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Fibromyalgie : mon partage d’expérience sur les traitements et la carence en vitamine B12
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 28/02/2025 à 12:55
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Bonjour @Stephanie95,
J’invite des membres à réagir et partager leurs expériences : @DavidD59 @nilebo @dominiquetb @Micha @la.niac @GIGI @poupina44 @Fripon @NORTEM13 @dilou @mhlomb @MALPARTOUT17 @Choupa55 @isa222 @audrey86 @madelire @sylvie @kikine13200 @momo88 @Violette78 @coeurdebreizh @titine59 @ninie08 @Jojosaucee @géline @Fleur75 @mimick44 @evepomme @lucyana @Véroniquefab @Maelline06 @Angelanna13 @Volubilis78 @romance53 @FREDERIQUE80 @Cocobe @PLUMEK @roseavril20 @Claire55 @Flo0909 @Elyse29 @Harmonie04 @Marie27120 @sandys45 @Beatrice73 @GérardC @Neuro32 @Maryloup @calou63 @Emy2006 @Ritanotsouko @Merkaba @Tasnoumi @Marybee @Franny-jed @Pasdideedepseudo @PelaMac @Béné35 @Calyso @lilas.rose.3133 @Cheminée @Coquillette @Picotou @Steph014 @juju80 @Almanna @Lumelga @Tiloune @jacotte86 @Sabri15 @Luna33 @angelique94 @Sophie333 @Orchidee37 @Thotho14 @Pivoine @Stefix @Desinto71 @signora @Stephanie95 @LaureH @Flomalia @Plumette @cresciense @Clochette77 @Marie17620 @syl0202 @Bercee @Yotte0107 @Madyleine @Nathinath @LNASIM @Tristan.75 @Valli66 @Lulurona @KitKat @Marylou31 @flo27370 @Marie85L @Math61
Avez-vous déjà identifié des carences (vitamine B12 ou autres) ayant un impact sur vos symptômes ? Comment avez-vous ajusté vos traitements ou suppléments pour soulager vos douleurs et améliorer votre qualité de vie ? Les thérapies que vous avez suivies, comme la gabapentine ou la duloxétine, vous ont-elles aidé à gérer vos douleurs ou votre sommeil ?
Merci pour vos retours précieux, et bon courage à toutes et tous.
Claudia de l’équipe Carenity
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Claudia.L
roseavril20
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roseavril20
Dernière activité le 27/02/2025 à 20:08
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Merci pour votre témoignage, cela prouve bien qu'il ne faut jamais baisser les bras et insister auprès des médecins pour avoir des résultats. Surtout que maintenant c'est de plus en plus difficile de se faire suivre. Bonne continuation et continuez à nous lire....
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roseavril2020
romance53
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romance53
Dernière activité le 28/02/2025 à 12:34
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Je prends un complexe de vitamines b depuis très longtemps et je ne peux pas m'en passer.
Elles sont apaisantes, agissent sur mon sommeil et aussi sur la douleur.
C'est le seul compliment alimentaire qui me fait vraiment autant de bien.
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Romance53
titine59
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titine59
Dernière activité le 28/02/2025 à 12:15
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Merci Stephanie95 pour ton message. Je vais demander à mon médecin, s'il accepte ce qui n'est pas gagné, de me faire faire une analyse pour la vitamine B12 dont je prends un comprimé par jour en ce moment, et voir ce qu'il en ressort.
Belle soirée
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Stephanie95
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Stephanie95
Dernière activité le 26/02/2025 à 10:59
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@titine59 bonjour, lorsqu il y a une carence identifiée ils font une recherche au niveau de l estomac, car la b12 est assimilée par ce dernier. J ai donc passé une fibroscopie, il suspectait la maladie de Biermer et dans ce cas les compléments oraux ne servent pas malheureusement et les injections sont nécessaires car la vitamine passe directement dans le sang. Pas de souci à l estomac mais le neurologue et gastro préfèrent me charger de cette manière pendant au moins 6 mois encore...
A titre d exemple, j ai eu 15 injections de 1000md et suis passée seulement de 115 à 220 au niveau des analyses... soit encore la fourchette basse. C est pour cela que les compléments oraux n auraient pas été suffisants. Je vous souhaite de trouver ce qui vous soulagera... le médecin généraliste n avait pas recherché ça... il m a dit dans un premier temps que c etait le stress et m a mis sous anxiolytique... c est le neurologue qui a fait cette recherche. Je trouve fou, que ce ne soit pas dosé plus systématiquement dans le cas de symptômes nerveux..
Courage à tous !
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Pivoine
Pivoine
Dernière activité le 28/02/2025 à 08:49
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Patient, Diabète de type 2 depuis 2024
Autre maladie : Fibromyalgie
4 commentaires postés | 3 dans le forum Fibromyalgie
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Bonjour Stéphanie et merci beaucoup pour cette information sur la vitamine B12, je vais en parler aux personnes qui me suivent.....pour ne pas passer à côté d'une éventuelle amélioration.
Bonne soirée à toi.
