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eliezer
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eliezer
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@Nounours77 @fafoubleu
Je trouve que les cardiologues ne nous rassurent pas. Je me suis inquiétée quant au risque de caillots lors de l'intervention justifiant le fait que j'ai eu une double embolie pulmonaire. Réponse oui effectivement ça peut arriver ! Voilà qui m'a refroidie.
Merci à tous pour ces échanges très importants.
Bien cordialement
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Elfe72
Elfe72
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@california42 excusez moi ,merci de votre rèponse cordialement
Jo4447
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@Elfe72 bonjour j’ai également bientôt 76 ans et une FA détectée depuis 2 ans et demi. J’ai subi 2 ablations sans succès car l’oreillette se trouve très endommagée. J’ai donc eu le droit aussi aux anti arythmiques qui m’ont anéantis plus les bêta bloquants qui me detraquaient les intestins. J’étais épuisée.
mon rythmologue m’a proposé un stimulateur pour rendre mon rythme cardiaque régulier j’avais des pointes à 150 . ce que j’ai accepté
on vient de me le poser avec un rythme régulier à 85 pour commencer. Et fini le bisoprolol qui n’était plus efficace et me detraquait. il ne me reste plus que l’anticoagulant le diurétique et la tension.
j’ai fini par me dire il faut faire confiance à ses cardiologues et si le pacemaker me faire revivre plus sereinement car il paraît que les gens sont mieux après je vais y croire. Il me reste à me reposer et suivre les contrôles si mon expérience peut vous aider
les techniques nouvelles sont de mieux en mieux
josie
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Josie
california42
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california42
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Tapez carenity electroporation et vous aurez de nombreux témoignages.
Jonquille
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@Jo4447 merci
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punnia
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Nounours77
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@punnia bonjour @eliezer @california42 attendent de vos nouvelles ? En cliquant sur @et le nom comme précité vos correspondants choisis auront vos questions/ réponses.
Bonne journée. Guy
california42
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@Nounours77 Merci Guy
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Danymaka
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moi je fais une fibrillation auriculaire je viens de faire un choc électrique cela fait 3 jours et j ai toujours mal au thorax
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danymaka
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california42
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@Danymaka Bonjour,
Est-ce que votre coeur est revenu en rythme sinusal? Pour les douleurs, je suppose qu'il faut attendre qq jours pour que ça passe mais le principal c'est que la cardioversion mette fin à l'arythmie. Cela m'intéresserait mieux que de faire une ablation.
Comment allez-vous maintenant? Bien, je l'espère. Courage.
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Lelette95
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Voilà un an que j'ai des fibrillations atriales j'ai subi ma première opération en novembre 2022 à la Pitié-Salpêtrière par radio fréquence malheureusement au bout de 4 mois la récidive était bien là et j'ai donc été de nouveau àblater mais cette fois-ci par electroporation en avril 2023 au bout d'un mois je n'ai eu que deux crises pas vraiment des FA plutôt de l'arythmie . depuis 15 jours je n'ai plus rien je suis sous traitement eliquis et rythmodan
Je veux y croire mais la première ablation ratée reste dans ma tête donc on y va progressivement et on attend les trois mois de cicatrisation je veux également reprendre mon sport un peu plus intensément mais pour l'instant je reste raisonnable marche à pied et simplement quelques abdos fessier. le running viendra plus tard je l'espère cela me manque ça fait déjà un an j'aimerais avoir d'autres témoignages des personnes qui ont subi plusieurs ablations
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Lelette95
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Lelette95
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@Clamau38 faut garder espoir .
Moi j ai eu ma deuxième ablation par electroproration le 24 avril deux jours après une fa ensuite deux autres crises de es a intervalle de 13 jours...et la 16 jours sans rien .. comme toi j ai eu le moral à zéro des ma première fa. Mais la cicatrisation est peut être la cause.tant quz les trois mois ne sont pas passer nous devons y croire.
