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Qui est touché par une fibrose épidurale post opératoire ?

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Qui est touché par une fibrose épidurale post opératoire ?

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MissMoi

22/08/2016 à 23:35

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MissMoi

Dernière activité le 22/07/2020 à 21:05

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Qui suite à une opération du dos , hernie discale et canal lombaire étroit et rétréci s'est retrouvé avec une fibrose épidurale post opératoire qui du coup me fait avoir une sciatique invalidante persistante ? comment vivez vous cela ? comment gérez vous cela etc ?? Merci de vos réponses...

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Kalima92

30/12/2020 à 15:33

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Kalima92

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@SladeWilson bonjour à tous. C est une super info. Merci beaucoup. Et bonnes fêtes à vous et à tous d ailleurs.

Qui est touché par une fibrose épidurale post opératoire ? https://www.carenity.com/forum/douleurs-chroniques/vivre-avec-des-douleurs-chroniques/qui-est-touche-par-une-fibrose-epidurale-post-37272 2020-12-30 15:33:53

Leo1986

07/02/2021 à 13:26

Leo1986

Dernière activité le 22/02/2021 à 09:57

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Bonjour à toutes et à tous,

je m’appelle Léo, je suis français et j’ai seulement 34 ans.

Je me suis fait opérer d’une hernie discale L5/S1 avec fibrose post opératoire. Depuis comme vous le savez la vie est devenue très compliquée avec des douleurs parfois extrêmes même si les crises ont diminué, j’ai tout de même très mal tout au long de la journée.

je fais actuellement de la rééducation mais rien n’évolue. Je précise que j’ai été opérerè en février 2020.

Sauriez vous si il existe des médecins comme Dr Delanian qui propose des traitements similaires en suisse ?

Un grand merci,

Leo Duhem

isa.marchandmaillet

08/02/2021 à 13:37

isa.marchandmaillet

Dernière activité le 25/07/2021 à 12:56

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Bonjour Léo, Je pense qu'il faudra venir la voir, sachant qu'il faut la voir une fois tous les 6 mois. Et venir avec un IRM au premier RDV. Le mieux serait de la contacter par mail et lui expliquer votre cas ; elle vous répondra sous 15 jours.
Voici son mail : sylvie.delanian@aphp.fr

Quelles sont vos douleurs ? Merci pour vos réponses.
Ne perdez pas espoir. Son traitement est long mais vous avez été opéré il y a peu de temps, donc vous pourrez espérer qu'il fonctionne plus rapidement.
Bon courage Léo

Isabelle

Kalima92

29/04/2021 à 11:53

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Kalima92

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@SladeWilson Bonjour à vous. Pour la fibrose. Avec quel examen l à t'on vue.

Etait-ce un irm avec injection ?

Merci à vous.

SladeWilson

30/04/2021 à 09:16

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SladeWilson

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@Kalima92 Bonjour oui exactement IRM avec injection de produit de contraste.

Cordialement.

Kalima92

30/04/2021 à 09:55

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Merci à vous.

Kalima92

30/04/2021 à 11:33

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@SladeWilson Bonjour, au bout de combien de temps apres votre opération avez-vous fait votre IRM.

Moi j'en ai fait 2 mais sans injection, du coup je me demandais s'il peuvent voir une fibrose.

Merci à vous.

SladeWilson

30/04/2021 à 17:42

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SladeWilson

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Il me semble que c’était 4 ou 5 mois après la chirurgie. Effectivement sans produit de contraste la fibrose n’apparaît pas. La plupart des chirurgiens ne la voient pas ou ne la considèrent pas déjà avec donc je pense que ça pourrait peut-être vous éclaircir. Faites en une et allez voir le Pr Delanian. Elle vous diras si il y en a une ou pas.

Kalima92

30/04/2021 à 19:35

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@SladeWilson Merci à vous. A mon prochain rendez vous avec ma doctoresse je demande une ordonnance.😊

Kalima92

30/04/2021 à 19:35

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@SladeWilson Merci à vous. A mon prochain rendez vous avec ma doctoresse je demande une ordonnance.😊

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Dadou67

24/02/2019 à 08:28

Bonjour à toutes

Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.

Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.

La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.

Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.

Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.

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Ric.spa

05/07/2024 à 15:52

Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.

💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :

- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)

- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation

- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.

Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.

🏊🏻‍♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :

- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.

- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.

La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.

🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :

- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.

- Voltaren Actigo.

🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.

💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.

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