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Patients Douleurs chroniques
Injection de kétamine
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Kyna75
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Kyna75
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Plein de courage à vous PruneMauve ! Je suis de tout cœur avec vous et je pense très fort à vous !
Gros bisous ! 😍😍😍
PruneMauve
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PruneMauve
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@Kyna75 Bonjour, comment allez-vous ? Avez vous un nouveau traitement ? De nouvelles perspectives ? Profitez vous encore du soleil de l’ile de Re ? Nous avons eu De fortes chaleurs, pas facile ça active les douleurs, j’avais un peu de mal à respirer..... en ce moment je souffre tout le Temps et je finis une infection pour en commencer une autre, je suis épuisée et ne m’en sors pas, j’ai renoncé à plusieurs invitations car trop douloureuse, voiture compliquée, je ne peux pas restée longtemps assise ou debout.... mon mari voudrait que je vois un vrai médecin.... il a du mal à comprendre qu’il n’y a pas grand chose à faire, et il gère aussi bien la maison que moi, c’est une maladie bien compliquée et difficile à vivre pour tous, aussi bien le malade que l’entourage ! Et ma perfusion qui approche, mes pro hes en attendent beaucoup et moi je ne sais plus....
j’ai Fait tous les traitements que vous citez, sans aucun effets également, et aussi une cure thermale qui m’a bien démolie...
bon courage, profitez de tous,les bons,moments 😍😍
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Marido
PruneMauve
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PruneMauve
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@quincias38 Bonjour, comment allez vous, avez vous trouver une solution pour sortit de cette impasse ? Moi aussi je souffre tout le temps, la morphine me soulage partiellement mais,me fait dormir, il m’arrive aussi de broyer du noir, ou allons-nous ? J’ai mon protocole de perfusion le 16, on ne me pose pas de question, même pas un bilan sanguin, je trouve ça plutôt curieux... on vous a dit combien de temps vous allez pouvoir faire vos perf ? Est-ce toujours aussi efficace ? Soyez courageuse, et si vous avez des coups de blues n’hésitez pas à m’écrire, cela fait du bien de parler, bonne journée 😍😊
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Marido
Kyna75
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Kyna75
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Ami
Bonjour PruneMauve !
Heureuse d'avoir de vos nouvelles mais vraiment dommage que vous ne soyez pas au mieux de votre forme ! C'est vraiment triste surtout lorsqu'on ne voit pas le bout et que l'espoir commence à partir ! Écoutez moi je ne sais pas si c'est un miracle mais mes douleurs se sont un peu mises en sourdine !on va dire que je suis à 5 sur l'échelle de Richter et pour moi c'est déjà un soulagement Pourquoi je ne sais pas ! Est ce que ma dernière perfusion a fait un peu effet 2 semaines après ????? J'espère que ça va durer ! En tout cas je souhaite de tout mon cœur que la vôtre fasse effet de suite ! Pour les prises de sang j'en ai eu en arrivant et après la perfusion ! Sinon je suis revenue de Bois plage ce samedi ! Mon dieu quelle chaleur mais un temps formidable 2 semaines ! Je souhaite vivement que vous alliez mieux et gardez confiance pour la perfusion, c'est peut-être le miracle qui arrive ! En tout cas je pense très fort à vous et je vous donne toute mon amitié ! Énormes bisous à vous !😍😍😍😍😍
COURAGE !
Kyna75
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Bonjour quincias38
Un petit coucou pour vous dire que je pense à vous ! J'espère que vous allez un peu mieux, je vous le souhaite très fortement !
C'est bien de se soutenir avec PruneMauve vous et moi ! Nous ne sommes pas seules et ça remonte le moral de ne pas se sentir oubliées ! Il faut absolument se serrer les coudes et ne pas hésiter à se confier ! Nous sommes dans la même galère et on se comprend ! Nous avons les mêmes douleurs ! C'est vrai que l'entourage est impuissant et pas toujours là ! Ils ne connaissent pas ! Moi j'ai un mari super même si il est un peu à l'ouest !😀Mais c'est usant pour nous de dire tous les jours qu'on a horriblement mal ! Perso je culpabilise car forcément notre vie au quotidien a changé ! Et par la même occasion celle du mari ! Pas facile ! Mais on y croit !