Là je suis sous rythmodan et eliquis. Mais je vois me sens en forme depuis 15 jours. ...alors sois patient. Courage
Nounours77
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Nounours77
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@Clamau38 rien n'est perdu les trois premiers mois le temps de la cicatrisation il faut ne pas tenir compte des symptômes, gérer au maximum son stress et retrouver un rythme sinusal...le vrai Point sera fait en Septembre, voir un holter et si vraiment pas la bonne, et qu'une retouche est nécessaire ça va le faire. Surtout ne pas se laisser emporter dans la grisaille, le stress. Nous sommes dans une belle saison , donc sortir et marcher , oublier Internet , limiter les objets connectés ( à minima sa montre au cas où) la prise de pouls suffit à contrôler les ES et la FA et ses BPM. Pour finir, l'augmentation actuelle des BPm fait partie de la cicatrisation ( en moyenne plus 10).
Prenez soin de vous, ça va le faire🙏🤞. La semaine prochaine, le critérium du Dauphiné devrait vous occuper l'esprit avec samedi soir la ligue 1, et mercredi soir la ligue des Champions 😉
Cordialement. Guy
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@Tinley @Nounours77 @Lelette95
bonjour
merci pour vos soutiens
tinley cette file me semble plus lisible que l’autre . Moins pire si vous préférez
nounours y’a aussi fcg usap samedi access match 🏉
plus sérieusement ce qui est vraiment incroyable c.est que quand je suis allongé tous les paramètres sont bons quel que soit le mode de mesure ( a la main Watch tensiomètre) si écg Watch sinusal 63 idem 63 main 63 tensiomètre. Watch moyenne nuit de 22h 6h 63
des que je me lève arythmie sur tous les instruments pouls varié de 60 à 105 ! Donc chez rythmologie forcément arythmie… à programmé choc électrique 21.06 !! Un holter préalable aurait peut être été utile. Joint secrétariat Cardio de ville elle lui a laissé message..pas eu de rappel… y’a pire mais y’a mieux !!!
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Clamau38
california42
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california42
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@Clamau38 Bonjour,
Où en êtes-vous? Avez-vous fait un choc électrique ou avez-vous trouvé une autre solution?Ou votre coeur a-t-il retrouvé son rythme sinusal à plein temps sans rien faire?Un Holter? Qu'est-ce que ça a donné la nuit?
Mon cas est bizarre, je prenais du Bisoprolol 5 mg 1 fois par jour, j'avais le coeur en arythmie permanente depuis 5 mois. J'essaie de prendre cette dose en 2 fois, 2,5 matin et soir. Je me suis sentie tellement mieux dès le 1er jour que, ayant pris 2,5 le matin, je n'ai pas pris la 2è moitié du comprimé le soir.
10 jours plus tard , electro-cardiogramme, mon coeur avait retrouvé son rythme sinusal. Stupeur du cardiologue peu enclin à commenter ce résultat. Il me parlait de cardioversion, après ce résultat, il n'en a plus été question. Ni d'ablation.Impossible de savoir s'il est fréquent que le bêta-bloquant cause? entretienne? la FA.
J'ai vu ensuite un professeur au CHU qui a encore divisé par 2 la dose de Bisoprolol.Avec 2,5 mg mon coeur battait trop lentement la nuit, 42, 43 bpm, avec 1,25 ça va.
Sur les CR il est question de tachycardie de bradycardie, ce qui est sûr, ils n'ont pas envie d'en parler.
J'espère que vous aurez trouvé une solution, la cardioversion donne semble-t-il des résultats très variés. Un de mes amis en a eu une il y a 12 ans, pas de résultat. Il en fait une autre et depuis, donc depuis 12 ans il n'a jamais eu le coeur en FA, il fait beaucoup de sport et n'est absolument pas gêné, il oublie cet épisode de sa vie.
Bon courage, je vois sur carenity que parfois après l'ablation, il faut un choc électrique et qu'après tout va bien.
Je souhaite qu'il en soit ainsi pour vous.
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@Lelette95 bonsoir. Vous n'êtes pas seule. J'ai 43 ans. Ablaté janvier 2022 Toulouse Pasteur des veines pulmonaires, tout s'est aggravé peu de temps après, 2e ablation A. Paré Neuilly de l'intégralité des 2 oreillettes. Des foyers partout, suis resté tranquille quelques mois et depuis octobre les esv et Esa en salves sont arrivées. Je m'aperçois que le stress est mon pire ennemi. Je suis sous bêta bloquant mais j'ai arrêté l'eliquis.
