Diagnostiqué épileptique, que faire lorsque les médicaments n'ont pas d'effet ?

Bonjour @thkg42,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Marielf63 @Sheba59200 @Asiatikhmer @Noumka @Sevvie @Mariea66 @Yohann @Val90100 @Cecile123456 @Marine66 @Cindy.L @Maminette2 @MelissaBelhocine1995+ @Karine81400 @Tanguy22 @missSarah @Tijtij78 @ericlme @Leeloo0911 @Jo0803 @Maxwel @aysegulsakici @Bettyboops @Arian28 @toni4health @Takedimi @OMEJER @Christophe62 @Jumeau @Sarahvigote @Magalie38 @Mae1208 @Isleym3ans @Nbx666 @SB67000 @DianaB48 @Nadia1982 @Laura123456 @martin37 @PP1998 @oliver69 @Narcisse @niklaas @VanessaV02 @stephaniemd @Elise64 @Marylouu @anto200188 @Evacaro @naisnad @Benjibro82 @Manuisa59 @Martine_33 @Mand15 @lyly22 @Djeloulix @Isis12 @Commando91160 @Nounette21138 @lea0724 @Kiki2007 @Katia06 @Poicho @Heyitsme @Marjo83 @Tsultrim @Zaza17 @Sarahhh @Clovis1 @Emaurine @Apochaos @Fidji89 @killy3874 @12Alain @Lou50manche @Bernez @tyki78 @CELINOU68 @JACKIE21 @Nono22 @CharlieT @Abra43 @Dodo92 @cecilo @Kikounioute

Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? 😃

Afin de calmer cette pathologie, auriez vous des « conseils » ou astuces au quotidien pour limiter ces absences épileptiques ?

D'avance merci pour vos retours et conseils !

Excellente  journée,

Julien de l'équipe Carenity

bonjour,

ce que je peux vous conseiller est assez logique : avoir un mode de vie le plus régulier possible (prise des repas et des médicaments à heures fixes, des nuits de sommeil, éviter les stress professionnels ou autre, etc ....

bon courage

Bonjour bien prendre traitement pas trop de contrariété. Bien dormir et n'a soyez pas stressé constamment

Comme vous le savez , il existe une cinquantaine d 'épilepsies , voire plus . les causes peuvent être multiples et désfois on ne sait pas jusqu'au jour où on enfin on l'a trouve . Bien sûr les neurologues , les épileptologues ( il en manque tellement d'ailleurs ), font de leur mieux pour déterminer les causes, et trouver le bon TTT , car il est tellemenrt différents selon les cas , et ce ne sont pas non plus des magiciens . Tout simplement , ils ne savent pas et ils essayent , ils cherchent ... ce qui n'enlève en rien leurs compétences ni leur mérite . Pour moi , c'est simplement la chance , le hasard qui a qu'enfin on trouve les causes qui déclenchaient mes crises et c'est suite à l'une d'elles où j'ai été hospitalisé en urgence , qu'un interne l'a trouvé . C'était le choc thermique ,et en faisant aussi attention à ne pas s'esposé trop longtemps devant de fortes lumières et la T.V . Mais la cause principale reste " le choc thermique " c.a.d , ne pas rester dans un endroit où il a une différence de température ambiante trop élevée . C'est pour ça quand je vais faire mes achats , je me déplace trés rapidement quand je passe devant les rayons de produits frais et que souvent , même quand il fait chaud à l'extérieur, j'ai une petite veste avec moi . Ils ont donc pu adapter mon TTT , et je ne fais plus de crises généralisées ( Quel soulagement et quelle joie ), mais je fais encore des absences . Même si tout n'est pas résolu , car c'est compliqué , il faut garder espoir et que peut-être là aussi ,la chance un jour , sera de notre côté . Regarde Pasteur et son vaccin contre la rage , ça été un concours de circonstances , de la chance ...

Courage .

Bonjour. Je pense (je sais c'est très simple à dire), que prendre du recul sur la maladie, c'est un peu ne pas la laisser gagner et manger notre vie. On peut également se dire qu'être diffèrent n'est pas une tare en soi. Courage !

Bonjour je suis dans la même situation que vous et je change ou augmente mon traitement tout les 6 mois depuis 18 ans et il y a 4 ans il m'a orienté vers un chu ou il font la pose de stimulateur de nerf vagues en gros c'est une pile posé sur la poitrine et qui est relier au nerf vagues qui passent dans le cou par un câble. Les 2 ans qui ont suivi cette opération de mise en place de stimulateur ont été génial de minimum 13 crises par jour je suis passé à 1 voir 0. Mais la depuis 1 an je recommence à en faire énormément et je pense il est mort et bon à changer car il a une durée de vie entre 3 et 5 ans max

Bonjour je suis dans la même situation que vous et je change ou augmente mon traitement tout les 6 mois depuis 18 ans et il y a 4 ans il m'a orienté vers un chu ou il font la pose de stimulateur de nerf vagues en gros c'est une pile posé sur la poitrine et qui est relier au nerf vagues qui passent dans le cou par un câble. Les 2 ans qui ont suivi cette opération de mise en place de stimulateur ont été génial de minimum 13 crises par jour je suis passé à 1 voir 0. Mais la depuis 1 an je recommence à en faire énormément et je pense il est mort et bon à changer car il a une durée de vie entre 3 et 5 ans max