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Impact cognitif des crises à répétition...

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Édité le 30/08/2012 à 22:54

bonjour, en fait je suis assez inquiete en ce qui concerne l impact cognitif que peux avoir le fait de faire des crises a repetition (dans les cas d epilepsie pharmaco resistantes( je fais plusieurs crises par jour une parfois plusieurs dizaine par nuit. et ce tous les jours toujours en restant consciente, ce qui est tres douloureux... si y en a qui ont une epilepsie pharmaco resistante j aurai bien voulu en discuter

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Rochambeau

11/10/2021 à 15:16

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j'oubliais, le règlement, c'est le règlement : vous ne devez pas citer de nom de médecin ni d'hôpital @Mimi562‍ : la suite en mp ! est-ce que vous bénéficiez du soutien de votre médecin du travail ? sinon, vous pouvez aller voir une assistante sociale, elle vous informera de vos droits, qui sont NOMBREUX, encore faut-il les connaître !

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rochambeau

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@Mimi562‍ pas besoin d'avoir un compte Ecureuil, pour assister aux fameuses conférences. Chaque année, on change de thème, et il y a du boulot, vu qu'il y a une soixantaine de formes de crise différentes ! c'est "sans chichis", et je m'y suis fait plein d'amis !

Moi, j'ai dû faire 6 crises au grand max, en une semaine (un "bon rythme" selon mon médecin traitant !). Puis un mois d'arrêt-maladie pour la mise en route du traitement.

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à la suite du traumatisme cranio-cérébral grave @Mimi562‍ , j'ai dû réapprendre ma langue maternelle (je suis bilingue anglais) et j'ai eu le plus grand mal avec les tables de multiplication, alors que je suis passée par la case "grandes écoles".... ça m'a valu 6 mois d'hosto non stop, dont 2 mois en fauteuil roulant, expérience qui m'a beaucoup appris.

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rochambeau

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donc à l'hôpital @Mimi562‍ je notais tout ce que je faisais sur un cahier, vu que ça rentrait par une oreille et que ça sortait par l'autre. Puis petit à petit, ça s'est amélioré.

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rochambeau

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12/10/2021 à 10:22

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Merci pour tes réponses @Rochambeau, j'irai voir les conférences de la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie, merci pour l'info.

J'imagine l'aventure que tu as pu vivre avec cette longue hospitalisation et cette perte de l'acquisition du langage... c'est sûr que ça a dû être très dur mais tu as dû en sortir plus fort.

Je suis suivi par un neurologue proche de chez moi, et un epileptologue également à Paris. Apparemment la stimulation du nerf vague n'est pas forcément une méthode intéressante d'après ce que j'ai compris...

Sinon, les traitements dont tu parles sont-ils efficaces ?

Je suis sur liste d'attente pour des examens en vue d'une hypothétique opération si je suis opérable (et ce depuis 4 ans déjà....) affaire à suivre ! Sinon je perçois L'AAH mais je ne connais pas d'autres aide... Il est vrai que je n'ai pas vu d'assistante sociale et je ne suis pas sûre que mon médecin y connaisse grand chose.

En tout cas bravo d'avoir réussi à récupérer toutes tes capacités, moi ça me semble difficile, et je me sens un peu isolée avec ça... depuis que je suis tombé malade, j'ai dû faire des centaines de crise partielles et généralisées, et je me dis qu'à chaque fois mon cerveau en prend un coup et que ce n'est pas prêt de s'arrêter... j'ai même dû arrêter de travailler...

Bref. Autre chose me questionne, parfois, en tout cas ça m'est arrivé plusieurs fois, je commence à dormir d'un sommeil j'imagine 'récupérateur', mais en milieu de nuit je fais une crise généralisée puis souvent plusieurs derrière... alors que mon cerveau se repose ! Est-ce que c'est déjà arrivé à l'un de vous ?

Impact cognitif des crises à répétition... https://www.carenity.com/forum/epilepsie/les-symptomes-et-les-complications-de-lepileps/impact-cognitif-des-crises-a-repetition-8663 2021-10-12 10:22:06

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15/10/2021 à 23:05

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@Mimi562‍ il paraît que j'ai fait une crise en dormant. Cet hôpital des Yvelines où j'ai passé 3 mois en neurologie, je n'y souhaiterais pas plus d'une semaine à mon PIRE ennemi. Tout le monde cherchait à en partir. En revanche, je n'ai que du bien à dire du service de neurochirurgie du CHU de Köln, ainsi que de la clinique de réadaptation de Bonn où j'ai passé 2 mois.

Le traitement que je prends me convient très bien, mais il n'y a pas 2 cas identiques. Sur le plan des aides, mon cas est spécifique, puisque je travaille en Allemagne, pour une entreprise asiatique. Je vous conseille de demander rv à une assistante sociale, c'est elle qui saura le mieux vous renseigner. Je crois que tous les 5 ans, vous serez convoqué par la MDPH, qui déterminera si, ou non, votre cas s'est amélioré... mais il n'y a pas de miracle !

Je crois qu'on opère 300 personnes/an en France... c'est un peu comme avoir tiré le ticket gagnant au loto ! il ne faut pas que la zone retirée nuise par son absence à la vie quotidienne, donc c'est pas gagné, cette affaire = je me réjouis de ne pas en avoir besoin.

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coucou Steuf13 ! ils sont toujours cool dans votre "bled" comme vous dites ? moi, je regrette le départ de Julien.P. @Mimi562 j'espère que tout se passe le mieux pour vous, n'est-ce pas @mimi5363‍ ?

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@Rochambeau je viens de sortir de l'hôpital où j'ai fait de nouveaux examens en vue d'une possible opération donc, la prochaine étape sera la pose d'électrodes intracraniennes...

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bestial @Mimi562‍ : je croise très fort les doigts pour toi !

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