J'apprends à vivre avec, je recommence les activités physiques malgré les ressentis. La fa se soigne bien dans la plupart des cas, il faut seulement choisir les bons rythmologues. Bon courage
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@Lelette95 le rythmologue a trouvé des foyers à quel niveau ? Veines pulmonaires seulement ?
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@vince8x pour te répondre je reprends le compte rendu de mon ablation
Le tronc commun gauche et les VPD sont toutes connectées
44 applications au total permettant d isoler les VP. Multiples aux niveaux droites
Donc oui seulement les veines pulmonaire.
Avec ma première ablation rf cela n n avait pas été assez concluant.
En tout après 1 mois et une semaine de mon ablation électroporation je me sens réellement mieux qu après la première ablation rf. Mais rien n est joué. J espère crier victoire un jour mais là c'est vraiment trop tôt.
C'est comme si on me disait....tu as gagné au loto ...🤣
vince8x
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@Lelette95 si il n'y a que les VP à mon avis l'affaire est réglée.
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@vince8x si tu pouvais dire vrai...je te tiendrai au courant de la suite
Merci
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Bonjour à tous, je viens juste vous raconter mon expérience avec la FA qui est plutôt positive pour l'instant. En 2018 j'étais toujours essoufflée et j'avais des périodes de forts battements de cœur par moments. J'avais 55 ans et beaucoup d'autres problèmes de santé très importants. J'ai vu un cardiologue mais il n'a rien vu de spécial et a pensé que c'était juste du stress. Quelques mois plus tard j'ai fait une fibrillation importante juste après avoir couru un peu, le cœur battait à 160 et ne ralentissait plus. A l'hôpital ils m'ont donné des médicaments pour le ralentir mais il restait à 130. J'ai ensuite pris différents traitements pour essayer de le ralentir mais rien à faire, j'étais en permanence à 130 battements 24h/24h et ça pendant 2 mois 1/2. dur, dur... Après le cardiologue m'a fait faire une cardioversion (choc électrique de défibrillation) et ça a super bien marché du premier coup mon cœur s'est remis à battre normalement. Ouf ! j'ai continué la flécaine et l'éliquis quand même encore pendant 2 ans par précaution avec contrôles cardio réguliers et puis j'ai tout arrêté (avec accord des médecins) et la FA n'est pas revenue depuis. Super ! Donc je raconte ça pour rassurer les personnes qui doivent faire une cardioversion, il ne faut pas en avoir peur et ça peut marcher très bien du premier coup. Bon maintenant le cardiologue m'a prévenu que ma FA reviendra certainement à un moment donné, mais bon pour l'instant ça fait déjà 4 ans que je l'ai eue et mon cœur est régulier pour le moment. Bon courage à tous.
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@california42 bonjour, je ne pourrais pas vous dire dans quels cas précisément ils proposent la cardioversion, perso ça a été fait au bout de 2mois1/2 de FA non stop avec coeur à 130 24h/24h malgré que j'avais pris, de l'amiodarone, puis des Beta bloquant, de la flecaine.... Ça ne servait à rien du tout. Le cardiologue m'a dit qu'on essayait la cardioversion et que si ça ne marchait pas on ferait une ablation, j'avais l'impression qu'il ne croyait pas trop que ça marcherait du premier coup, mais j'ai eu de la chance et pour l'instant depuis 4ans c'est pas revenu. J'espère que ça va durer, car autant je n'aurais plus peur si il fallait refaire une cardioversion autant j'ai peur de l'ablation, alors qu'il n'y a pas forcément de raison valable. Il faut vraiment parler à votre médecin car chaque cas est particulier. Bonne chance
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@Véro150 Merci pour votre réponse. Oui votre cas était comme le mien quand on vous a proposé la cardioversion, moi aussi malgré les médicaments, j'avais toujours le coeur en arythmie.Cela durait depuis 5 mois.
Je crois que les cardiologues ne peuvent pas dire si ça marchera ou non, ça ne s'explique pas ou plutôt ça s'explique sûrement mais on n'a pas trouvé la cause.
