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Patients Endométriose
Serait-ce une endométriose digestive ? Comment faire pour être prise au sérieux ?
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Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 21/11/2024 à 17:30
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Bonjour @Mononoke510,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques personnes à y participer : @Delfromgab @zoejade @Manorie @cocoben @Caelie30 @Amandine62 @Camille1 @Lycantrop @Mimi181818 @ZazaRiri @Joséphine27 @Sauvgard @Mafyloha @Liloo78 @Marieberges @Lorene97 @Mimsc47 @Magmorg @khadidja @Alexandra88 @piwiski @FannyG @Florette88 @Isoulili
Connaissez-vous des professionnels de santé capables d'orienter et de prendre en charge correctement les patientes atteintes d'endométriose ? Voire d'endométriose digestive ?
N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous.
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
Liloo78
Liloo78
Dernière activité le 12/07/2023 à 09:29
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Explorateur
Bonjour , si vous êtes en région parisienne , il y a la clinique de l endométriose à Paris . Les inscriptions se font sur dossier médicale ils vous recontactent en fonction de votre cas . Après 6 ans d errance le docteur dietrich as su m aider j attaque mon 4 eme mois de traitement et ça va beaucoup mieux . Je suis sous sawis ge et en plus on m as prescrit des gouttes laroxyl pour les quelques douleurs qu’il me reste . L hypnose aussi fonctionne bien en région parisienne vous trouverez des spécialistes qui aident vraiment . Professeur fauconnier a l hôpital de Poissy et docteur dietrich a st germain en laye . Bon courage à vous
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Manorie
Bon conseiller
Manorie
Dernière activité le 11/03/2024 à 16:54
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@Liloo78 de mon côté pas d endométriose digestive mais endométriose profonde avec atteinte de la vessie et adénomyose. J ai eu pendant 10 ans des symptômes assez similaires aux tiens (douleurs pdt et après les rapports, douleurs à la défécation avec alternance diarrhée /constipation, douleurs pour le moindre efforts qui irradie jusque dans dos et jambe gauche, saignements en continu. J ai eu une hystérectomie totale avec conservation des ovaires le 9/05. L hystérectomie soigne l adénomyose mais pas du tout l endométriose . On m a enlevé les adhérences mais je sais qu’elle reviendra avec ou sans douleurs. Avant d être opérée 2 choses me soulageaient (l huile de CBD en sublingual et des séances d INDIBA)
l INDIBA c est de la radiofréquence . C est fait par sage femme ou kiné équipé de cette machine. Ça m a vraiment retiré casi toutes mes douleurs (sauf celles rapports sexuels). L INDIBA lutte contre l inflammation et l Endo étant une maladie inflammatoire, ça pourrait te soulager. Bon courage à toi, j espère que tu trouveras une solutions qui te conviendra 🥰
Liloo78
Liloo78
Dernière activité le 12/07/2023 à 09:29
Inscrit en 2023
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Explorateur
@Manorie bonjour , merci pour ton retour pour ma part l endométriose est apparu juste après la césarienne en urgence de mon dernier j ai compris rapidement que je souffrais d endométriose après beaucoup de recherches mais les médecins eux n été pas cet avis . Il a fallu 6 ans et un kyste de 20 cm dans mon ventre pour que l on me crois enfin . Maintenant je suis sous sawis ge pour le moment ça me convient car on refuse de m opérer les dégâts sont trop important muscle grand droit rempli de lésions + le kyste , l utérus lui et rempli d adenomyose je attends le feu vert du docteur pour une hystérectomie totale vue que je ne dois plus tomber enceinte à cause de la césarienne d urgence .
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Endométriose : délai de diagnostic et incompréhension des médecins et des proches !
Mimi181818
Bonjour,
Je viens apporter mon témoignage concernant sawis ge. Je souffre d’endométriose profonde qui se manifestait pas des grosses douleurs pendant les règles.
