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Patients Endométriose

Avis site "EndoZiwig"

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Dine-27

Édité le 02/03/2021 à 13:59

Dine-27

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Bonjour ! Je suis nouvelle sur Carenity... J'ai actuellement 27 ans. Premières règles à l'âge de 8 ans et demi (oui oui, 8 ans!) et après presque 19 ans de souffrance et d'ignorance TOTALE la part des médecins, j'ai appris il y a quelques mois avoir de l'endométriose profonde avec atteinte digestive etc... la liste des symptômes est longue ! Je m'apprête à commencer un suivi à Paris pour la maladie. Le médecin me demande de me créer un dossier sur EndoZiwig pour aider au suivi médical. Connaissez-vous ce site ? Est-il vraiment utile pour le suivi et les données personnelles réellement en sécurité ? J'ai tellement de questions à poser que je ne sais pas par où commencer... Tout ça est encore très frais pour moi et je suis un peu perdu... Merci d'avance !

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Édité le 24/02/2021 à 10:03

Bonjour @Dine-27‍ ,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe "vivre avec une endométriose" pour plus de visibilité emoticon Timide

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger : @Mariemateo‍ @Mafyloha‍ @Maruska‍ @Nougatinette‍ @Kanone‍ @lulu1811‍ @Silvine‍ @NinaZNY‍ @Ceestudent‍ @Marjo66‍

D'avance merci pour vos retours et conseils à Dine-27 !

Belle journée,

Clémence de l'équipe Carenity

Avis site "EndoZiwig" https://www.carenity.com/forum/endometriose/recherche-et-liens-utiles-endometriose/avis-site-endoziwig-48655 2021-02-24 10:02:39

Mafyloha

25/02/2021 à 12:48

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Mafyloha

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@Dine-27 ,Je suis également atteinte d'endométriose et serai curieuse de savoir ce que c'est le EndoZiwig.

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Laurence

Avis site "EndoZiwig" https://www.carenity.com/forum/endometriose/recherche-et-liens-utiles-endometriose/avis-site-endoziwig-48655 2021-02-25 12:48:07

Dine-27

25/02/2021 à 16:37

Dine-27

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@Mafyloha voici le lien du site endomind qui parle du fameux EndoZiwig :

https://www.endomind.org/endoziwig/

"EndoZiwig, première réalisation de Ziwig Health, est une plateforme santé numérique de nouvelle génération, gratuite, individuelle et holistique, dont l’objectif est de faciliter et d’écourter le parcours de soin. Elle doit permettre de diviser par 10 l’errance diagnostique si problématique encore aujourd’hui. Développée par une PME lyonnaise, en collaboration avec la Société de chirurgie gynécologique et pelvienne (SCGP), et les associations de malades, elle combine l’expertise médicale de professionnels de santé spécialistes de l’endométriose et la puissance d’une technologie de pointe basée sur l’intelligence artificielle.

Concrètement : Elle propose aux femmes une première aide au diagnostic (avec estimation du risque d’endométriose) et permet, en moins d’une heure, la constitution (par les patientes elles-mêmes) d’un dossier médical structuré et sécurisé, avec une orientation vers le professionnel de santé le plus adapté à « leur » endométriose et à son niveau de sévérité tout en tenant compte de la constitution des filières de soins en cours sur le territoire."

Lors de mon inscription (demandée par un médecin Parisien - à remplir avant mon rdv avec lui la semaine prochaine) on m'a demandé pleins de choses, par exemple : l'âge des 1eres règles, intensité des douleurs pendant et hors règles, traitement ou contraceptif actuel, comment j'ai été diagnostiqué : irm ? Echographie ? Si oui, à quelles dates et le résultat des comptes rendus... ETC... En fin de compte c'est notre dossier médical en ligne...

C'est tout nouveau visiblement ! Je ne sais quoi vous dire de plus. J'espère avoir répondu à votre question 🙂

Avis site "EndoZiwig" https://www.carenity.com/forum/endometriose/recherche-et-liens-utiles-endometriose/avis-site-endoziwig-48655 2021-02-25 16:37:53

Mafyloha

25/02/2021 à 17:03

Bon conseiller

Mafyloha

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@Dine-27, super!Merci.

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Laurence

Avis site "EndoZiwig" https://www.carenity.com/forum/endometriose/recherche-et-liens-utiles-endometriose/avis-site-endoziwig-48655 2021-02-25 17:03:39

NinaZNY

17/03/2021 à 22:22

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NinaZNY

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Bonjour,

On m a diagnostiqué de l endométriose ce lundi après 7 ou 8 ans d errance. Cet outil a l air formidable, j espère qui aidera à faire avancer les choses

Avis site "EndoZiwig" https://www.carenity.com/forum/endometriose/recherche-et-liens-utiles-endometriose/avis-site-endoziwig-48655 2021-03-17 22:22:19

Aurelie15072017

17/03/2021 à 22:44

Bon conseiller

Aurelie15072017

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Bonsoir on ma diagnostiqué, une endométriose profonde, suivi d'une adenomyose, et je suis également sur une application ou tu créé ton dossier et celas, permet de tester d'évaluer ton endométriose et les risque important. Je ne connaissais pas cette appli que vous dite je vais me renseigner celas peu etre ausis bien pour faire avancer les choses. Merci.

Avis site "EndoZiwig" https://www.carenity.com/forum/endometriose/recherche-et-liens-utiles-endometriose/avis-site-endoziwig-48655 2021-03-17 22:44:14

Dedelf

02/03/2022 à 11:13

Dedelf

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Bonjour j'aimerais savoir où vous en êtes depuis.? Pas trop déçu ? Pour moi c'est le cas ... Comment allez vous depuis ?

