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dargent

Édité le 28/09/2012 à 21:26

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Bon j'ai ouvert un sujet et je vais tout mettre là

Allergo :

-> arrêt désensibilisation

-> test à l'hôpital de prévu pour les allergies médicamenteuses dont iode, aspirine, formol, sulfamides

-> scanner des sinus car je n'ai plus d'odorat, ou du moins je ne sens que ce qui me dérange comme parfum, odeurs corporelles et les produits d'entretiens, mais pratiquement plus les bonnes odeurs d'un plat ou d'un fruit

-> test à refaire en septembre après arrêt de l'xyzal

Med traitant :

-> ordonnance pour le gastro pour voir si j'ai une intolérance au gluten et/ou laitage, elle m'a indique un gastro sérieux qui pourra me donner un rdv rapide et elle m'a confirme que seul le gastro peut le faire (chose que m'avait aussi dit l'allergo)

-> elle m'a indiqué l'artisial pour la sécheresse de la bouche, je commence ce soir et je vous tiens au courant

-> Lipikar pour la sécheresse de la peau : existe sous plusieurs formes : crème et gel douche, je vais essayer dans un premier temps le gel douche avant d'investir dans la crème (+ 16 euros pffff)

-> elle m'a indiqué le refus de la sécu pour la fibro, j'avais peu d'espoir, mais l'accord pour la psy, donc elle fait tout passer dessus, transport et autre y compris la demande de cure que l'on va faire en août

Je lui ai dit que j'avais de plus en plus de soucis avec mes jambes qui sont de plus en plus folles, et elle m'a vu ce soir en assez mauvaise forme, en plus quand j'ai voulu me lever j'ai vacillé chez elle, mais de toute façon j'ai de la chance elle est super à l'écoute de tout de que je lui dit

J'ai pu lui montrer grâce à carenity, ma courbe de tension et de pouls qui est bien meilleure quand je la prends le matin par rapport à celle qu'elle a pu avoir ce soir comme j'étais pas trop bien

En tout cas je suis super contente de pouvoir commencer enfin la balnéo

Beaucoup de mauvaises nouvelles mais quelques bonnes, en tout cas les choses avancent

Autre rdv de prévu : neuro le 15, ophtalmo le 22, et j'ai une echo des artères rénales demain matin

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dargent

26/08/2012 à 13:19

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J'ai reçu hier une lettre du laboratoire qui me dit qu'ils ont envoyé directement à mon med le résultat pour le HLAB27

Je vais devoir attendre jusqu'à jeudi soir pour savoir ce qu'il en est

Mais c'est pas ça qui va me donner mauvais moral, en ce moment j'ai plutôt le moral relativement au beau fixe

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26/08/2012 à 13:45

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J'ai reçu également le CR du rhumato

Rachis cervical : uncodiscartrose entre C4 à C7 mais surtout C6-C7 associée à une ostéophytose margilnale antérieure et postérieure et une arthrose articulaire postérieure

Deux épaules : quelques signes de conflit sous acromial bilatéral avec un acromium un peu couvrant

Deux genoux : Gnarthrose bilatérale fémoro-tibiale interne à un moindre degré externe et surtout fémoro-pathellaire avec une atteinte prédominante sur le sercteur fémoro-patellaire d

Deux mains et deux poignets : petite ébauche d'arthrose trapézo-métacarpienne bilatérale, quelques signes arthrosiques tout à fait débutants sur certes inter-phalangiennes calcification punctiforme péristyloïdienne ulnaire g

Deux coudes : quelques signes d'enthésopathie épicondylienne bilatérare

Bref pour moi c'est vraiment du chinois, mais d'après ce que j'ai pu comprendre j'ai pas mal d'arthrose en plus de miss fibro

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26/08/2012 à 21:34

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En relisant mieux le papier pour le HLAB27, je me suis rendue compte qu'en fait le résultat n'a pas été envoyé à mon med, mais au med prescripteur (donc le rhumato)

Je pense que si je tel moi même, sil ne va rien me dire; je vais voir s'il donne le résultat à mon med, sinon je vais devoir retourner le voir

Et pour ça, ça va devoir attendre début sept car je pars vendredi en début d'am

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29/08/2012 à 10:53

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Je viens de tel à la secrétaire du rhumato que j'ai vu, elle m'a dit qu'il n'était pas possible de faire parvenir le résultat du HLAB 27 même à mon med

Elle m'a donné un rdv, mais ............... pas de place avant le 25/9

Encore un mois à attendre avant de savoir grrrr

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GIGI

29/08/2012 à 14:01

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GIGI

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Pfff, ils en cherchent des complications !!!

Lorsque j'ai été diagnosqtiquée en 1993, je suis allée chercher mes résultats, directement au Labo !!