Quincias38 et PruneMauve je vous embrasse très tendrement ! ❤️❤️❤️
PruneMauve
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PruneMauve
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@Kyna75 Bonjour, contente de ces bonnes nouvelles 😍😍 espérons que ce répit soit de longue durée, profitez en pour faire tout ce dont vous avez envie, ça sera déjà ça de pris 😍 et vous avez raison, il nous faut être solidaires, partager nos infos, nos bons et mauvais Moments, c’est plus facile que avec notre entourage qui ne comprend pas forcément l’invisible. Bonne journée 😍👍
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Marido
Kyna75
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Je suis d'accord avec vous sur tout ! Soyons solidaire et échangeons nos trouvailles !
Belle journée à vous !
😍💖😍🌷🌼🌻🌺🥀
quincias38
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quincias38
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Ami
Bonjour kyna75 et prunemauve,
Je pense très fort à vous 2 et bonne chance prunemauve pour le 16juillet.j'espère que la perfusion sera bénéfique.
Pour l'instant je suis toujours dans une impasse et rien à espéré pour ce moment.
Il ne peuvent pas à monter la dose de ketamine, et le reste du traitement ont été modifié sans amélioration.
La vie continue avec son lot de tristesse décès de mon papa" du à un cancer",
De joie (ma fille à obtenu son bac).il faut tenir les filles,la médecine continue à chercher.c'est vrai que c'est facile à dire et dur à faire.
Je vous embrasse très fort toutes les 2 et merci De prendre mes nouvelles.
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la survivante
PruneMauve
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PruneMauve
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Bonjour, je crois que nous sommes un peu en pause avec cette chaleur ! Mais malheureusement pas les douleurs...... en plus je cherche un peu mon air et suis très essoufflée... vous aussi ? Je suis aussi sur les nerfs et malgré l’habitude j’ai bien du mal à supporter les commentaires de l’entourage, Quincias plein de pensées affectueuses pour votre papa, ce sont toujours des moments difficiles. Kyna75, j’espère Que cette rémission continue et que vous profitez de ces belles journées pour rattraper le temps perdu. Bon week-end à toutes 😍😍
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Marido
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Ami
Bonjour Quincias38 !
Déjà toutes mes condoléances pour votre papa ! Je suis de tout cœur avec vous !
Et bravo à votre fille !
En ce moment le temps n'arrange pas les choses ! Beaucoup trop chaud ! Oui j'espère que la médecine avance mais pas assez vite ! Moi je n'ai plus d'espoir ! Je ne sais plus quoi faire ou penser ! Je revois ma neurologue au centre anti douleurs seulement en novembre ! Et rien du tout entre si ce n'est qu'attendre et souffrir ! Je me sens lâchée dans la nature et personne vers qui me tourner ! Marre ! Désespérée !
Quincias38 je pense à vous très fort en ces moments difficiles !
Je vous embrasse très fort !♥️♥️♥️
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Ric.spa
Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.
💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :
- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)
- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation
- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.
Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.
🏊🏻♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :
- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.
- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.
La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.
🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :
- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.
- Voltaren Actigo.
🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.
💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.
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Vivre avec des douleurs chroniques
Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur
Dadou67
Bonjour à toutes
Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.
Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.
La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.
Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.
Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.
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Ric.spa
Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.
💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :
- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)
- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation
- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.
Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.
🏊🏻♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :
- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.
- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.
La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.
🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :
- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.
- Voltaren Actigo.
🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.
💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.
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Vivre avec des douleurs chroniques
Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur
Dadou67
Bonjour à toutes
Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.
Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.
La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.
Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.
Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.
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sandyloulou
sandyloulou
Dernière activité le 25/08/2020 à 10:43
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4 commentaires postés | 2 dans le forum Douleurs chroniques
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Explorateur
est ce que qqun en a deja eu et si oui est ce que ca marche pr les douleurs neuropathiques,??