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Dedelf

Avis site "EndoZiwig" https://www.carenity.com/forum/endometriose/recherche-et-liens-utiles-endometriose/avis-site-endoziwig-48655 2022-03-02 11:13:05

Candice.S

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15/12/2022 à 14:27

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Candice.S

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Bonjour,
Cette discussion au sein du groupe Vivre avec une endométriose a été déplacée car nous pensons qu'elle suscitera davantage de réponses au sein de ce groupe : Recherche et liens utiles - Endométriose.
Très belle journée,
Candice.S de l'équipe Carenity

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Candice.S

Avis site "EndoZiwig" https://www.carenity.com/forum/endometriose/recherche-et-liens-utiles-endometriose/avis-site-endoziwig-48655 2022-12-15 14:27:58

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Mimi181818

Édité le 02/11/2022 à 17:23

Bonjour,

Je viens apporter mon témoignage concernant sawis ge. Je souffre d’endométriose profonde qui se manifestait pas des grosses douleurs pendant les règles.
J’ai débuté sawis le 13 octobre, au bout du troisième jour j’ai eu des règles qui ont duré 4 jours assez douloureuses. Durant les 10 premiers jours de traitement j’ai eu beaucoup d’effets secondaires: maux de tête, douleurs pelviennes, douleurs au bas du dos, nausée, constipation, fatigue, humeur à fleur de peau, et surtout douleurs abdominales. Mais cela fait 7 jours maintenant que je n’ai plus aucun effet secondaire et tout se passe très bien. Je donnerai des nouvelles si il y a des changements, c’est vrai que les premiers jours ont été difficiles, mais j’espère que les effets secondaires ne vont pas revenir et que mon corps s’habitue au traitement. En tout cas je suis optimiste, j’ai envie et besoin que ce traitement marche !

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Julia412

Édité le 29/08/2023 à 20:05

Bonjour,

J'ai été diagnostiquée de l'endomètriose récemment. Opérée 3 fois en 6 mois . Sous sawis gé depuis 4 mois. Pas trop d'effets secondaires, par contre je suis très fatiguée, j'ai saigné pendant 3 mois presque en continu, le moral moyen... et certains jours j'ai mal à la tête, je ne sais pas encore si c'est dû à la fatigue ou un effet secondaire de la pilule 🤔. J'en discute à mon prochain rdv avec le gynécologue...

Les choses naturelles que j'ai mises en place:

● J'ai décidé de manger le plus anti-inflammatoire possible . Mon gynécologue m'a invité à faire une detox et à prendre des probiotiques

● Je suis en train de remplacer petit à petit les ustensiles de cuisine, les produits ménagers et cosmétiques pour des alternatives sans PE.

● Côté micronutrition, j'ai fait une cure d'oméga 3 qui a beaucoup amélioré mon moral et j'ai l'impression a diminué l'inflammation. Maintenant je fais une cure de magnésium et de zinc. Je mange 1 à 2 noix du brésil par jour. J'ai arrêté le café !! C'est vraiment une bonne décision même si j'aime beaucoup ça, je me suis habituée à boire de la chicorée, des infusions... Je ressens les bienfaits.

●Côté plantes et huiles essentielles, ce qui a fonctionné en cas de crise de douleurs (douleurs de règles mélangées à des douleurs digestives):

▪︎ tisane de feuilles de framboisier

▪︎ infusion gingembre seul ou gingembre curcuma cannelle

▪︎ massage du ventre avec des huiles essentielles : estragon, camomille romaine et lavande vraie diluées dans huile d'amande douce et Calophylle

▪︎ bouillote sur le ventre

● J'essaie d'éviter le stress ou de le contrôler par la respiration, le pilate mais je ne suis pas régulière, et je marche dès que je peux dans la nature. Je me repose dès que je sens que je tire trop.

● J'ai demandé à mon médecin traitant pour faire de l'acupuncture mais elle ne m'a pas fait de courrier. Alors je ne serai sûrement pas remboursée ... 😔

Certaines d'entre vous ont-elles des retours sur l'acupuncture, le kiné ou l'ostéopathie ou autre et pourraient faire un retour svp?

Merci d'avance et bon courage à toutes

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Mimi181818

Édité le 02/11/2022 à 17:23

Bonjour,

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Julia412

Édité le 29/08/2023 à 20:05

Bonjour,

Les choses naturelles que j'ai mises en place:

● J'ai décidé de manger le plus anti-inflammatoire possible . Mon gynécologue m'a invité à faire une detox et à prendre des probiotiques

● Je suis en train de remplacer petit à petit les ustensiles de cuisine, les produits ménagers et cosmétiques pour des alternatives sans PE.

●Côté plantes et huiles essentielles, ce qui a fonctionné en cas de crise de douleurs (douleurs de règles mélangées à des douleurs digestives):

▪︎ tisane de feuilles de framboisier

▪︎ infusion gingembre seul ou gingembre curcuma cannelle

▪︎ massage du ventre avec des huiles essentielles : estragon, camomille romaine et lavande vraie diluées dans huile d'amande douce et Calophylle

▪︎ bouillote sur le ventre

● J'ai demandé à mon médecin traitant pour faire de l'acupuncture mais elle ne m'a pas fait de courrier. Alors je ne serai sûrement pas remboursée ... 😔

Certaines d'entre vous ont-elles des retours sur l'acupuncture, le kiné ou l'ostéopathie ou autre et pourraient faire un retour svp?

Merci d'avance et bon courage à toutes

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