J’ai débuté sawis le 13 octobre, au bout du troisième jour j’ai eu des règles qui ont duré 4 jours assez douloureuses. Durant les 10 premiers jours de traitement j’ai eu beaucoup d’effets secondaires: maux de tête, douleurs pelviennes, douleurs au bas du dos, nausée, constipation, fatigue, humeur à fleur de peau, et surtout douleurs abdominales. Mais cela fait 7 jours maintenant que je n’ai plus aucun effet secondaire et tout se passe très bien. Je donnerai des nouvelles si il y a des changements, c’est vrai que les premiers jours ont été difficiles, mais j’espère que les effets secondaires ne vont pas revenir et que mon corps s’habitue au traitement. En tout cas je suis optimiste, j’ai envie et besoin que ce traitement marche !
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Julia412
Bonjour,
J'ai été diagnostiquée de l'endomètriose récemment. Opérée 3 fois en 6 mois . Sous sawis gé depuis 4 mois. Pas trop d'effets secondaires, par contre je suis très fatiguée, j'ai saigné pendant 3 mois presque en continu, le moral moyen... et certains jours j'ai mal à la tête, je ne sais pas encore si c'est dû à la fatigue ou un effet secondaire de la pilule 🤔. J'en discute à mon prochain rdv avec le gynécologue...
Les choses naturelles que j'ai mises en place:
● J'ai décidé de manger le plus anti-inflammatoire possible . Mon gynécologue m'a invité à faire une detox et à prendre des probiotiques
● Je suis en train de remplacer petit à petit les ustensiles de cuisine, les produits ménagers et cosmétiques pour des alternatives sans PE.
● Côté micronutrition, j'ai fait une cure d'oméga 3 qui a beaucoup amélioré mon moral et j'ai l'impression a diminué l'inflammation. Maintenant je fais une cure de magnésium et de zinc. Je mange 1 à 2 noix du brésil par jour. J'ai arrêté le café !! C'est vraiment une bonne décision même si j'aime beaucoup ça, je me suis habituée à boire de la chicorée, des infusions... Je ressens les bienfaits.
●Côté plantes et huiles essentielles, ce qui a fonctionné en cas de crise de douleurs (douleurs de règles mélangées à des douleurs digestives):
▪︎ tisane de feuilles de framboisier
▪︎ infusion gingembre seul ou gingembre curcuma cannelle
▪︎ massage du ventre avec des huiles essentielles : estragon, camomille romaine et lavande vraie diluées dans huile d'amande douce et Calophylle
▪︎ bouillote sur le ventre
● J'essaie d'éviter le stress ou de le contrôler par la respiration, le pilate mais je ne suis pas régulière, et je marche dès que je peux dans la nature. Je me repose dès que je sens que je tire trop.
● J'ai demandé à mon médecin traitant pour faire de l'acupuncture mais elle ne m'a pas fait de courrier. Alors je ne serai sûrement pas remboursée ... 😔
Certaines d'entre vous ont-elles des retours sur l'acupuncture, le kiné ou l'ostéopathie ou autre et pourraient faire un retour svp?
Merci d'avance et bon courage à toutes
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Mimi181818
Bonjour,
Je viens apporter mon témoignage concernant sawis ge. Je souffre d’endométriose profonde qui se manifestait pas des grosses douleurs pendant les règles.
J’ai débuté sawis le 13 octobre, au bout du troisième jour j’ai eu des règles qui ont duré 4 jours assez douloureuses. Durant les 10 premiers jours de traitement j’ai eu beaucoup d’effets secondaires: maux de tête, douleurs pelviennes, douleurs au bas du dos, nausée, constipation, fatigue, humeur à fleur de peau, et surtout douleurs abdominales. Mais cela fait 7 jours maintenant que je n’ai plus aucun effet secondaire et tout se passe très bien. Je donnerai des nouvelles si il y a des changements, c’est vrai que les premiers jours ont été difficiles, mais j’espère que les effets secondaires ne vont pas revenir et que mon corps s’habitue au traitement. En tout cas je suis optimiste, j’ai envie et besoin que ce traitement marche !
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Julia412
Bonjour,
J'ai été diagnostiquée de l'endomètriose récemment. Opérée 3 fois en 6 mois . Sous sawis gé depuis 4 mois. Pas trop d'effets secondaires, par contre je suis très fatiguée, j'ai saigné pendant 3 mois presque en continu, le moral moyen... et certains jours j'ai mal à la tête, je ne sais pas encore si c'est dû à la fatigue ou un effet secondaire de la pilule 🤔. J'en discute à mon prochain rdv avec le gynécologue...