Pour l'ami d'une amie, la première cardioversion n'a rien donné et l'effet de la 2è dure depuis plus de 10 ans et durera sans doute à vie. C'était la même personne, comment se fait-il que d'une fois à l'autre les résultats aient été aussi différents, à peu de temps d'intervalle? Il doit bien y avoir une raison mais on ne la connaît pas. C'est bien pour vous que ça ait marché tout de suite et que ça dure. C'est bon signe et c'est moins éprouvant qu'une ablation.
La prochaine fois où je vois mon cardiologue je vais lui reparler de la cardioversion.
Merci encore et profitez bien de votre coeur en rythme sinusal,
Marie-Thérèse
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@Véro150 très belle histoire qui se termine plutôt bien 🙏🤞 à 60 ans si je ne me trompe pas. Pour ma part en 11/2022 ablation d'un flutter suite FA paroxystique et Ablation par Electroporation d'une FA en 03/23. Pas proposé les deux fois la cardio version que j'aurais accepté. Maintenant à 4 mois post ablation je vais bien plus de FA pour l'instant 🙏🙏 et à 65 ans je veux rattraper le temps perdu mais paraît que pas possible 🤣🤣
Prenez soin de vous.
Cordialement.
Guy
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@Nounours77 merci, j'espère que la FA ne va pas revenir chez vous non plus. Donc si j'ai bien compris la première ablation n'avait pas fonctionné chez vous et vous avez du en refaire une quelques mois plus tard ? J'avoue que comme la cardioversion a bien fonctionné je ne me suis pas vraiment renseignée sur les ablations, du coup j'ai un peu de mal à comprendre concrètement en quoi ça consiste, et comment c'est possible de faire plusieurs ablations de suite ? C'est à un autre endroit du coeur ? Ou bien c'est qu'ils n'avaient pas assez enlevé la première fois ? Je ne comprends pas non plus pourquoi ils ne vous ont pas proposé d'essayer la cardioversion avant ? Vous faisiez de la fa depuis longtemps avant la première ablation ? C'est clair que le temps qui passe ne se rattrape plus, mais bon il faut déjà essayer de vivre mieux c'est déjà ça. Bonne chance à vous pour la suite
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Bonjour. Pour moi les problèmes continuent malgré mes 2 ablations. Pas forcément de fa mais surtout des esv qui maintenant se manifestent dans des efforts importants. J'ai eu épreuve d'efforts semaine dernière sur le vélo rien, holter j'attends les résultats, des esv je pense dans des situations particulières, en parlant, fin d'esxpiration, fin de marche.. très bizarre, et ce depuis un effort physique intense, travaux manuels, j'ai déchargé une remorque de calcaire assez rapidement à la pelle, mon cœur est monté haut je pense 190, ça tapait très vite mais régulier. Et depuis j'ai toutes ces esv et je ressens une hyperexcitabilité plus forte et permanente.
Ce qui m'inquiète le plus c'est que lorsque je porte des charges sur plusieurs mètres j'enregistre des esv. Je ne comprends pas alors qu'au vélo rien.
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vince8x
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vince8x
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@Lelette95 mon holter a duré 24h.
Oui l'effort n'est pas le même. Je n'ai pas pu voir la cardio. Mon état ne fait qu'empirer.
J'ai envoyé des mails au cardio et rythmo, pas de réponse.
Je suis content pour toi , ça fonctionne sur beaucoup. L'electroporation fait moins de dégâts je pense. Tu n'as pas d'extrasystole non plus?
Lelette95
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@vince8x si j'en ai eu deux à deux reprises de quelques secondes et à moins de 3 semaines de l'ablation depuis plus rien et je reprends mon sport de plus en plus intense pour voir si mon cœur réagit bien pour l'instant ça va en même temps je ne le pousse pas comme avant les FA
Continuer à relancer les cardio j'imagine que certains doivent commencer à partir en vacances ce n'est pas le bon moment pour avoir le cœur qui déraille alors
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@vince8x Bonjour,
Je ne vous écris pas mais je suis bien votre situation et je suis désolée de voir que ça ne va pas mieux.
