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Patients Endométriose
L'actrice Lena Dunham a subi une ablation de l’utérus
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CISSIA
Bon conseiller
CISSIA
Dernière activité le 03/11/2024 à 09:07
Inscrit en 2017
112 commentaires postés | 1 dans le forum Endométriose
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bonjour
c navrant d etre obligée d en arriver a l ablation sans etre sur que les douleurs disparaissent : mais ce sujet est a l ordre du jour parce qu une"celebrité" en est atteinte?????combien de femmes de classe sociale plus modeste en sont victimes qu elles sont traitées comme d hypocondriaques de "psychologiquement fragiles" que les médecins ne daignent meme pas écouter concernant cette pathologie ou bien d autres?????Faites donc un sondage auprès des patientes inscrites sur CARENITY ......ce serait surprenant.....
Par contre que LENA DUNHAM mette sa notoriété au profit d une telle cause est sans doute intéressant puisque la presse se fait écho d un problème de santé féminin et que la médiatisation va peutetre etre profitable a une population qui est touchée par cette pathologie et qui va en parler plus ouvertement et pouvoir soulever le problème auprès des services médicaux compétents....
cordialement a tous
CISSIA
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CISSIA
vertpic
Bon conseiller
vertpic
Dernière activité le 10/04/2024 à 23:29
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tout à fait d accord avec Cissia.
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vertpic
leparigo
Membre AmbassadeurBon conseiller
leparigo
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 12/11/2024 à 14:29
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@CISSIA Tout est dit dans votre texte, je suis le papa qui essaye d'intervenir plus moralement avec une de mes fille 42 ans, les médecins ne veulent pas lui faire cet ablation car l'es autorisations ont été repoussées parait il jusqu'à 44 ans. Je n'ai trouvé aucun décret médical a ce sujet. Elle doit vivre avec ses douleurs car elle ne supporte plus les comprimés qui annihilent ces désagréments pour d'autres raisons. Que faire ? égalité ou pas?
Donc je conclus par le vrai dicton " un poids = deux mesures" souvent transformé par" deux poids deux mesures" ce qui est possible physiquement.
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Leparigo Delaciotat
nini006
Bon conseiller
nini006
Dernière activité le 28/05/2023 à 20:44
Inscrit en 2016
61 commentaires postés | 1 dans le forum Endométriose
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On vit dans un monde de pseudo liberté !! On refuse une ablationd utérus alors qu il y a une loi datant de 1998 qui dit grossièrement qu à partir du moment que l on est sain d esprit on est en droit de demander une stérilisation mécanique à partir de 18 ans !! mais le corps enseignant baffoue nos droits déja en nous imposant cela mais dans le cas d une maladie comme celle-ci , empêche les femmes de décider si oui ou non elles continuent de souffrir et de subir multiples traitements médicaux !! tout cela pour nous empoisonner !!pfff
Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 21/11/2024 à 17:30
Inscrit en 2020
5 445 commentaires postés | 126 dans le forum Endométriose
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Bonjour,
Cette discussion au sein du groupe Vivre avec une endométriose a été déplacée car nous pensons qu'elle suscitera davantage de réponses au sein de ce groupe : Recherche et liens utiles - Endométriose.
Très belle journée,
Candice.S de l'équipe Carenity
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Candice.S
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Recherche et liens utiles - Endométriose
Endométriose: comment lutter contre la principale cause d'infertilité?
Mimi181818
Bonjour,
Je viens apporter mon témoignage concernant sawis ge. Je souffre d’endométriose profonde qui se manifestait pas des grosses douleurs pendant les règles.
J’ai débuté sawis le 13 octobre, au bout du troisième jour j’ai eu des règles qui ont duré 4 jours assez douloureuses. Durant les 10 premiers jours de traitement j’ai eu beaucoup d’effets secondaires: maux de tête, douleurs pelviennes, douleurs au bas du dos, nausée, constipation, fatigue, humeur à fleur de peau, et surtout douleurs abdominales. Mais cela fait 7 jours maintenant que je n’ai plus aucun effet secondaire et tout se passe très bien. Je donnerai des nouvelles si il y a des changements, c’est vrai que les premiers jours ont été difficiles, mais j’espère que les effets secondaires ne vont pas revenir et que mon corps s’habitue au traitement. En tout cas je suis optimiste, j’ai envie et besoin que ce traitement marche !
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Le diagnostic de l'endométriose
Endométriose : délai de diagnostic et incompréhension des médecins et des proches !
Julia412
Bonjour,
J'ai été diagnostiquée de l'endomètriose récemment. Opérée 3 fois en 6 mois . Sous sawis gé depuis 4 mois. Pas trop d'effets secondaires, par contre je suis très fatiguée, j'ai saigné pendant 3 mois presque en continu, le moral moyen... et certains jours j'ai mal à la tête, je ne sais pas encore si c'est dû à la fatigue ou un effet secondaire de la pilule 🤔. J'en discute à mon prochain rdv avec le gynécologue...