Les choses naturelles que j'ai mises en place:
● J'ai décidé de manger le plus anti-inflammatoire possible . Mon gynécologue m'a invité à faire une detox et à prendre des probiotiques
● Je suis en train de remplacer petit à petit les ustensiles de cuisine, les produits ménagers et cosmétiques pour des alternatives sans PE.
● Côté micronutrition, j'ai fait une cure d'oméga 3 qui a beaucoup amélioré mon moral et j'ai l'impression a diminué l'inflammation. Maintenant je fais une cure de magnésium et de zinc. Je mange 1 à 2 noix du brésil par jour. J'ai arrêté le café !! C'est vraiment une bonne décision même si j'aime beaucoup ça, je me suis habituée à boire de la chicorée, des infusions... Je ressens les bienfaits.
●Côté plantes et huiles essentielles, ce qui a fonctionné en cas de crise de douleurs (douleurs de règles mélangées à des douleurs digestives):
▪︎ tisane de feuilles de framboisier
▪︎ infusion gingembre seul ou gingembre curcuma cannelle
▪︎ massage du ventre avec des huiles essentielles : estragon, camomille romaine et lavande vraie diluées dans huile d'amande douce et Calophylle
▪︎ bouillote sur le ventre
● J'essaie d'éviter le stress ou de le contrôler par la respiration, le pilate mais je ne suis pas régulière, et je marche dès que je peux dans la nature. Je me repose dès que je sens que je tire trop.
● J'ai demandé à mon médecin traitant pour faire de l'acupuncture mais elle ne m'a pas fait de courrier. Alors je ne serai sûrement pas remboursée ... 😔
Certaines d'entre vous ont-elles des retours sur l'acupuncture, le kiné ou l'ostéopathie ou autre et pourraient faire un retour svp?
Merci d'avance et bon courage à toutes
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Mononoke510
Mononoke510
Dernière activité le 29/11/2023 à 15:37
Inscrit en 2022
2 commentaires postés | 1 dans le forum Endométriose
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Messager
Explorateur
Bonjour,
On m'a diagnostiqué il y'a environ 1 an (05/2023) une endométriose sous-péritonéale profonde sur les deux LUS et depuis, le néant.
Je suis actuellement sous Slinda depuis à peu près 1 an : mes douleurs sont toujours aussi présentes.
Cela fait plus de 2/3 ans que je vie avec des nausées constantes, tout les matins, des soucis pour aller aux wc (alternance diarrhée & constipation) multiples problèmes urinaires, douleurs lors des rapports sexuels devenu presque inexistant ventre CONSTAMENT GONFLE + douleurs. Je n'ai aucuns répit, cela devient invivable pour moi & mon entourage.
Je suis retournée voir le gynéco, j'ai des marches à suivre concernant les douleurs pendant les rapports (kiné, fauteuil). On m'a notifier qu'en plus de l'endométriose, j'avais un ligament de travers + hypersensibilité de l'uterus dû à un DIU + IVG. Mais je n'ai eu aucune autre IRM de programmée et aucune prise en compte du fait que je pense que l'endométriose est remontée du côté digestif...
Je précise que je fais attention à mon alimentation malgré qu'un petit écart de temps à autres n'est pas impossible.
De mon côté, je suis sure et certaine que cette endométriose "profonde" à évoluer jusqu'à devenir une endométriose digestive... AUCUNES PRISES AU SERIEUX, comment puis-je faire?
Je suis en souffrance chaque jours, s'ajoutant à mes douleurs la fatigue chronique, les douleurs allant jusqu'à m'irradier la jambe, même pour le travail cela devient compliquer. Je ne sais plus quoi faire pour me faire entendre, je passe a la pharmacie tout les jours. Les nausées chaque matin devient très handicapantes : prise de vogalène tout les jours, passer par ésoméprazole, tisane à la mélisse, charbon... Pour les douleurs, je tourne au tramadol à libération prolongée qui parfois ne fonctionne plus...
Comment pensez-vous que je puisse débloquer cette situation & cette errance après diagnostic ?
Merci à vous, qui avez pris le temps de me lire...