Patients Fibromyalgie
CR Examens dargent
- 603 vues
- 0 soutien
- 95 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
Inscrit en 2012
10 075 commentaires postés | 485 dans le forum Fibromyalgie
19 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour,
je vous remercie pour vos messages.
Il est vrai que ce n'est pas la première fois que l'on en parle. Je me suis entretenu par MP avec Dargent ce matin. Dargent participe beaucoup dans d'autres communautés et prend le temps d’accueillir les membres d'autres communautés, leur permettant de se sentir moins seul, et c'est un des principaux objectifs de Carenity.
En revanche, le but de participer à un forum n'est pas de raconter trop de choses sur sa vie personnelle et de détails. Une rubrique blabla a été ouverte à cet effet.
Dargent m'a dit qu'elle allait ralentir sa fréquence de posts. C'est une bonne idée d'ouvrir un blog lorsque l'on a un grand besoin de s'exprimer. Je lui suggérerai.
Reprenons le débat entre patients fibromyalgiques sur des thèmes qui vous concernent : le quotidien, les traitements, les démarches administratives et les symptômes.
je me tiens à votre disposition si vous avez des questions.
Antoine
Voir la signature
Julien
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Je suis d'accord sur le fait que ce serait dommage que Carenity ferme que cela me fait beaucoup de bien de voir comment les autres personnes vivent cette sale maladie, de pouvoir en parler.
J'apprécie aussi de savoir ce que ressentent les gens, de savoir quels examens médicaux ils passent, quels médecins ou médecins "parallèles" ils voient, comment ils effectuent leurs démarches auprès des différents organismes.
Les messages privés, c'est très bien mais sur le Forum on a un aperçu plus global et cela nous donne aussi des conseils pour pouvoir demander ensuite des examens et autres à notre médecin qui n'y pense pas la plupart du temps et nous n'avons pas la "science infuse".
C'est donc très important de connaître les démarches et de savoir si cela a abouti pour les autres.
Pour ma part, les conseils que je reçois par ce Forum sont très intéressants et me permettent d'avancer, ce que je n'arrivais pas à faire seule car je ne pouvais même pas deviner que certains examens ou certaines démarches existaient et aucun médecin ne m'en a jamais parlé.
De pouvoir en parler au quotidien sur le Forum, c'est vrai aussi que cela m'aide à supporter mes douleurs au travail. Cela m'aide aussi quand personne ne vient me remplacer pendant 2 heures ou plus pour que je puisse aller aux toilettes.
Ce Forum me fait beaucoup de bien et je souhaite vraiment qu'il continue à vivre.
Amitiés à tous et à toutes car vos messages et vos conseils m'aident vraiment à tenir le coup.
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Je suis tout à fait d'accord avec toi, angelina, il faut que carenity soit consacrée aux fibromyalgiques et à leurs problèmes liés à la maladie : cette saleté de maladie qui nous a fait rencontrer, c'est le point positif de l'histoire !!!!!
Je ne suis inscrite que depuis quelques jours, j'ai émis mon sentiment, mais ce n'est que mon opinion, et ça n'engage que moi : je me suis fait des amies en privé et je m'en réjouis : ça ne m'enlève pas mes douleurs lorsqu'elles sont là, je ne suis pas algique de matin au soir, heureusement pour moi, j'ai encore des moments de répit grâce aux messages de soutien de mes amies, qui ne sont pas forcément sur le site.
Par contre, je plains beaucoup de personnes avec qui j'ai conversé, qui ont besoin de beaucoup de soutien et d'écoute, je suis de tout coeur avec elles.
Je vous souhaite un bon week end, cordialement, urphée
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
En effet Angelina, ce forum est fait pour s'entraider et il a une réelle utilité car une fois le diagnostic fait, on a généralement peu de bons conseils pratiques de la part du corps médical pour vivre avec la maladie et donc, partager nos expériences, nos réussites comme nos échecs, est une aide précieuse. Mais quand un forum finit par tourner essentiellement autour d'une même personne qui inonde toutes les sections de posts au quotidien et décourage les autres de poster car ils ne trouvent plus leur place, il y a un réel problème.
Je trouve normal que de temps en temps, on parle d'un examen médical important, d'une expertise ou d'un rendez-vous important avec un spécialiste, mais doit-on systématiquement poster un rapport complet après chaque rendez-vous, pour n'importe quel petit bobo?