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Pivoine
isa222
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isa222
Dernière activité le 27/02/2025 à 14:25
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Bonjour Stéphanie95
Je viens de lire votre témoignage très édifiant et je suis heureuse que vous ayez enfin trouvé des réponses et des soulagements à vos douleurs ...
Comme vous, on m'a diagnostiqué une carence en Vit B12 (187 ng/L) en décembre et je viens de passer 2 mois de douleurs très intenses (névralgie intercostale et douleurs vives au niveau du coeur, inexplicables par le Cardiologue ...) Je souffre aussi d'arthrose et de fibromyalgie, mais je n'avais jamais connu un tel déferlement de douleurs au niveau du thorax, du dos et poignets ainsi que des palpitations et essoufflement ainsi qu'une immense fatigue ...
Voulant échapper aux piqûres de B12, j'ai commencé un traitement par LIQUAMINE B12 (depuis 3 semaines) + gummies multivitaminées + magnésium oligosol +vitamine D.
Je me sens toujours très fatiguée, mais je ressens moins de douleurs depuis 3 jours (et j'espère vraiment que ce répit va durer, car c'était devenu invivable ...)
Pouvez vous m'indiquer votre taux de B12 au moment de la découverte de votre carence SVP ??...
D'autres personnes ont elles eu les mêmes symptômes que moi à cause d'une carence en B12 ??
Merci pour vos réponses.
Isa222
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Stephanie95
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Stephanie95
Dernière activité le 26/02/2025 à 10:59
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@titine59 c est vrai que c est inquiétant, je pense avoir eu de la chance d avoir été prise au sérieux par la neurologue qui ne m a pas lâché... le généraliste n aurait rien fait de plus il me disait que tous les résultats étaient bons et que ça devait être le stress... sauf que biensur il y a du stress, lorsqu on ne dort plus, qu on est douloureux et qu on ne comprend pas ce qui nous arrive. Et c est donc un cercle vicieux qui s installe.. et si on est pas soutenu par le corps médical et bien c est encore plus dur.
Ne lâchez pas ! Bon courage à tous !
titine59
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titine59
Dernière activité le 28/02/2025 à 12:15
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@isa222 bonjour,
Pouvez-vous me donner le site où vous l'achetez car il y a des prix tellement différents, certains pas chers et d'autres vraiment très chers ? La différence de prix est impressionnante, je ne voudrais pas me tromper
Merci
Belle journée
isa222
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isa222
Dernière activité le 27/02/2025 à 14:25
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@titine59
Bonjour,
J'ai acheté LIQUAMINE B12 sur le site en ligne Dteur THEISS, mais il y a d'autres pharmacies en ligne qui en ont aussi ... c'est à peu près les mêmes prix.
Bonne journée.
Isa
titine59
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titine59
Dernière activité le 28/02/2025 à 12:15
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@isa222 merci 🙏🏽
Belle journée
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calou63
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calou63
Dernière activité le 28/02/2025 à 10:18
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Bonjour à vous tous,
Merci pour l'information sur la vitamine B12. Si celle-ci amélioré et les douleurs et le sommeil, 1 bonheur! J'en parle à mon médecin.
Bon courage à vous tous
Calou
Anna13
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Anna13
Dernière activité le 28/02/2025 à 12:07
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Ami
Bonjour.
Merci pour votre témoignage qui ouvre des "pistes" et heureuse de voir que vous allez un peu mieux.
Je vous avoue que je ne pense pas avoir été "bilantée" pour la B12. Je vais en parler avec mon médecin.
Je souffre de fibromyalgie, de discopathies dégénératives, de syndrome de fatigue chronique, de syndrome l'intestin irritable et de cystite interstitielle (ou vessie douloureuse) alors si la B12 pouvait améliorer toutes ces douleurs chroniques je vous en serai reconnaissante d'en avoir parlé.
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ACM
Chris.69
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Chris.69
Dernière activité le 17/02/2025 à 11:49
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Bonjour
Je suis reconnue Fibromyalgie depuis depuis 2016 mais les douleurs, la fatigue ont commencé bien des années avant..
Je suis suivi aussi pour dépression chronique depuis plus de 15 ans.
Mes symptômes de fibromyalgie étaient douloureux partout jusqu'au jour où étant hospitalisée pour ma dépression et j'avais mal partout donc je vois le médecin traitant qui me demande ce que je prend pour les douleurs et je lui répond du doliprane.. Il me dit ça va pas ça il me prescrit des patchs de Morphine à ce jour le dosage est trouvé.. Donc niveau douleurs je suis tranquille pour le moment par contre les symptômes de la fatigue sont toujours présents et en cas de crises et bien je passe mon temps à dormir et cela peu durer jusqu'à 12 jours..
J'ai des compléments de vitamines car je suis Bypassée. Et cela ne joue en rien sur la maladie..
Une maladie pas grave car pas mortel mais une maladie très invalidante et surtout incomprises par la famille..
L'incompréhension de la famille n'arrange pas mes problèmes de dépression..