Est-ce que vous prenez toujours des médicaments? Sotalol?
j'ai vu récemment un cardiologue qui m'en a prescrit mais quand j'ai lu la notice, j'ai immédiatement renoncé. Vous le supportez bien? Tous ces effets secondaires m'ont fait peur. Ce n'est pas mieux que la cordarone
Vous êtes toujours suivi à Bordeaux? vous n'avez jamais vu le Pr Jaïs? Plusieurs personnes sur carenity ont été ablatées par électroporation par lui mais vous c'est plutôt d'un avis que vous avez besoin et lui s'occupe surtout des traitements par électroporation. Qui voyez-vous à Bordeaux? Etes-vous toujours en relation avec Zhao?
Vous n'avez pas de pb musculaire, genre mal au dos, à l'épaule, au pied, en fait n'importe où. je vous demande ça parce que j'ai ce genre de pb et j'ai l'impression que c'est lié à l'arythmie. Malheureusement, je n'arrive pas à trouver une solution à mon pb musculaire que je pense être la cause de ma FA. Des contractures dans le dos dans la zone du coeur, dans la nuque.
Bon courage. évitez de porter des charges lourdes.
Amicalement,
Marie-Thérèse
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@california42 bonjour je vous suis aussi sans écrire mais franchement j’avais tous ces symptômes avec mon arythmie et 2 ablations par radiofréquence en 2 ans et ma fibrillation atriale ne faisait que récidiver avec tous les effets secondaires des médocs. Depuis le 7 avril j’ai un pacemaker et tous mes maux ont disparu et retrouvé une bonne énergie à 76 ans. Mes cardiologue et rythmologue sont supers. Je suis à votre disposition pour en parler
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Josie
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@california42 je suis suivi à Toulouse Rangueil par une cardio de ville qui me dit que ce n'est pas grave mais j'ai franchement du mal à y croire. Les salves d'esv devraient partir seules en faisant du sport. Elle me dit sinon de consulter un rythmologue de chez eux. Je suis plus actif qu'avant et l'effet est contraire. J'ai consulté Bordeaux oui mais pour eux le boulot est fait aussi.
J'ai eu le Dr Zhao en mars qui m'a expliqué la même chose et que le stress peut générer des symptômes jusqu'à donner des maladies tel que le syndrome de tako tsubo. Des hormones du stress qui viennent deformer le coeur et provoquer un arrêt cardiaque.
Oui je suis toujours sous sotalol 160mg par jour. Ce mois ci j'ai eu un générique pas le choix, d'habitude je prends l'original. Je prends aussi un antidépresseur mitrazapine en petite quantité car ça aggravé sinon les symptômes.
J'ai toujours depuis un an des tressautements musculaires que je calme avec du magnésium. Peut être que ça pourrait vous aider, ça calme aussi les es.
J'ai repris le boulot à mi temps aussi depuis 2 mois mais moralement avec toujours plus de symptômes ce n'est pas toujours évident. Je me demande si je sortirais un jour de tout cela.
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@vince8x Je crois que Jo 4447 s'adresse à vous parce qu'il parle de 2 ablations.
Quant à la solution qu'il propose le pacemaker moi non plus je ne suis pas pour ça surtout à votre âge. Je connais une jeune femme qui en a un à 36 ans. Fulguration du noeud sinusal, FC dans les 30 au repos.
C'est vrai qu'avec le PM, elle va beaucoup mieux , elle n'avait pas le choix, mais je préfère le système électrique du coeur même s'il est un peu détraqué.
Lorsque Zhao a refusé de traiter la zone du noeud sinusal vous pouvez le remercier. Là, vous auriez été bon pour le PM à tous les coups.
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@vince8x J'ai un neveu qui souffre du syndrome de tako tsubo, en français le syndrome du coeur brisé mais on ne comprend pas bien ce qui le provoque chez lui, il n'a pas eu de pb vraiment stressant, il a un restaurant et il va prendre sa retraite, il aimait bien son travail, la vie sociale mais ce changement ne le perturbe pas à ce point. Rien à voir avec l'arythmie, les coronaires se tordent, le coeur aussi et il reste déformé. Il prend juste un comprimé par jour Périndopril. sinon pendant la crise, ça ressemble à un infarctus . En principe, la déformation devrait disparaître au bout d'un an.