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29/08/2012 à 16:48

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En fait, Gigi, j'ai regardé la lettre que j'ai reçu, et il y a eu une modification à partir d'avril 2008

Maintenant, les résultats sont envoyés directement au med prescripteur uniquement

C'est le cas pour tout ce qui est génétique

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29/08/2012 à 17:39

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Le rdv avec l'infirmière du CAD a été vraiment très profitable

Elle m'a tout expliqué pour le TENS, et en fait je m'en servais vraiment mal

J'ai maintenant 2 programmes à faire :

-> En NSTC conventionnelle (P1 ou P3)

Je dois mettre en route le TENS de façon systématique avec les 4 électrodes dès que mon genou d me fait un peu mal et ne pas attendre d'avoir trop mal pour le faire

Au minimum, il faut que je le laisse en place 40 mn

-> En NSTC endorphinique (P2)

Il faut que je fasse 2 séances systématique au niveau des cuisses avec 2 électrodes par cuisse, d'une durée de 30 mn à 1 h

Elle m'a aussi donné de la documentation à lire ainsi qu'un diagramme pour la pose des électrodes

Je dois aussi noter tous les jours le nombre de fois où je l'ai mis, l'intensité de la douleur et le résultat avec le tens

Normalement, je devrais recevoir un petit carnet pour tout noter

Le seul problème que j'ai avec le TENS, c'est mon allergie à la colle, même après 40 mn d'utilisation, je commence déjà à avoir des marques rouges ++++

A ce propos, elle m'a fait une ordonnance pour des électrodes d'une autre marque hypo +++, je vais les avoir vendredi matin, et j'espère que cela va aller mieux, car c'est ce qui limite beaucoup mes possibilités d'utiliser mon TENS

Le prochain rdv est fin octobre

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29/08/2012 à 18:18

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Le document que m'a donné l'infirmière sur l'utilisation du TENS est très bien fait, si certains veulent des explications, vous n'avez qu'à demander

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30/08/2012 à 19:18

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Je reviens de chez mon med

On a fait le point au niveau des traitements naturels que j'ai commencé et de ceux que je souhaite également mettre en place et elle est tout à fait d'accord avec ce que je souhaite faire

Je lui ai également demandé de me faire la prescription pour la cure, comme ça j'espère avoir des chances d'aller à Allevard à la période que je souhaite

J'irais porter la demande à mon retour de chez ma mère

A ce propos, pouvez-vous me dire si je dois prendre contact avec le centre de cure le plus tôt possible ou pas, avant même d'avoir l'accord de la sécu ?

Elle m'a aussi fait une ordonnance pour changer mes cannes anglaises, surtout pour une qui est plus ergonomique car j'ai mal aux mains avec celle que j'ai

Je dois refaire un contrôle pour la vitamine D dans 3 mois

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dargent

05/09/2012 à 16:10

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Je vous fais ce CR vite fait et ensuite je vais manger une bricole et direction le canapé car je suis morte

Pour moi c'était une très grosse journée aujourd'hui

Ce matin : CAD pour le 1er rdv dans le cadre de l'étude

J'ai d'abord rempli un certain nombre de papier et on a fait le point sur mes traitements, car sauf urgence, je ne peux pas en changer pendant 3 mois

Afin de pouvoir remplir le dossier, le med a confirmé le diagnostic de la fibro en vérifiant combien j'avais de points douloureux, je les ai tous.....

Ensuite il m'a donné les lettres pour tous mes meds pour leur expliquer la procédure au niveau des médicaments et il m'a redonné des détails sur la procédure

Le temps de faire tout ça le temps à passé super vite, j'avais rdv à 11h et le temps de rentrer chez moi il était 13h

Avant de vous donner des détails sur l'étude, je vais demander au med ce que je peux dire,

J'avais un rdv avec mon allergo cet après midi, et en arrivant je me suis rendue compte que c'était à 14 h pile

Du coup, je n'ai même pas pris le temps de manger et je suis retournée au bus pour y aller

Ma mémoire m'a joué un tour et je n'étais plus capable de savoir quel bus je devais prendre, j'ai demandé à un chauffeur et également où je devais descendre

Une fois arrivée à destination, je n'arrivais pas non plus a retrouver la rue, j'ai du demandé plusieurs fois et j'ai fini par me rendre compte que le chauffeur ne m'avait pas du tout indiqué le bon arrêt, j'ai dû faire à pieds pas loin de 2 arrêts

Du coup, je suis arrivée à mon RDV complètement hs et algique

Allergo

Quand elle a vu dans quel état j'étais, l'allergo n'a fait que la moitié des tests (les tests cutanés) et elle fera les autres vendredi

Comme je toussais +++, elle m'a fait faire un pick flot (débit de pointe) et il était au ras des paquerettes à 300

Du coup elle a pris contact avec le med du CAD pour faire le point avec lui et pour lui signaler qu'elle me donnait un broncho-dilatateur tout de suite afin de refaire une mesure après, et qu'elle me redonnait un traitement de fond

Cela faisait des mois que je n'en avais plus besoin, mais là avec juste un comprimé de xyzall en moins tout a recommencé

Après elle m'a redonné de la Ventoline et du Pulmicort, me voilà avec 2 médicaments de plus grrrr

Par contre au retour comme j'étais vraiment hs, j'ai pris un taxi pour rentrer chez moi

J'ai été faire une course ensuite vite fait une course et je vais me reposer ensuite, car encore une fois je n'ai pratiquement pas dormi

Bon après-midi à tous

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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