Épilepsie : y a-t-il une recrudescence des crises en raison des technologies 4G et 5G avec les smartphones ?

@Claudia.L bonjour Claudia, cela fait plusieurs années que j'étais stable.

Il y a eu la menopause et donc une moins bonne évacuation des médicaments d'où un surdosage et les effets secondaires sont devenus très gênants (Lamictal et Depakine).

Fin 2022, 2 crises ont réagit leur apparition et 4 depuis début 2023 alors que la "moyenne" était de 1/an.

Étant donné que ces médicaments réagissent avec n'importe quel autre (allergie, la pillule avant), je n'ose pas me soigner pour une autre pathologie donc je le vis très mal. Les differentrs neurologues ne sont absolument pas compréhensives, c'est très désagréable.

@Bibi52 Bonjour,

Personnellement j'ai fait le choix de me protéger des ondes aussi je n'ai jamais eu de téléphone portable, je n'ai pas de Wi-Fi ni de four à micro-ondes et pas d'antenne relais à proximité de mon domicile. Je sens mon corps se poser et être moins en tension lorsque je rentre chez moi. Cela joue sur les sensations de crises même si elles n'aboutissent pas forcément et ma qualité de vie s'en ressent.

J'ai vu mon neuro hospitalier mercredi et je lui ai demandé si les crises pouvaient se calmer avec l'âge. Il m'a répondu qu'il y avait souvent une stabilisation voire une diminution des crises avec le temps. Ma question venait du fait de l'interruption du Fycompa faite en décembre dernier à ma demande. C'est le premier anti épileptique vraiment efficace que je prends depuis la découverte de ma patho en 1998. Je l'ai commencé en 2015 et depuis environ un an je commençais à décliner dans ma vie quotidienne. J'étais en état d'épuisement constant à dormir entre 15h00 et 18h00 par jour. Je n'avais plus de vie et je vivais comme dans un brouillard. Nous avons laissé le Lamictal (125 + 100) qui est mon traitement de base. Les crises sont revenues mais très courtes (temporales partielles) et facilement gérables. Pour mon neuro il est fort possible que ça se maintienne comme ça et que je stabilise bien que je sois sur une dose basique puisque j'étais à 400mg/jour avant l'introduction du Fycompa.

Pourquoi ne pas oser vous soigner pour une autre patho? Par peur d'une accélération des crises?

@la vie est belle 29

Oui, en effet et surtout l'arrivée de pathologies supplémentaires !

J'ai du Lamictal 125 au matin et de la Depakine Chrono 150 le soir. Dès que je prends un médicament allopathique pour soigner une autre pathologie (allergies respiratoires par exemple), il y a une explosion de la quantité et de l'ampleur des effets secondaires (cumulés) ou/et une crise donc je ne peux soigner aucune autre pathologie via des médicaments "classiques". Ma vie est déjà suffisamment difficile à vivre. Pluss que ca, j'aime autant mourir.

Les neurologues que j'ai consultées sont vraiment peu comprehensives, la seule chose qui leur importe est mes crises, ça leur est complètement égal que j'ai d'autres problèmes parce qu'elles considèrent que cela ne les concerne pas. J'ai changé plusieurs fois dans l'espoir de trouver un.e epileptologue qui soit compatissant.e mais non. Même attitude. Il n'y a que "leur" pathologie qui compte, les autres pathologies n'ont aucune importance pour elles. Je n'ai jamais entendu parler du Fycompa.

Mes crises ont été stabilisées pendant de très nombreuses années, c'est la raison pour laquelle, je me pose des questions au sujet des ondes.

J'ai un phythothérapeute et un homéopathe, qui eux sont compréhensifs, pour gérer les autres pathologies. Je me sens vraiment seule et abandonnée par le corps médical. Les nouvelles tablettes de Lamictal compliquent encore un peu plus la situation depuis l'introduction du nouveau format. Je n'arrive que très difficilement à extraire le comprimé. Il faut une paire de ciseaux et c'est hyper dur. Parfois, je coupe dans le médicament tellement c'est difficile. Je suis obligée de les préparer la veille pour les prendre au réveil donc si un enfant en prend c'est vraiment dangereux ! Les anciennes tablettes étaient beaucoup plus pratiques. Ça ressemblait vraiment à un médicament... Maintenant, hors de l'emballage, ça ressemble davantage à une sucrette. Je ne comprends pas cette attitude.

Au niveau des ondes, j'ai pas trop le choix : je ne vis pas seule à la maison donc il y a du Wi-Fi et un micro-onde (que j'utilise exceptionnellement)...

