Épilepsie de mon fils de 3 ans, comment gérer les effets secondaires de ses traitements et le quotidien ?

Bonjour @Isleym3ans,
Comment allez-vous aujourd'hui ? Et votre fils ?

Je ne peux cibler les parents d'enfants épileptiques...

J'invite les personnes qui ont participées à des discussions similaires à vous répondre : @Ledd's @Loulou57 @Alina777 @takassa @or61100

Pouvez-vous partager vos expériences respectives ?

Merci de votre contribution et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour,

Bienvenue dans ce combat difficile et qui demande beaucoup de courage, les traitements ne sont pas faciles et peuvent effectivement entraîner des effets secondaires. Pour notre fille, la dépakine a généré une dépression et la plupart des traitements ont généré beaucoup d'angoisse. L'inconvénient pour elle est qu'elle est réfractaire. Nous avons enfin trouvé un traitement (tri-thérapie) + l'escalade et oh victoire, depuis deux mois, elle ne fait plus de crise. Elle a onze an et demi. A l'école, ça va dépendre du comportement de votre enfant. Nous, la nôtre a été agressive ce qui rend les choses très compliquées. Vous allez devoir vous confronter à la peur de certains enseignants face à l'épilepsie. Il faut bien expliquer que chaque personne peut apprendre à gérer. Est-il déjà allé à l'école? Je suis enseignante donc n'hésitez pas si vous avec besoin de réponse à vos questions. Faites un dossier MDPH pour qu'il soit accompagné d'un aesh.

Pour les nuits, elle dort encore avec nous mais notre fille avait une forte carence en magnésium, voyez également de ce côté là car les carences en magnésium peuvent entrainer des crises. A ce sujet, nous nous sommes battus contre la neuropédiatre mais nous avons gagné. Après 10 jours de traitement avec du magnésium, elle s'est mise à dormir 12 heures par nuit alors qu'elle ne dormait plus depuis deux ans et que nous avions tout essayé, notamment la mélatonine à haute dose. Elle a aujourd'hui un traitement quotidien par magnésium, il faut faire une prise de sang. Est-ce que votre fils a fait des crises avec son traitement?

Quel est le comportement de votre enfant jusque là? C'est important de savoir si jusqu'à présent, il n'y a pas eu de troubles du comportement. N'hésitez pas si besoin, bon courage car ce n'est pas un combat facile mais à travers les difficultés, vous rencontrerez des gens extraordinaires qui vous tendront la main.

Bon courage et belle journée. Katia.

Le sport l'aidera à faire face. Nous avons mis depuis peu notre fille à l'escalade (ce n'était pas simple de lui trouver un sport car hypersensibilité auditive). Nous pensons que ça l'aide à gérer ses angoisses.

Je vous transmets cet article que j'ai trouvé tout à l'heure, peut-être y trouverez-vous des éléments.

Elle voulait faire entendre sa voix, elle l’a fait. Maman d’une petite fille en situation de handicap, Pauline Mangin vient de créer un nouveau magazine digital, lifestyle et 100% accessible. Son nom: “All Kids Are Cool Kids”. Destiné aux familles d’enfants handicapés et lancé le 14 avril dernier, ce site, qui fait toujours l'objet d'une campagne de financement sur KissKissBankBank, célèbre la diversité et met en lumière la vie de ces enfants et de leurs familles. Mode, beauté, lifestyle, voyage... tous les sujets du quotidien sont abordés et adaptés aux différents handicaps. “L’idée, c’est de leur apporter des ressources, de l’inspiration mais aussi des enquêtes exclusives”. Des contenus également disponibles sur Instagram.

Ce projet, devenu réalité, est le résultat d’un terrible constat. Comme l’explique pour Yahoo Pauline Mangin, il était nécessaire de pallier au manque de ressources et à la sous-représentation des enfants handicapés. “Lorsque je suis tombée dans le monde du handicap, je me suis sentie délaissée. Je ne me reconnaissais nulle part. Je ne trouvais aucun conseil adapté”, explique-t-elle tout en déplorant cette situation. “Les enfants handicapés et leurs familles sont complètement invisibilisés dans la société, et c’est quelque chose qui m’a mise en colère”.

“La société ne m'a pas éduquée au handicap. Oui, je remets la faute sur la société"Aujourd’hui sa fille a trois ans. Prénommée Marilou, elle est atteinte d’une condition génétique rare, une délétion chromosomique 2Q37. “Il lui manque une partie de son chromosome 2”, un phénomène qui induit des handicaps cognitifs. “Pour l'instant, on parle de retard de développement parce qu’elle est toute petite et que l’on ne sait pas jusqu’où elle pourra aller ou pas”. Comme elle l’explique, sa fille est non-verbale et ne marche toujours pas. Mais ce qui l’inquiète le plus, c’est qu’elle présente d’ores et déjà des problématiques de santé, “et c’est ça le plus dur”. “Elle fait des crises compliquées sous la fièvre. On ne sait pas si c'est un début d'épilepsie. Pour l'instant, on ne peut pas savoir donc elle a un traitement épileptique”.

“Le deuil de l’enfant rêvé”

Depuis sa grossesse, période durant laquelle Pauline a dû être hospitalisée à cause d’une prééclampsie sévère (une maladie liée à la grossesse dont l'origine reste inconnue et qui touche environ 5% des femmes enceintes), elle et son conjoint ont dû “accepter la situation” et faire “le deuil de l’enfant rêvé”. “J'imaginais les premiers pas, ce genre de choses, et puis, en fait, rien ne s'est passé comme ça”. Mais qu’importe, les jeunes parents se sont adaptés aux besoins de leur fille et ont abandonné l’idée des projections, une situation qui leur “fait du bien”. “On vit au jour le jour et on n’hésite pas à tout plaquer, à tout arrêter ou bien à mettre en pause les choses et à suivre notre enfant”. Elle décrit sa fille Marilou comme une enfant pleine de vie “qui sourit beaucoup”, “qui a l’air heureuse”. “Elle a le même besoin d’amour que tous les enfants”, confie sa maman qui lui a, tout récemment, donné un petit frère.

Léon a désormais huit mois, une nouvelle venue qui n’a pas fait que des heureux. “Cela a complètement bouleversé Marilou. Au début, elle l’a ignoré, mais vraiment. J’avais jamais vu quelqu’un faire semblant qu’une autre personne n’existait pas à ce point”, explique-t-elle tout en faisant part désormais de la situation actuelle. “Maintenant, ils vont dans la même crèche. Et s’il pleure, elle le regarde toujours. Il ne faut pas qu’on fasse de mal à son frère”. Une relation fraternelle qui prend forme “petit à petit”. Les parents de Léon mettent d’ailleurs un point d’honneur à l’éduquer pour qu’il l’accompagne, la protège et “pour qu’il intègre la différence comme la norme et non l’inverse”.

Aujourd’hui, Pauline et son conjoint ont complètement réinventé leur quotidien et continuent à profiter de la vie autant qu’ils le peuvent. “On continue de partir en vacances, c’est pas toujours facile parce que les lieux ne sont pas forcément accessibles”, confie-t-elle tout en faisant part des bénéfices de chaque nouveau voyage pour Marilou. “On s’est rendus compte qu’à chaque fois qu’on est partis en vacances, à chaque fois qu’on a fait quelque chose de nouveau, elle a passé un cap de développement. Le fait de voir autre chose, de lâcher un peu prise, d’être tous ensemble, ça l’a toujours aidée, donc nous, ça nous pousse à vivre plein de choses”.