CR Examens dargent

Bonjour,

je vous remercie pour vos messages.

Il est vrai que ce n'est pas la première fois que l'on en parle. Je me suis entretenu par MP avec Dargent ce matin. Dargent participe beaucoup dans d'autres communautés et prend le temps d’accueillir les membres d'autres communautés, leur permettant de se sentir moins seul, et c'est un des principaux objectifs de Carenity.
En revanche,  le but de participer à un forum n'est pas de raconter trop de choses sur sa vie personnelle et de détails. Une rubrique blabla a été ouverte à cet effet.
Dargent m'a dit qu'elle allait ralentir sa fréquence de posts. C'est une bonne idée d'ouvrir un blog lorsque l'on a un grand besoin de s'exprimer. Je lui suggérerai.
Reprenons le débat entre patients fibromyalgiques sur des thèmes qui vous concernent : le quotidien, les traitements, les démarches administratives et les symptômes.
je me tiens à votre disposition si vous avez des questions.

Antoine

Bonjour,

Je suis d'accord sur le fait que ce serait dommage que Carenity ferme que cela me fait beaucoup de bien de voir comment les autres personnes vivent cette sale maladie, de pouvoir en parler.

J'apprécie aussi de savoir ce que ressentent les gens, de savoir quels examens médicaux ils passent, quels médecins ou médecins "parallèles" ils voient, comment ils effectuent leurs démarches auprès des différents organismes.

Les messages privés, c'est très bien mais sur le Forum on a un aperçu plus global et cela nous donne aussi des conseils pour pouvoir demander ensuite des examens et autres à notre médecin qui n'y pense pas la plupart du temps et nous n'avons pas la "science infuse".
C'est donc très important de connaître les démarches et de savoir si cela a abouti pour les autres.

Pour ma part, les conseils que je reçois par ce Forum sont très intéressants et me permettent d'avancer, ce que je n'arrivais pas à faire seule car je ne pouvais même pas deviner que certains examens ou certaines démarches existaient et aucun médecin ne m'en a jamais parlé.

De pouvoir en parler au quotidien sur le Forum, c'est vrai aussi que cela m'aide à supporter mes douleurs au travail. Cela m'aide aussi quand personne ne vient me remplacer pendant 2 heures ou plus pour que je puisse aller aux toilettes.

Ce Forum me fait beaucoup de bien et je souhaite vraiment qu'il continue à vivre.

Amitiés à tous et à toutes car vos messages et vos conseils m'aident vraiment à tenir le coup.

Je suis tout à fait d'accord avec toi, angelina, il faut que carenity soit consacrée aux fibromyalgiques et à leurs problèmes liés à la maladie : cette saleté de maladie qui nous a fait rencontrer, c'est le point positif de l'histoire !!!!!

Je ne suis inscrite que depuis quelques jours, j'ai émis mon sentiment, mais ce n'est que mon opinion, et ça n'engage que moi : je me suis fait des amies en privé et je m'en réjouis : ça ne m'enlève pas mes douleurs lorsqu'elles sont là, je ne suis pas algique de matin au soir, heureusement pour moi, j'ai encore des moments de répit grâce aux messages de soutien de mes amies, qui ne sont pas forcément sur le site.

Par contre, je plains beaucoup de personnes avec qui j'ai conversé, qui ont besoin de beaucoup de soutien et d'écoute, je suis de tout coeur avec elles.

Je vous souhaite un bon week end, cordialement, urphée

En effet Angelina, ce forum est fait pour s'entraider et il a une réelle utilité car une fois le diagnostic fait, on a généralement peu de bons conseils pratiques de la part du corps médical pour vivre avec la maladie et donc, partager nos expériences, nos réussites comme nos échecs, est une aide précieuse. Mais quand un forum finit par tourner essentiellement autour d'une même personne qui inonde toutes les sections de posts au quotidien et décourage les autres de poster car ils ne trouvent plus leur place, il y a un réel problème.

Je trouve normal que de temps en temps, on parle d'un examen médical important, d'une expertise ou d'un rendez-vous important avec un spécialiste, mais doit-on systématiquement poster un rapport complet après chaque rendez-vous, pour n'importe quel petit bobo?