Au niveau stress, j'ai supprimé la TV et la radio. Pas d'informations, pas de bruit. Il y aura toujours bien quelqu'un pour m'informer.

Alors, maintenant, je m'intéresse et j'utilise la lithothérapie pour me protéger des ondes. Évidemment, ça peut paraître débile à certain.e.s mais je me dis que ça ne devrait pas être pire que sans. Le problème est que le smartphone est quasi devenu une obligation dans la vie de tous les jours, un numéro de téléphone portable est indispensable qusi partout.

Les ondes sont partout, c'est difficile de les éviter.

@Bibi52 Les ondes sont difficiles à éviter c'est vrai, pour autant il y en a sur lesquels on est décisionnaire. Tout est énergie donc tout est onde mais il y a les ondes de la nature auxquelles nous sommes adaptés et les ondes artificielles.

Je vis très bien sans portable. C'est plus les autres qui sont gênés que moi. Si un site internet me refuse l'inscription par absence de portable j'ai deux solutions: mettre un n° au hasard ou changer de site. Pour internet je fonctionne avec des boitiers CPL et les téléphones portables sont interdits chez moi. Ceux qui viennent le savent. Je ne peux pas imposer mes choix à l'extérieur mais chez moi je suis totalement libre de définir mes choix. Mon fixe est à disposition et j'ai plusieurs CPL.

Concernant l'aspect médical vous avez totalement raison, chaque médecin ne s'occupe que de sa spécialité. Votre traitement vous rend dépressive mais calme les crises? Eh bien ce n'est pas grave puisque vous êtes stable. A croire qu'il faut s'en contenter!

Malheureusement peu de médecins ont une réelle bienveillance empathique et peu importe leur spécialité aussi je vous comprends. On a parfois envie de tout balancer, de hurler pour être écouté et entendu. J'ai la chance d'avoir un neuro libéral , que je vois si urgence, et un neuro/épileptologue hospitalier qui sont à l'écoute et ouvert. En retour je suis également ouverte et nos rendez-vous sont de réels échangent. Mes modifications de traitement se font d'un commun accord et parfois on trouve des compromis. Comme mon épileptologue me trouve très lucide sur mon état de santé ça se fait naturellement. Lors de mon rdv de mercredi il a accepté que je régule mes dosages si mes crises se modifiaient. Il me suffira donc de voir mon médecin traitant. Je sais que ce médecin est une exception pour autant il ne faut pas lâcher.

L'envie de TOUT plaquer peut faire partie de notre vie par moment parce qu'on ne trouve plus notre place dans ce monde, qu'on ne peut plus travailler, qu'on a l'impression de végéter, d'attendre la prochaine crise, qu'on ne sert à rien.... et puis il y a le regard de pitié parfois qui reflète simplement la peur que l'on provoque chez l'autre, pour autant la Vie vaut le coup même sans être toujours fluide et simple. Il y a notre vie quotidienne, celle à laquelle on fait fasse tous les jours et puis il y a la vie en nous, celle où on se retrouve avec nous-même. Sur celle-ci nous avons l'emprise du choix: se détruire ou évoluer dans notre chemin de Vie. Dans les moments difficiles c'est à cette Vie que je m'attache car c'est mon terrain d'évasion. Je bascule vers la spiritualité et ça me permet de relativiser les 'défauts' du corps

Vous parlez de litothérapie et c'est loin d'être débile. Y accédez-vous par dépit (le besoin de se rattacher à quelque chose) ou par croyance? Une orgone de tourmaline ne fera pas tout. Les pierres peuvent être des aides mais elles resteront des pierres avec certaines vertues et ce, à condition qu'elles soient nettoyées, purifiées et chargées correctement pour ne pas être nocives.

Toutes les aides alternatives sont bonnes à prendre à partir du moment où on ne vous incite pas à stopper votre traitement. Je suis magnétiseuse énergéticienne et je sais qu'il arrive que certains charlatans incitent les malades à stopper les traitements car ils bloqueraient la circulation de l'énergie. Un corps déficient est un corps ou l'énergie est défaillante de toute façon donc il faut rester sous thérapie. Certains effets secondaires des traitements peuvent être amoindris par des médecines douces qui les rendent vivables. Ce ne sont pas des solutions miracles mais des aides qui nous permettent de nous sentir mieux dans un corps où l'on se sent parfois emprisonné.

Même si c'est dur, La Vie est belle. Attachez-vous à ce qui vous rend heureuse. les petits bonheurs de la vie nous aident à traverser les moments chaotiques alors n'hésitez pas à vous en nourrir quand tout vous semble sombre et perdu