien n’a pas pu retirer la totalité une partie touchant la carotide je suis donc en surveillance tous les ans, suite à l’intervention les fibres du nerf ont été abîmées de ce fait ma vue a bien diminué je suis suivie en neuro vision tous les 6 mois, si c’était à refaire je le fais de suite car je ne vois pas de ´l’œil gauche depuis ma naissance

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Asorosso

09/03/2023 à 21:39

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@nanou27 bonjour, l’intervention date depuis combien de temps ? Quel hôpital si ce n’est pas trop indiscret ?

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@Asorosso l’intervention date de décembre 2017 CHR ROGER SALENGRO A LILLE, si vous avez d’autres questions n’hésitez pas à ma contacter

Meningiome nerf optique droit https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/examens-medicaux-analyses-biologiques-interven/meningiome-nerf-optique-droit-38392 2023-03-09 21:47:31

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Asorosso

09/03/2023 à 21:43

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Est- ce que vous aviez une contraception aux hormones (pilule ou stérilet) ? On m’a enlevé mon stérilet aux hormones dès le lendemain de la découverte du Meningiome. Je viens de refaire un IRM et le Meningiome a diminué de 2mm en 1 mois.

Meningiome nerf optique droit https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/examens-medicaux-analyses-biologiques-interven/meningiome-nerf-optique-droit-38392 2023-03-09 21:43:37

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nanou27

09/03/2023 à 22:06

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@Asorosso non

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nanou27

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si il a diminué c’est une très bonne nouvelle

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Asorosso

09/03/2023 à 22:22

Asorosso

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@nanou27 oui c’est une bonne nouvelle!

Et pour vous, votre vision a fortement diminué après l’opération mais elle s’est améliorée par la suite ?

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nanou27

09/03/2023 à 22:36

nanou27

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@Asorosso malheureusement non mais je ne suis plus très jeune et les fibres touchées lors de l’intervention meurent mais ne se régénèrent pas

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gene69

15/01/2024 à 10:58

gene69

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Bonjour,

Je viens d'être opérée d'une décompression du nerf optique car mon méningiome recouvre la gaine du nerf et impossibilité d'enlever le méningiome. Je suis aveugle de cet oeil depuis quelque mois même si une cure de corticoïde m'avait un peu améliorée. J'attends et croise les doigts pour espérer récupérer un peu ....je ne suis pas très convaincue , le chirurgien non plus mais il fallait tenter le coup, un miracle on sait jamais!!

Ma question est : est ce quelqu'un connait, à essayer le champignon lion ou hérisson ?il semblerait qu'il a le pouvoir de faire repousser les neurites ??

Merci pour votre aide

Meningiome nerf optique droit https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/examens-medicaux-analyses-biologiques-interven/meningiome-nerf-optique-droit-38392 2024-01-15 10:58:11

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Nathyjess

15/01/2024 à 17:51

Nathyjess

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@gene69 non désolé je ne connais pas du tout

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Nathy

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