Voilà je vie avec une fatigue permanente même hors crise
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Rouet C
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Cheminée
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Cheminée
Dernière activité le 25/02/2025 à 13:29
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Ami
@Chris.69 cette incompréhension familiale revient très souvent dans notre maladie fibromyalgique.
Je suis dans le même cas que vous.
Aucun soutien, aucune écoute aucune empathie....
C'est démoralisant.
Ce qui réchauffe un peu le coeur c'est de se dire que d'autres malades sont dans le même cas que soi.
Lorsque l'on vit seul sans contact extérieur car problème de déplacement.. c'est vraiment la galère
Je vous souhaite malgré tout de passer un bon après midi.
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Hélène
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O3Bellevue
O3Bellevue
Dernière activité le 28/02/2025 à 11:34
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5 commentaires postés | 5 dans le forum Fibromyalgie
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Merci pour votre partage d'expériences !
On peut se poser la question effectivement.....et peut-être à pattes de velours ... évoquer avec notre rhumatologue........
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Thierry38
Bonsoir voilà quinze jours que j'ai reçu mon bracelet Remèdes et suis très étonné du résultat , car avant en plus de mon traitement je prenais sans arrêt de la codéine tellement j'avais mal au bras et aux jambes mon traitement ne suffisait plus ou alors inefficace mais je n'arrive pas à l'arrêté je pense par addiction et depuis le port du bracelet 3 cessions par jours de 30 minutes chacune zéro cachet de codéine plus de douleurs a part une seule fois douleurs dans les jambes , voilà pour le moment c'est possitif je vais certainement faire un peu plus de cession journalière , très bon contact avec le coach de la société Remèdes Labs , bon courage à tous
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Thierry38
Bonsoir voilà quinze jours que j'ai reçu mon bracelet Remèdes et suis très étonné du résultat , car avant en plus de mon traitement je prenais sans arrêt de la codéine tellement j'avais mal au bras et aux jambes mon traitement ne suffisait plus ou alors inefficace mais je n'arrive pas à l'arrêté je pense par addiction et depuis le port du bracelet 3 cessions par jours de 30 minutes chacune zéro cachet de codéine plus de douleurs a part une seule fois douleurs dans les jambes , voilà pour le moment c'est possitif je vais certainement faire un peu plus de cession journalière , très bon contact avec le coach de la société Remèdes Labs , bon courage à tous
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Stephanie95
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Stephanie95
Dernière activité le 26/02/2025 à 10:59
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Patient, Fibromyalgie depuis 2024
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Bonjour,
Je voulais simplement et humblement partager mon expérience dans le seul but d aider d autres personnes.
Depuis fin juillet, j ai eu des symptômes : fatigue intense, insomnie et des douleurs surtout couchée et assise très importante et des courbatures importantes au niveau du dos. J ai perdu 7kg en un mois (sans surpoids de départ, c est beaucoup) et bref dans un etat lamentable. Mon entourage a pensé a la depression, mais je souffrais physiquement tellement que j imagine j ai eu une depression secondaire. J ai consulté rhumato, généraliste, et neurologue. On m a mis sous anxyolitique, somnifère, gabapentine et duloxetine assez rapidement au vu des symptômes et des irms normaux. Jamais on a diagnostiqué la fibromyalgie mais d après mes propres recherches, sur ce forum notamment je pensais que j en étais atteinte. La neurologue m a fait un bilan sanguin, plus que complet, 13 tubes au labo... et a finalement vu une carence en vitamine b12. J ai eu des injections de vitamines en intramusculaire (une quinzaine assez rapprochées à compter de septembre) et j ai depuis novembre une injection par mois. J ai eu de gros bénéfices sur mes douleurs à compter de mi-decembre, et j ai pu baisser tous les traitements jusqu a arrêt complet de tous les médicaments depuis mi janvier...
Je reste supplémentee en vitamine d, fer magnesium et donc b12...mon sommeil reste chaotique mais sans douleurs nocturnes donc c est complètement acceptable. Je voulais juste partager mon expérience. J ai été reçue à Henri Mondor en médecine interne, et pour l étude des petites fibres nerveuses fin décembre et mon état deja bien meilleur. Néanmoins les médecins vus la bas m ont dit qu effectivement la carence vitamine b12 pouvait avoir des incidences neurologiques importantes et des troubles nerveux, surtout si carence ancienne, dans mon cas 4 ans au moins, car j ai été dans mon labo habituel et cette vitamine b12 avait déjà été dosée mais on n' avait jamais corrigé cette vitamine.
J ai quelques courbatures de ci de là qui perdure mais plus les brulures, les fourmillements, engourdissements, douleurs musculaires que j avais chaque jour depuis fin juillet et des nuits tellement compliqués.
Comprenez mon message, je n ai pas la prétention de connaître le traitement miracle, mais voilà mon parcours, si cela peut aider.
J ai beaucoup lu les témoignages sans jamais y participé et beaucoup de messages m ont profondément touché. Je vous souhaite de trouver ce qui pourra vous soulager. Courage car c est une sacrée épreuve, soyez forts et gardez espoir.