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Qui est touché par une fibrose épidurale post opératoire ?

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Qui est touché par une fibrose épidurale post opératoire ?

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MissMoi

22/08/2016 à 23:35

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MissMoi

Dernière activité le 22/07/2020 à 21:05

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Qui suite à une opération du dos , hernie discale et canal lombaire étroit et rétréci s'est retrouvé avec une fibrose épidurale post opératoire qui du coup me fait avoir une sciatique invalidante persistante ? comment vivez vous cela ? comment gérez vous cela etc ?? Merci de vos réponses...

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Cocosoa

25/07/2021 à 07:38

Cocosoa

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@Cecetnt

Effectivement il n y a que le traitement du Dr Delanian qui fonctionne. A part me donner plein de medicaments ou vouloir me re operer , aucun medecin n avait trouve de solution, meme la clinique du dos a Paris n avait rien trouve. Prenez rendez vous des maintenant pour commencer le traitement le plus rapidement possible.

Bon courage

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Cdf

Qui est touché par une fibrose épidurale post opératoire ? https://www.carenity.com/forum/douleurs-chroniques/vivre-avec-des-douleurs-chroniques/qui-est-touche-par-une-fibrose-epidurale-post-37272 2021-07-25 07:38:59

MARLEY38

30/06/2022 à 23:56

MARLEY38

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@SladeWilson bonsoir, pouvez-vous me dire en quoi consiste le traitement du Pr ?

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Anne

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SladeWilson

01/07/2022 à 10:12

Bon conseiller

SladeWilson

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@MARLEY38 bonjour c’est un traitement médicamenteux.

J’ai un retour à une vie normale après 3ANS et demi de traitement. Plus aucun anti douleur. J’ai eu mon dernier rendez-vous avec le Dr Delanian en avril. Courage à toutes les personnes concernées.

Douky1987

22/07/2023 à 18:45

Douky1987

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@SladeWilson

Bonjour, je suis le traitement du docteur Delanian depuis trois mois pour une fibrose lombaire apparue deux mois après un recalibrage pour décoincer le nerf sciatique . Il semble que le Covid que j ai eu juste après l opération ait favorisé la flambée inflammatoire. Le traitement a produit une nette amélioration au bout de deux mois, j avais pu supprimer presque totalement les anti douleurs. Aujourd'hui, après un trop long trajet en voiture, la douleur est revenue.je voulais savoir si le retour de douleur est normal ou frequent sur la durée de ce long traitement qui fonctionne !

Et petite précision, un des médicaments prescrits par le docteur Delanian n est plus fabriqué...savez vous si il y a une solution de remplacement. Merci d avance pour réponses. Bien à vous tous.

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MARLEY38

01/07/2022 à 10:53

MARLEY38

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@SladeWilson

Bonjour,

Merci pour votre retour.

Comment et où puis-je prendre rdv avec le Dr DELANIAN ?

Cordialement.

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Anne

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SladeWilson

01/07/2022 à 18:36

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SladeWilson

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@MARLEY38 par e-mail : s.delanian@orange.fr

ou par téléphone : 0144183251

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MARLEY38

01/07/2022 à 23:08

MARLEY38

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@SladeWilson

1 grand merci pour votre aide.

Bonne continuation sur le chemin de la guérison. 😉

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Anne

Utilisateur désinscrit

08/07/2022 à 20:42

Bonjour,

Apres 4 opérations d’une hernie discale, la dernière en Mars 2020, j’ai encore une fibrose et vais subir une infiltration prochainement. Comment gérer vous la douleur? La douleur dans la jambe droite est invalidante, à ne pas pouvoir marcher certains jours.

Avez-vous une solution ? merci

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Cocosoa

09/07/2022 à 11:13

Cocosoa

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@Natasha

Bonjour

Effectivement seule le Dr Delanian pourra vous aider , suite à une opération d un canal lombaire étroit puis d une fracture spontanée d un disque j'ai développé une fibrose accompagné d une fuite de liquide cephalo rachidien pendant un an environ

Devenue invalide le Dr Delanian m a sorti du fauteuil roulant aux béquilles puis sans béquilles, il persiste une sciatique mais qui est soulagée avec de la méthadone que je diminue de mois en mois , il ne me reste qu une prise de 10 mg le matin.

Le traitement est long mais il fonctionne très bien

Bon courage

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Cdf

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MARLEY38

09/07/2022 à 09:52

MARLEY38

Dernière activité le 30/07/2023 à 21:52

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Bonjour Natasha,

Malheureusement toutes les infiltrations du monde n'ont pas volonté de guérir mais d'atténuer à coups de corticoïdes.... J'abandonne car mon organisme est saturé.

Voyez mes échanges ci dessus avec SladeWilson. J'ai eu la chance d'avoir 1 rdv en septembre pour discuter avec le Pr DELANIAN de son protocole contre la fibrose épidurale et savoir si je peux y prétendre 🤞🏻

A l'heure actuelle, je marche le plus possible et suis sous Actiskénan 5mg 2 fois par jour pour limiter les douleurs mais c'est infernal de vivre ça continuellement.

Je suis de tout cœur avec vous.

Plein de courage à vous.

Anne

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Anne

Marino74

31/07/2023 à 11:17

Marino74

Dernière activité le 05/11/2024 à 08:36

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Bonjour, comme vous j'ai une fibrose qui s'est faite sur la racine au niveau L5-S1 et je souffre au quotidien de douleurs neuropathiques au niveau du bas du dos et biensure dans la jambe. Se sont des crampes de plus en plus fortes et des douleurs musculaires. Je le vis de moins en moins bien. J'ai un traitement pour la douleur pregabaline et izalgi et un traitement pour la dépression duloxetine et alprazolam. Je pense pouvoir dire que ce n'est pas efficace. J'attends janvier 2024 pour un rdv dans un centre de la douleur. Âgée de 47 ans, maman de 4 enfants et aide ménagère, je me sens tellement inutile moi qui était du genre combattante je ne suis plus que l'ombre de moi-même. Je vous souhaite beaucoup de courage et j'espère que vous trouverez un médecin qui pourra vous écouter et vous orienter correctement. Pour ma part, j'ai l'impression que le corps médical n'est plus attentif aux attentes des patients. Bonne journée à vous et courage surtout

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SladeWilson

05/08/2023 à 17:46

Bon conseiller

SladeWilson

Dernière activité le 08/02/2024 à 13:10

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@Marino74

Bonjour je vous conseille fortement de prendre rendez-vous avec le Dr Delanian.

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Dadou67

24/02/2019 à 08:28

Bonjour à toutes

Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.

Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.

La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.

Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.

Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.

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Ric.spa

05/07/2024 à 15:52

Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.

💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :

- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)

- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation

- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.

Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.

🏊🏻‍♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :

- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.

- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.

La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.

🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :

- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.

- Voltaren Actigo.

🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.

💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.

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