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Qui est touché par une fibrose épidurale post opératoire ?

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Qui est touché par une fibrose épidurale post opératoire ?

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MissMoi

22/08/2016 à 23:35

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MissMoi

Dernière activité le 22/07/2020 à 21:05

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Qui suite à une opération du dos , hernie discale et canal lombaire étroit et rétréci s'est retrouvé avec une fibrose épidurale post opératoire qui du coup me fait avoir une sciatique invalidante persistante ? comment vivez vous cela ? comment gérez vous cela etc ?? Merci de vos réponses...

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isa.marchandmaillet

02/05/2021 à 12:45

isa.marchandmaillet

Dernière activité le 25/07/2021 à 12:56

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faites bien écrire que l'ordonnance, IRM injecté.. et si le radiologue hésite, dites-lui que c'est la demande expresse du médecin ;)

Qui est touché par une fibrose épidurale post opératoire ? https://www.carenity.com/forum/douleurs-chroniques/vivre-avec-des-douleurs-chroniques/qui-est-touche-par-une-fibrose-epidurale-post-37272 2021-05-02 12:45:22

Cecetnt

13/05/2021 à 17:35

Cecetnt

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Bonjour

J’ai 43 ans, je viens de découvrir que j ai une fibrose et je suis perdue. J ai eu une laminectomie en juillet dernier car nerf crural compressé suis à un accident, après des mois de rééducation les douleurs ont repris et on m’a dit que je faisais une fibrose.
j essaye actuellement les ondes de chocs mais cherche désespérément des pistes pour savoir comment soulager et venir à bout de la fibrose.
si vous avez des conseils d’exercices de méthodes de tout ce qui pourrait me donner un peu d’espoir je suis preneuse. Comment avez vous fait avec votre travail ? Quels spécialistes voir ?

merci par avance

SladeWilson

14/05/2021 à 09:49

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SladeWilson

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@Cecetnt Bonjour je vous conseille de prendre rendez-vous dès maintenant avec le Professeur Delanian qui exerce sur Paris afin d’éviter de perdre votre temps dans une recherche qui a mon sens serait vraiment inutile. J’étais dans votre situation y’a 3 ans et aujourd’hui j’ai un semblant de vie normale à nouveau. Courage à vous !

Cecetnt

14/05/2021 à 11:41

Cecetnt

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@SladeWilson merci pour vos conseils. J ai vu que beaucoup de personnes parlaient de ce docteur. J attends quand même de faire encore quelques séances d’onde pour voir, et je prendrai rendez-vous. Étant sur la côte d azur c est le genre de chose qui s’organise. Merci encore pour votre réponse.

bonne journée

isa.marchandmaillet

15/05/2021 à 11:19

isa.marchandmaillet

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@Cecetnt Bonjour, je vous conseille également de ne pas perdre votre temps et de consulter le Pr Delanian.
Aucune autre piste ne fonctionne. Plus c'est maitrisé tôt, plus cela fonctionnera vite. Courage

Cecetnt

15/05/2021 à 16:03

Cecetnt

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@isa.marchandmaillet merci ☺️

Cocosoa

24/07/2021 à 02:33

Cocosoa

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@SladeWilson

Je vois le Dr Delanian depuis 2 ans son traitement marche tres tres bien. Il faut etre patient. Je retravaille a ce jour

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Cdf

Cocosoa

24/07/2021 à 08:15

Cocosoa

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@isa.marchandmaillet

Bonjour, j attaque ma 3eme annee de traitement avec le dr Delanian, operation du canal lombaire retreci et 2eme operation d une hernie, fuite de liquide cephalo rachidien pendant presque 1 an et de plus j ai un cushing bilateral acth independant. Le traitement marche tres bien il faut juste etre tres patient et se faire accompagner sur la douleur . Moi je vais voir le dr Greco a necker. Du fauteuil roulant je suis passee aux bequilles , puis plus rien. Aujourdhui j ai repris le travail a mi temps therapeutique, je revis. Bon courage

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Cdf

isa.marchandmaillet

24/07/2021 à 10:31

isa.marchandmaillet

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Bonjour, Quel bel hommage à cette femme extraordinaire... Je n'ai plus confiance qu'en elle.Je l'ai revue à 2 ans de traitement. Malheureusement entre temps j'avais eu un hématome épidural il y a 11 mois, qui a déclenché en plus une arachnoidite, qui est une affection terrible, sans traitement, et évolutive. Le Pr Delanian m'a rassurée et m'a dit que cette affection c'était de la fibrose aussi, donc, même traitement et cela s'arrangera aussi. Donc que dire à part qu'elle sauve des vies, avec toute la passion et l'humanité qui est la sienne. Je suis heureuse vous lire car vous revenez de loin vous aussi ! Merci pour votre témoignage :)

Cocosoa

25/07/2021 à 07:37

Cocosoa

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@Cecetnt

Effectivement il n y a que le traitement du Dr Delanian qui fonctionne. A part me donner plein de medicaments ou vouloir me re operer , aucun medecin n avait trouve de solution, meme la clinique du dos a Paris n avait rien trouve. Prenez rendez vous des maintenant pour commencer le traitement le plus rapidement possible.

Bon courage

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Cdf

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Dadou67

24/02/2019 à 08:28

Bonjour à toutes

Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.

Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.

La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.

Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.

Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.

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Ric.spa

05/07/2024 à 15:52

Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.

💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :

- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)

- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation

- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.

Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.

🏊🏻‍♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :

- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.

- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.

La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.

🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :

- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.

- Voltaren Actigo.

🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.

💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.

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