Ce n'est pas comme la FA.
Pour le magnésium, j'en prends aussi, ça diminue l'arythmie, du moins c'est ce qu'on dit. je prends aussi un complément alimentaire, UBIQUINOL, c'est bon aussi contre l'arythmie. Je ne sais pas comment expliquer, c'est de la coenzyme Q10, le carburant des mitochondries nombreuses dans le coeur.
Je vous souhaite une meilleure santé. amicalement,
Marie-Thérèse
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@california42 le Dr Zhao m'a simplement dit que la fa pouvait venir du stress et que le stress pouvait entraîner tako tsubo aussi.
Pour ce qui est d'arrêter le BB, je ne sais pas trop. J'ai un peu peur que ça majoré les symptômes. Je vais attendre un peu. J'ai rdv fin août chez un autre rythmo à Toulouse.
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@vince8x Quand je dis arrêter très progressivement, je pense par exemple diviser la dose par 2 , un seul jour par semaine pour commencer, si ça ne va pas vous reprenez l'autre moitié.
Il me semble que tous les rythmologues vous disent d'arrêter mais ils ne vous disent pas comment faire. Diminuez vraiment lentement, il faudra du temps mais vous serez moins angoissé et peut-être aussi c'est mieux pour le coeur. Pas lundi, j'en prends, mardi , mercredi, etc je ne prends rien
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@vince8x @Clamau38 @Nounours77 @Tinley et les autres
Bonjour surtout à vous qui m avez répondu
Deux moi p déjà passés
Après ma deuxième ablation ( electroporation) le coeur va bien pas de symptômes pas de fatigue même avec ma petite gym quotidienne (30 min gym sol abdo ect. Ou 45 min musculation poids ) et mes 10 pas mini par jour
Du coup aujourd'hui c'est décidé je vais aller courir !! Allez pas trop bien sûr mais je dois voir comment réagit le coeur. Et puis cela me manque tellement
Alors oui de l appréhension...et vous aviez vous la même réaction avant de vous remettre a refaire du sport ou une activité plus intense ( mais qui était aussi votre quotidien d avant ) ?
Bon j irai chausser mes baskets courir 10 min marcher un peu recourir 10 min.. je ne vais pas me remettre comme ça a faire mes 10 km en 1h03 🤣 non je compte seulement ressentir à nouveau le vent sur mon visage entendre mes foulées sur le sol sur 3 ou 4 km maxi et cela en fractionnant avec un peu de marche sans dépasser 110 de cardio
Mais je suis très optimiste
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@california42 🙃😳😵💫🤪
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@Tinley Il n'y a rien sous le message sauf réponse utile, je soutiens et répondre
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Bonjour à tous et toutes
Ablation par electroporation depuis 3 semaines mais toujours pas moyen de retrouver mes sensations de course à pied.
Pericardite diagnostiquée par le cardio.
Avez-vous déjà eu cet effet secondair à l'intervention.
A vous lire
Philippe
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@Pilou34262
Trois semaines ça fait tôt. D’ici un an ça ira mieux. Moi ça fait 2 ans et demi et je suis au top. Bien entendu, je cours moins qu’avant
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@SegolenePFA merci, j'enregistre cette adresse
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@Julian
Vous n avez pas retrouvé toutes vos sensations par volonté de ne pas pousser ou simplement vous n avez plus les mêmes performances qu'avant suite au coeur moins performant ?
Julian
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@Lelette95
Bonjour,
Je crois que toutes les FA ont une cause. La mienne, je l'ai identifiée dans une surentrainement... J'étais capable de courir 15 kms avec un rythme cardiaque très élevé. Je pense que ce n'était pas bon. Donc, c'est moi qui me limite. Avant, je courais en 3m50 au km, désormais, c'est 5min au km. Il m'a fallu du temps pour comprendre que le plus important n'était pas de pratiquer un sport, MAIS une activité physique.
Je n'ai plus d'ES, plus de FA... Après une ablation voilà 2 ans et demi.
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Julian
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