Les choses naturelles que j'ai mises en place:
● J'ai décidé de manger le plus anti-inflammatoire possible . Mon gynécologue m'a invité à faire une detox et à prendre des probiotiques
● Je suis en train de remplacer petit à petit les ustensiles de cuisine, les produits ménagers et cosmétiques pour des alternatives sans PE.
● Côté micronutrition, j'ai fait une cure d'oméga 3 qui a beaucoup amélioré mon moral et j'ai l'impression a diminué l'inflammation. Maintenant je fais une cure de magnésium et de zinc. Je mange 1 à 2 noix du brésil par jour. J'ai arrêté le café !! C'est vraiment une bonne décision même si j'aime beaucoup ça, je me suis habituée à boire de la chicorée, des infusions... Je ressens les bienfaits.
●Côté plantes et huiles essentielles, ce qui a fonctionné en cas de crise de douleurs (douleurs de règles mélangées à des douleurs digestives):
▪︎ tisane de feuilles de framboisier
▪︎ infusion gingembre seul ou gingembre curcuma cannelle
▪︎ massage du ventre avec des huiles essentielles : estragon, camomille romaine et lavande vraie diluées dans huile d'amande douce et Calophylle
▪︎ bouillote sur le ventre
● J'essaie d'éviter le stress ou de le contrôler par la respiration, le pilate mais je ne suis pas régulière, et je marche dès que je peux dans la nature. Je me repose dès que je sens que je tire trop.
● J'ai demandé à mon médecin traitant pour faire de l'acupuncture mais elle ne m'a pas fait de courrier. Alors je ne serai sûrement pas remboursée ... 😔
Certaines d'entre vous ont-elles des retours sur l'acupuncture, le kiné ou l'ostéopathie ou autre et pourraient faire un retour svp?
Merci d'avance et bon courage à toutes
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Recherche et liens utiles - Endométriose
Endométriose: comment lutter contre la principale cause d'infertilité?
Mimi181818
Bonjour,
Je viens apporter mon témoignage concernant sawis ge. Je souffre d’endométriose profonde qui se manifestait pas des grosses douleurs pendant les règles.
J’ai débuté sawis le 13 octobre, au bout du troisième jour j’ai eu des règles qui ont duré 4 jours assez douloureuses. Durant les 10 premiers jours de traitement j’ai eu beaucoup d’effets secondaires: maux de tête, douleurs pelviennes, douleurs au bas du dos, nausée, constipation, fatigue, humeur à fleur de peau, et surtout douleurs abdominales. Mais cela fait 7 jours maintenant que je n’ai plus aucun effet secondaire et tout se passe très bien. Je donnerai des nouvelles si il y a des changements, c’est vrai que les premiers jours ont été difficiles, mais j’espère que les effets secondaires ne vont pas revenir et que mon corps s’habitue au traitement. En tout cas je suis optimiste, j’ai envie et besoin que ce traitement marche !
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Julia412
Bonjour,
J'ai été diagnostiquée de l'endomètriose récemment. Opérée 3 fois en 6 mois . Sous sawis gé depuis 4 mois. Pas trop d'effets secondaires, par contre je suis très fatiguée, j'ai saigné pendant 3 mois presque en continu, le moral moyen... et certains jours j'ai mal à la tête, je ne sais pas encore si c'est dû à la fatigue ou un effet secondaire de la pilule 🤔. J'en discute à mon prochain rdv avec le gynécologue...
Les choses naturelles que j'ai mises en place:
● J'ai décidé de manger le plus anti-inflammatoire possible . Mon gynécologue m'a invité à faire une detox et à prendre des probiotiques
● Je suis en train de remplacer petit à petit les ustensiles de cuisine, les produits ménagers et cosmétiques pour des alternatives sans PE.
● Côté micronutrition, j'ai fait une cure d'oméga 3 qui a beaucoup amélioré mon moral et j'ai l'impression a diminué l'inflammation. Maintenant je fais une cure de magnésium et de zinc. Je mange 1 à 2 noix du brésil par jour. J'ai arrêté le café !! C'est vraiment une bonne décision même si j'aime beaucoup ça, je me suis habituée à boire de la chicorée, des infusions... Je ressens les bienfaits.
●Côté plantes et huiles essentielles, ce qui a fonctionné en cas de crise de douleurs (douleurs de règles mélangées à des douleurs digestives):
▪︎ tisane de feuilles de framboisier
▪︎ infusion gingembre seul ou gingembre curcuma cannelle
▪︎ massage du ventre avec des huiles essentielles : estragon, camomille romaine et lavande vraie diluées dans huile d'amande douce et Calophylle
▪︎ bouillote sur le ventre
● J'essaie d'éviter le stress ou de le contrôler par la respiration, le pilate mais je ne suis pas régulière, et je marche dès que je peux dans la nature. Je me repose dès que je sens que je tire trop.