Ce qui me dérange beaucoup, c'est que l'on a déjà chacun un topic qui est consacré à chacun d'entre nous, ouvert au moment de notre inscription, ou l'on peut parler autant de nous qu'on le souhaite puisque c'est NOTRE sujet, où l'on peut parler des évolutions importantes de notre situation de santé, de notre situation personnelle et professionnelle. Il y a aussi des sujets pour tous les symptômes, démarches administratives, etc. où on peut donner son témoignage personnel, et même un coin pour parler de nos petits bonheurs du jour où on peut parler de petits détails quotidiens, alors pourquoi se créer d'autres sujets uniquement persos dans les sections consacrées à la fibro pour parler rien que de soi encore et encore ... tout en continuant à poster sur soi encore un peu partout.
J'essaye d'imaginer si nous faisions tous pareils, avec 3 ou 4 sujets pour tourner chacun uniquement autour de notre petite personne...
Je ne compte plus le nombre de fois où j'ai lu un topic sur un sujet spécifique, pour y trouver des infos concrètes et où je me suis perdues dans des posts sans aucun intérêt. On ouvre un sujet sur un médicament ou un symptôme et on a l'impression de délirer en lisant une conversation sur des haricots verts ou le marché du jour, et j'exagère à peine. J'ai déjà assez mal au crâne au quotidien quand je lis des choses intéressantes alors ajouter des céphalées pour des trucs sans intérêts, c'est décourageant et ça énerve.
@Antoine : vu le nombre de fois où le problème a été abordé en public et en privé avec la personne concernée sans évolution positive, j'attends désormais un miracle!
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 31/08/2024 à 22:54
Inscrit en 2011
48 054 commentaires postés | 19650 dans le forum Fibromyalgie
2 664 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Bonjour à tous,
Je rentre d'un rdv et découvre vos messages !
Pour ma part, je partage entièrement l'avis de Frogster, donc je n'ai rien à rajouter et souhaite seulement que la personne concernée sache, cette fois, respecter les forums et par là-même, toute la Communauté !
Je sais, l'expérience nous l'a prouvé, ce n'est pas "gagné" !!!!
@ Antoine : si le forum redevient celui que j'ai connu, au début de mon inscription, je pourrai confirmer que les miracles existent
Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
Inscrit en 2012
10 075 commentaires postés | 485 dans le forum Fibromyalgie
19 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
La modération peut être effectuée par tous ! Je vous encourage à utiliser le picto pour signaler qu'un personne s'égare du sujet initial ! Tous ensemble ce sera plus efficace !
Merci pour votre aide !
Voir la signature
Julien
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
ou la la hallucinant et beh je regrette d avoir ouvert mon ordi car j ai deja assez de stress je venais sur le forum pour un peu de reconfort bravo du coup ecoeure je ferme et je vais au lit pour le reconfort j irai voir ailleurs malheureux pour les fybros je pense que je ne suis pas la seule a etre triste de voir ce qui se passe bonne nuit et pour parler on verra plus tard on est pas dans un tribunal enfin peu etre a plus tard
kinou209
Bon conseiller
kinou209
Dernière activité le 10/02/2022 à 09:14
Inscrit en 2011
363 commentaires postés | 300 dans le forum Fibromyalgie
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Tu as raison nous ne sommes pas dans un tribunal.
Mais dommage de ne plus se sentir à laisse sur le site, comme quoi nous sommes bien toutes différentes. Toi si cela te conviens j'en suis contente et je pense que tu n'ai pas la seule. J'ai donc retiré mon post et je continuerai à m'adapter.
Le tout c'est surtout que chacun y trouve son compte.
Bonne journée
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Merci pour vos commentaires très intéressants.
A très bientôt. Angelina.
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Je suis tout à fait d'accord avec vous Urphée et Gigi!
Je me suis éloignée du forum il y a quelque temps pour les raisons que tu cites. Je le consulte encore de temps en temps, je communique un peu par MP mais j'ai perdu toute envie de poster. J'ai même informé Antoine des raisons de mon silence sur le forum en lui disant que je craignais de ne pas être la seule à ressentir une sensation de gêne et d'énervement à chaque connexion. J'avais envoyé un MP à Antoine pour éviter d'ajouter de la tension sur le forum mais puisqu'Urphée aborde le problème, je vais m'exprimer clairement en public.
