Meningiome nerf optique droit

@ecolben bonjour...desolé d arriver si tard....premiere pour moi...les forum ...je découvre...jai un méningiome sur le nerf optique gauche...mon neuro m a fait une decompression orbitaire pour pas que je perde la vue complètement à gauche.ils ont opéré mon ménongiome ecrasait le nerf donc ils ont décompressé.pour arreteŕ la baisse d acuité visuelle.mais mon meningiome ils ne l ont pas touché trop risqué il est sir le nerf..donc là j attends la radiothérapie..jai pas de date...bon courage à vous ...oui c est risqué d opéré si cest sur le nerf optique ...risk d aggravation de la vue voire pire...plus de vue ...Cordialement .line.c...jespere que ça va pour vous.

Bonjour non il n'est jamais trop tard pourvevenir sur le forum. Qu'est-ce que vous appelez une décompression orbitaire moi particulièrement il m'en a jamais parlé j'ai subi une radiothérapie il y a environ un an et demi qui a ce jour n'a rien donné.Pouvez-vous me dire de combien de centimètres et votre méningiome. Est-ce que vous avez des douleurs .pour ma part il me propose une nouvelle radiothérapie qui pour l'instant je ne veux pas. Bonne journée à vous

Bonjour line, je suis Karine et je viens tout juste de finir ma radiotherapie mi mars sur Lyon ...j ai également été decomprimè au niveau du nerf optique en 2017? Vous êtes suivi ou? Vous habitez ou? Quelles sont vos symptômes? Si vous avez des questions , je vous répond volontier à travers mon expériences...

Bonne journée...karine

@Kaqs79 bonjour Karine .je vis à lyon aussi .opéré à l hopital neuro bron par le professeur jouanneau .la taille je sais pas il est pas énorme faudrai que je vérifie ds les papiers.décompression bien passé je n ai pas mal mais des fois ça me lance ça pique ...mais pas une douleur qui fait mal lol je sais pas comment expliquer...ya 1 semaine examen neuro ophtalmo car javais un peu " mal" pendant 2 semaines et je voulais savoir si c etait normal du coup on m a pris rdv pour exam le 23 avril là...après fin des exam elle m a dit que mon nerf optique s était affiné car il n a plus de protection autour ( gaine ) et comme mon nerf à été atrophié et plus protection autour d où son affinement ...elle a envoyé le résultat au neuro.chir.et la j attends...je dois faire de la radiothérapie mais avec ce quil se passe en ce moment il m a dit que je ferai apres le confinement ...je sais pas la date ni combien de séance.j espere que ça ne va pas abimer plus mon.nerf ....en tt cas trés bon chirurgiens .d apres les rumeurs un des meilleur voir le meilleur...ma vue ne remontera pas elle va rester tel quel à 4 dixième..  la decompression a servit à stopper la baisse d acuité visuelle.ça va vous ? La radiothérapie à marché? Merci en tout cas pour votre réponse cest vraiment gentil .merci beaucoup😊

@Nathyjess bonjour..une décompression orbitaire alors : comme le méningiome écrasait  mon nerf optique , ce qui faisait baisser la vue assez rapidement tts les 2 mois je perdait 1 dixieme ...donc ils sont passé par les voix nasales au lieu d ouvrir mon crâne...et ont fait une incision pour que le méningiome n ecrase plus le nerf ...le nerf qui est entouré par la gaine donc incision sur la gaine et le méningiome n ecrase plus le nerf ...il le compresse plus...il fallait faire ça sinon perte de vue totale à gauche.et maintenant j attends ma radiotherapie..apres le déconfinement .voila...décompression orbitaire par voies endonasal une technique americaine qu il à ramener ici ....voila .jespere que je vous ai éclairé .bonne journée 😊 et non je sais plus la taille du méningiome ...pas gros en tout k .

cc a toutes , ce petit message pour prendre des nouvelles de vous ...je ne viens pas très souvent sur ce forum ...Avez vous pu faire votre radiotherapie ? Comment évolue votre meningiome , est il stable? La vision? Les douleurs ? 

Pour ma part j ai eu ma radiotherapie en février mars et j ai des phases ou la douleur est présente et des moments où ça va bien . J ai vu un ophtalmo et une orthoptiste qui m ont fait mettre des prismes sur mes lunettes et ça améliore grandement les douleurs,  voir les fait disparaître totalement ...je le transmet car ça a été le fruit d un acharnement de ma part pour trouver une solution à mes douleurs .Depuis la radiotherapie, ma vue n a pas diminué et mon nerf n est plus inflammé...

Voila .. je serais ravie d avoir de vos nouvelles

Bonjour kaqs 79

Bien contente que tu as pu diminuer tes douleurs. Pour ma part toujours suivi car méningiome toujours présent pour les douleurs ça fait quelques années je travaille avec des lunettes teintées ce qui a beaucoup diminué mais douleur. Pour ce qui est de la radiothérapie ça va faire plus de 2 ans que je l'ai fait et ça n'a rien donné même pas diminuer un petit peu. Voilà où j'en suis et bonne continuation à toi.

PS: si des personnes qui ont subi la radiothérapie on est des améliorations j'aimerais bien avoir vos retours.

Ca m a fait plaisir d avoir des nouvelles même si je constate que malheureusement tu n as pas d amelioration ...lunette teinté et prisme c est différent , c est pour ça que j en parlé car j ai mis longtemps avant de trouver cette solution alternative .Mon meningiome n a pas diminué grâce a la radiotherapie .La dernière Irm en date de juillet n  a pas montré d evolution ni dans le sens d une aggravation, ni dans le sens d une diminution ..Pour ma part j essaie seulement d accepter  et d esperer que ca stagne le plus longtemps possible mais ce n est pas évident de vi re avec une épée de Damoclès sur la tete ..

Courage à tous ceux qui vivent ce genre de situation ...et je suis preneuse également de tout témoignage concernant cette pathologie 

Bonjour, on m’a diagnostiqué un méningiome de la gaine du nerf optique gauche. Actuellement je n’ai encore aucun traitement... mon cas va passer en pluridisciplinaire à l’hopital de Bron (Lyon).

On me parle de faire un suivi de surveillance, ou un traitement hautement dosé en corticoïdes, ou de la radiothérapie.

j’aimerais savoir si quelqu’un est comme moi dans l’incertitude, et aussi si d’autres personnes sont passées par l’une de ces 3 propositions... Par qui et où avez vous été suivi?  Et l’évolution... merci. 

Bonjour , 

Il y a 3 ans on m a diagnostiqué la même chose que vous ...j ai été suivi à Lyon par le DR jouanneau , neurochirurgien , j ai eu dzns un 1er temps une décompression du nerf optique et 2 ans après mon nerf c est de nouveau oedematié, inflammé, j ai été ttt par radiotherapie sur 6 semaine à Lyon ( 2020) ...Aujourd hui 1 an après je vais bien , j ai récupéré du champs visuel que j avais perdu et je n ai presque plus de douleur ...excepté de temps en temps ...le cheminement et l acceptation est difficile mais gardé en tête que c est bénin malgré tout et que ça n évolue pas forcément vite ...voir ça peut stagner ...

Bon courage je reste à disposition pour des questions si vous le souhaitez 

Bonne journée