● J'ai demandé à mon médecin traitant pour faire de l'acupuncture mais elle ne m'a pas fait de courrier. Alors je ne serai sûrement pas remboursée ... 😔
Certaines d'entre vous ont-elles des retours sur l'acupuncture, le kiné ou l'ostéopathie ou autre et pourraient faire un retour svp?
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Louise
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Louise
Animatrice de communauté
Dernière activité le 06/10/2020 à 12:05
Inscrit en 2017
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Ami
La créatrice de la série Girls a révélé avoir subi une hystérectomie pour mettre fin aux douleurs insupportables causées par son endométriose.
"Je combats l’endométriose depuis une dizaine d’années, et ce sera ma neuvième procédure chirurgicale", racontait l’actrice et réalisatrice américaine Lena Dunham en 2017. Des propos rapportés dans le dernier numéro de Vogue, dans lequel elle a signé une tribune. La créatrice de la série a en effet subi une ablation de l’utérus fin 2017 pour soulager les douleurs dues à son endométriose.
"La douleur me fait délirer"
Ces douleurs se sont accentuées l'été dernier, raconte l’actrice : "En août, la douleur devient insupportable. Elle me fait délirer, et les médecins ne peuvent pas vraiment l’expliquer." Lena Dunham explique qu’elle a tout essayé pour enrayer cette souffrance, qui s’est intensifiée au fil des mois : "D’août à novembre, j’essaie désespérément de supporter ce nouveau niveau de douleur. […] Je pratique des exercices du plancher pelvien, de la massothérapie, de la thérapie de la douleur, de chromothérapie, de l’acupuncture, du yoga […]."
Pour l’actrice de 31 ans, qui n’a pas d’enfants mais pense en vouloir à l’avenir, son choix de procéder à une hystérectomie s’est néanmoins avéré logique. "Avec une telle douleur, je ne serai jamais capable d’être la mère de quiconque. Même si je tombe enceinte, je ne peux rien offrir", confie-t-elle. D’après elle, les "traitements médicaux à base d’héroïne pour gérer la douleur" utilisés aux Etats-Unis "ne sont évidemment pas une solution à long terme".
"J’ai travaillé vraiment dur pour que ma douleur soit reconnue"
Aujourd’hui, l’actrice récupère. "Ça fait quelques mois maintenant [que je me suis fait enlever l’utérus]. Malgré quelques petites complications […], je guéris comme une championne." Pourtant, faire accepter son choix au corps médical n’a pas été facile. "Parce que j’ai travaillé vraiment dur pour que ma douleur soit reconnue, je n’ai pas eu le temps de ressentir de la peur ou du chagrin", admet-elle.
Lena Dunham a par ailleurs confié à Vogue qu’elle comptait bientôt se soumettre à des examens pour détecter l'éventuelle présence d'ovocytes dans son corps, ce qui est possible lorsqu’on souffre d’endométriose (pour rappel, cette maladie entraîne le développement de l'endomètre hors de l’utérus). Si les tests s’avèrent positifs, elle affirme envisager l’éventualité d’avoir recours à une mère porteuse. Enfin, elle songe aussi à l’adoption, une possibilité qu’elle juge "palpitante".
Aujourd'hui, la Haute autorité de santé recommande aux médecins d'aborder la question de la conservation d'ovocytes avec les femmes prêtes à suivre un traitement hormonal contre l'endométriose, indique Nathalie Clary, présidente de l'association Endomind. Néanmoins, prélever ses ovocytes avant une hystérectomie pour avoir ensuite recours à une gestation pour autrui, comme l'envisage Lena Dunham, n'est pas légal en France.
-----------------------------------
Attention à l'hystérectomie
Petite précision : l’hystérectomie n'est pas l'ultime solution pour toutes les femmes touchées par une endométriose. Elle ne fonctionne que dans un cas bien précis : il faut que seul l’utérus soit touché. C’est-à-dire de l’adénomyose, une endométriose qui infiltre le muscle utérin. Dans le cas contraire, les autres lésions vont continuer à être sensibles au cycle ovarien.
De plus, les lésions d’endométriose sont une sorte d’endomètre mutant. Il se met à fabriquer ses propres oestrogènes. Selon l'auteur Vaincre l'endométriose, Gisèle Frenette : “Il existe des différences moléculaires bien réelles entre l’endométre normal et l’endomètre endométriosique. La lésion formée par la maladie est caractérisée par une surproduction d’oestrogènes, […] qui ne sont pas présents dans l’endomètre sain.”
Donc s’il y a des lésions ailleurs que dans l’utérus, qui sont douloureuses, elles continueront à faire souffrir après l’hystérectomie, qui ajoutera une ménopause brutale. Les patientes doivent se voir présenter toutes les options adaptées à leur cas (car certaines revivent effectivement après une hystérectomie) et pas uniquement ce que leur médecin maîtrise.
Et vous, avez-vous déjà considéré une hystérectomie ?
Allô Docteur