Ce qui me dérange beaucoup, c'est que l'on a déjà chacun un topic qui est consacré à chacun d'entre nous, ouvert au moment de notre inscription, ou l'on peut parler autant de nous qu'on le souhaite puisque c'est NOTRE sujet, où l'on peut parler des évolutions importantes de notre situation de santé, de notre situation personnelle et professionnelle. Il y a aussi des sujets pour tous les symptômes, démarches administratives, etc. où on peut donner son témoignage personnel, et même un coin pour parler de nos petits bonheurs du jour où on peut parler de petits détails quotidiens, alors pourquoi se créer d'autres sujets uniquement persos dans les sections consacrées à la fibro pour parler rien que de soi encore et encore ... tout en continuant à poster sur soi encore un peu partout.

J'essaye d'imaginer si nous faisions tous pareils, avec 3 ou 4 sujets pour tourner chacun uniquement autour de notre petite personne... 

Je ne compte plus le nombre de fois où j'ai lu un topic sur un sujet spécifique, pour y trouver des infos concrètes et où je me suis perdues dans des posts sans aucun intérêt. On ouvre un sujet sur un médicament ou un symptôme et on a l'impression de délirer en lisant une conversation sur des haricots verts ou le marché du jour, et j'exagère à peine. J'ai déjà assez mal au crâne au quotidien quand je lis des choses intéressantes alors ajouter des céphalées pour des trucs sans intérêts, c'est décourageant et ça énerve.

@Antoine : vu le nombre de fois où le problème a été abordé en public et en privé avec la personne concernée sans évolution positive, j'attends désormais un miracle!

Bonjour à tous,

Je rentre d'un rdv et découvre vos messages !

Pour ma part, je partage entièrement l'avis de Frogster, donc je n'ai rien à rajouter et souhaite seulement que la personne concernée sache, cette fois, respecter les forums et par là-même, toute la Communauté !
Je sais, l'expérience nous l'a prouvé, ce n'est pas "gagné" !!!!

@ Antoine : si le forum redevient celui que j'ai connu, au début de mon inscription, je pourrai confirmer que les miracles existent 

La modération peut être effectuée par tous ! Je vous encourage à utiliser le picto pour signaler qu'un personne s'égare du sujet initial ! Tous ensemble ce sera plus efficace !
Merci pour votre aide !

ou la la hallucinant  et beh je regrette d avoir ouvert mon ordi car j ai deja assez de stress je venais sur le forum pour un peu de reconfort bravo du coup ecoeure je ferme et je vais au lit pour le reconfort  j irai voir ailleurs malheureux pour les fybros je pense que je ne suis pas la seule a etre triste de voir ce qui se passe  bonne nuit et pour parler on verra plus tard on est pas dans un tribunal enfin peu etre a plus tard

Tu as raison nous ne sommes pas dans un tribunal.

Mais dommage de ne plus se sentir à laisse sur le site, comme quoi nous sommes bien toutes différentes. Toi si cela te conviens j'en suis contente et je pense que tu n'ai pas la seule. J'ai donc retiré mon post et je continuerai à m'adapter.

Le tout c'est surtout que chacun y trouve son compte.

Bonne journée

Merci pour vos commentaires très intéressants.

A très bientôt. Angelina.

Je suis tout à fait d'accord avec vous Urphée et Gigi!

Je me suis éloignée du forum il y a quelque temps pour les raisons que tu cites. Je le consulte encore de temps en temps, je communique un peu par MP mais j'ai perdu toute envie de poster. J'ai même informé Antoine des raisons de mon silence sur le forum en lui disant que je craignais de ne pas être la seule à ressentir une sensation de gêne et d'énervement à chaque connexion. J'avais envoyé un MP à Antoine pour éviter d'ajouter de la tension sur le forum mais puisqu'Urphée aborde le problème, je vais m'exprimer clairement en public.

Au début, j'étais enthousiaste et vu que je m'en sors plutôt pas mal avec la fibro, j'essayais de positiver dans mes postes pour redonner de l'espoir à certains qui souffrent et se sentent perdus. Mais je ne supporte plus la promiscuité forcée dans laquelle on se retrouve et je pense que ce forum se trouve dévoyé de son objectif initial.

Je suis hors sujet mais le topic dans lequel je poste est un pur exemple de ce que je ne supporte plus. Doit-on systématiquement être informé au jour le jour du déroulement de la nuit et de la journée de quelqu'un? Doit-on avoir un rapport détaillé après chaque banale séance de kiné, rendez-vous chez le médecin, examen médical, etc.? Ce site n'est plus un forum collectif mais se transforme en agenda/carnet de bord/ journal qui devrait rester intime etc.

Pour être clair et faire bref, quand on veut autant parler de soi à a planète entière, on se crée un blog mais on ne squatte pas un forum collectif!

A bon entendeur salut!