Au début, j'étais enthousiaste et vu que je m'en sors plutôt pas mal avec la fibro, j'essayais de positiver dans mes postes pour redonner de l'espoir à certains qui souffrent et se sentent perdus. Mais je ne supporte plus la promiscuité forcée dans laquelle on se retrouve et je pense que ce forum se trouve dévoyé de son objectif initial.
Je suis hors sujet mais le topic dans lequel je poste est un pur exemple de ce que je ne supporte plus. Doit-on systématiquement être informé au jour le jour du déroulement de la nuit et de la journée de quelqu'un? Doit-on avoir un rapport détaillé après chaque banale séance de kiné, rendez-vous chez le médecin, examen médical, etc.? Ce site n'est plus un forum collectif mais se transforme en agenda/carnet de bord/ journal qui devrait rester intime etc.
Pour être clair et faire bref, quand on veut autant parler de soi à a planète entière, on se crée un blog mais on ne squatte pas un forum collectif!
A bon entendeur salut!
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Symptômes de fourmillements et d'engourdissements, je pense à une SEP
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Intervention chirurgicale du rétrécissement du canal lombaire
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Prolapsus génital : cure par promontofixation coelioscopique, besoin de vos témoignages
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
Voir le meilleur commentaire
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Symptômes de fourmillements et d'engourdissements, je pense à une SEP
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Intervention chirurgicale du rétrécissement du canal lombaire
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
![Fibromyalgie : “J’ai vite compris qu’il faudrait que je m’adapte à une nouvelle vie !”](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/interview/temoignage-fibromyalgie_300x220.jpeg)
19/06/2024 | Témoignage
Fibromyalgie : “J’ai vite compris qu’il faudrait que je m’adapte à une nouvelle vie !”
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
dargent
Bon conseiller
dargent
Dernière activité le 24/10/2021 à 16:18
Inscrit en 2012
4 391 commentaires postés | 2314 dans le forum Fibromyalgie
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami
Bon j'ai ouvert un sujet et je vais tout mettre là
Allergo :
-> arrêt désensibilisation
-> test à l'hôpital de prévu pour les allergies médicamenteuses dont iode, aspirine, formol, sulfamides
-> scanner des sinus car je n'ai plus d'odorat, ou du moins je ne sens que ce qui me dérange comme parfum, odeurs corporelles et les produits d'entretiens, mais pratiquement plus les bonnes odeurs d'un plat ou d'un fruit
-> test à refaire en septembre après arrêt de l'xyzal
Med traitant :
-> ordonnance pour le gastro pour voir si j'ai une intolérance au gluten et/ou laitage, elle m'a indique un gastro sérieux qui pourra me donner un rdv rapide et elle m'a confirme que seul le gastro peut le faire (chose que m'avait aussi dit l'allergo)
-> elle m'a indiqué l'artisial pour la sécheresse de la bouche, je commence ce soir et je vous tiens au courant
-> Lipikar pour la sécheresse de la peau : existe sous plusieurs formes : crème et gel douche, je vais essayer dans un premier temps le gel douche avant d'investir dans la crème (+ 16 euros pffff)
-> elle m'a indiqué le refus de la sécu pour la fibro, j'avais peu d'espoir, mais l'accord pour la psy, donc elle fait tout passer dessus, transport et autre y compris la demande de cure que l'on va faire en août
Je lui ai dit que j'avais de plus en plus de soucis avec mes jambes qui sont de plus en plus folles, et elle m'a vu ce soir en assez mauvaise forme, en plus quand j'ai voulu me lever j'ai vacillé chez elle, mais de toute façon j'ai de la chance elle est super à l'écoute de tout de que je lui dit
J'ai pu lui montrer grâce à carenity, ma courbe de tension et de pouls qui est bien meilleure quand je la prends le matin par rapport à celle qu'elle a pu avoir ce soir comme j'étais pas trop bien
En tout cas je suis super contente de pouvoir commencer enfin la balnéo
Beaucoup de mauvaises nouvelles mais quelques bonnes, en tout cas les choses avancent
Autre rdv de prévu : neuro le 15, ophtalmo le 22, et j'ai une echo des artères rénales demain matin