Quand la chirurgie devient-elle nécessaire pour l’endométriose profonde ?

Bonjour @AmbAmber,

J'invite des membres à vous répondre :

@Lacabanedezeph @Mig981 @CharlineOnTheMoon @Pioule21 @Ktititi33 @aureliegraf @Grigri4584 @Gounette @Jo72LM @Gloria81 @Lorianevax @chloeldd @Stella38 @Ludivinew @Marine16 @Feliciased @Nandie @heloldp @aabristela @Cin974 @ElodieR @GladysLaure @Alinemrt40 @Annettecouette @PaulineP @Loupiotre @Sarah.mzn @Lena1303 @celia1212 @Manou.b @Samia25 @Ninananou @Sarahcandice @Aurelie13006 @Popo2710 @AnneCelia @Loulie82 @Klyum87 @Misspopo.s @Didine81 @Gigis06 @Hawa11 @Orelili @Beverly.2023 @Zouk78 @Nais97 @celinecha @Claras @Lou_Dmc @Mirabelle75 @camillenglt @Aline1980 @Sissou2 @Aurékristina @Endowarrior @Ampera @Isabellle @PrincesseGrace @Sofi66 @Ophael

Pour les personnes concernées, quels critères ou symptômes vous ont conduit à envisager une intervention chirurgicale pour l'endométriose profonde ? Comment avez-vous évalué la nécessité de la chirurgie par rapport aux traitements médicaux ? Quels ont été les résultats et l'impact de la chirurgie sur vos symptômes et votre qualité de vie ?

Merci de vos retours d'expérience.
Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour @AmbAmber !
J'ai passé une IRM qui n'a détecté aucune endométriose pour ma part, "tout allait bien". Sauf que les symptômes étaient bien présents et invalidants. J'ai demandé une coelioscopie car pour moi il y avait forcément de l'endométriose, chose que ma gynécologue a accepté de faire car pour elles les symptômes étaient justifiés. Résultat, coelioscopie qui a duré 2h30 avec pour diagnostic une endométriose stade 3. J'en avais sur l'utérus, les intestins, le ligament utérosacré, la vessie, les ovaires.... Pour les symptômes : douleurs pelviennes, lombaires, pendant les rapports, aux toilettes.... tout comme toi ! Bon courage à toi !

J ai exactement le même parcours ue toi plus l ovaire droit foutu a cause des lésions

sawis ge mon ventre gonfle comme à

Bonjour @AmbAmber , il faut demander l'avis d'un chirurgien d'un service spécialisé en endométriose comme à l'hôpital Tenon ou Cochin à Paris. Ils te diront.

Bonjour,

Depuis 2012 j' ai des douleurs menstruelles qui s' aggravent de plus en plus. De médecin en médecin je n' arrivais pas à trouver de solution. En 2023 j'ai été diagnostique de l' endometriose mais le gynécologue disait que c' était pas grave. Il m'a mis sur le dépôt provenant une injection chaque 3 mois. En décembre 2024 j'ai eu un pneumothorax complet droit. J'ai été drainé mais ça suffisait pas. J'ai été transféré en chirugie et là on a trouvé des nodules endometriose sur mon diaphragme. Après j'ai vu un gynécologue j'ai donc fait un IRM qui a révélé une endometriose très avancé, rectum, digestif et même au niveau de mon diaphragme. On m'a mis sur l' optimizette après mon talcage et pendant mes règles le mois juillet dernier j'ai senti une douleur du côté droit je suis partie faire une radiographie qui a révélé un autre pneumothorax mais cette fois je ne peux pas être drainé car le drain peut toucher mon poumon. D' après le médecin ce sont les nodules qui envahissent mes poumons à chaque fois. On voulait m' opérer la semaine dernière mais mon gynécologue a dit qu'il faut faire une chirugie complète au niveau des poumons et de l' endometre.

Je suis toujours sur optimizette mais je vis avec un pneumothorax moyenne abondance et dans la peur.J' ai rendez-vous avec le medecin lundi donc j' attends.

Bonjour, tu as un traitement actuellement ? Ayant eu une interprétation erronnée de mon IRM, heureusement que je suis tombée sur un gynécologue spécialisé endométriose qui a su très bien analysé. trois options s'offraient à moi, pilule, stérilet, hysterectomie. Je choisis la dernière car la pilule ne fonctionne pas, et je ne veux pas d'autres enfants.

Dans ton cas à 18 ans, je te conseillerai de rechercher un spécialiste car ton gynécologue n'est peut être pas apte à lire correctement ton IRM dans un premier temps et c'est toujours bien d'avoir un avis autre qu'internet à distance surtout (j'ai aussi demandé au site deuxiemeavis).

Endofrance, facebook, instagram permettent d'avoir des noms de spécialistes, de retours de témoignages. Tu habites dans quelle région?

Bonjour ,

Je suis également atteinte d'endometriose profonde. Et mon endometriose provoque à chaque fois des pneumothorax. Dans un premier temps j'ai essayé le dépôt provera qui m'a soulagé un peu mais j' avais tout le temps des règles. Étant sur dépôt provera j'ai eu un pneumothorax et j'ai été opéré au niveau du diaphragme. Et après l opération on m' a mis sur optimizette depuis avril 2024 et au mois de juillet j" ai à nouveau eu un pneumothorax. Aujourd'hui je vais mettre de côté l optimizette et essayé un nouveau traitement le colprone 10mg et le decapeptyl avec le gel estreva.

J' espère juste que ça va marcher.

Je ne peux vraiment pas te dire quoi faire j' avais également des douleurs énormes, vomissements, en gros j' avais tous les symptômes du monde quand j' avais Mes règles. Aujourd'hui je n'ai pas de douleur mais l'endométriose est toujours là avec des règles.

Avec le nouveau traitement j' espère que j' aurai plus de règle.

Parle à ton medecin, soit tu peux essayer des médicaments et voir si ça fonctionne avant d' être opéré.

Moi c'est ce que je fais j' essaie les médicaments vu que j'ai déjà été opéré au niveau du diaphragme, j'essaie le plus possible de ne pas retourner sur la table d' opération.

Sache que tu n'es pas toute seule dans cette situation et bon courage.

Pour ma part, mes lésions sont dans mon ventre (on m’as simplement dit que c’était comme un sac de riz qu’on ouvrait et qui explosait dans mon abdomen) dont j’ai des lésions externe un peu partout à l’intestin, vessie, utérus, etc. Je n’ai donc pas eu de chirurgie à part pour enlever mon teratome mature. Je prend un médicament qui s’appelle Depo-Lupron. C’est une injection que j’ai au 3 mois. Elle me met en ménopause artificielle et je n’ai plus aucun cycle. Les tissus ont cesser de croître et même qu’ils ont probablement disparue (c’est ce qu’ils visaient à la longue) mais je n’ai pas fait de laparoscopie depuis car ce n’est pas nécessaire, je n’ai plus aucune douleur. Quand je pense que j’étais au urgence chaque semaine, c’est le jour et la nuit. Sans ce médicament, ma vie est complément différente et c’est pourquoi la chirurgie n’as pas été nécessaire. Mais ce n’est pas commun de l’utiliser pour l’endométriose et ça ne fait pas des années que c’est utiliser pour cela à cette quantité. C’est donc à mes risques et péril de vivre avec des effets secondaires à long terme qui apparaîtrait en cours de route comme l’ostéoporose. Mais honnêtement c’est toujours mieux que saigner par en dedans. Pour ma part c’est cela. Bonne chance!