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Patients Douleurs chroniques
Injection de kétamine
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24052012
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24052012
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j'oubliais je mets le lien de mon problème face à la maladie @24052012
24052012
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pour info, après deux mois de l'hospitalisation, les douleurs sont revenues, pas d'effet ketamine ni quentza et pas d'opération envisageable. Retour case départ avec hospitalisation pour les mêmes douleurs en avril. Bon courage à tous.
Rochambeau
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Rochambeau
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@Yacine7 pense que tu as besoin d'aide @24052012, et notamment de son soutien = joins-le !
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rochambeau
Yacine7
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Yacine7
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@Rochambeau C’est quoi sa
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BONJOUR @Yacine7 je pensais que tu cherchais à apporter de l'aide à quelqu'un qui avait laissé son n°, c'est tout ce que j'ai trouvé, c'est vrai que la Journée de l'Epilepsie hier, c'était dur, c'est pourquoi je me sens à la masse aujourd'hui.
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rochambeau
Yacine7
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Yacine7
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T’es vraiment à la ramasse toi je sais pas d’où tu sort
24052012
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24052012
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ben c'est simple @Yacine7 je prends un traitement anti-épileptique. qui me fatigue ÉNORMÉMENT, et la réunion des épileptiques hier était très dure, par les thèmes traités. Comme toi-même, tu n'en es pas atteint, je comprends tout à fait ta difficulté à en saisir les 60 formes, ainsi que les effets indésirables des traitements. Ce à quoi s'ajoute un véritable labyrinthe administratif auquel nous sommes confrontés pour faire valoir nos droits, voilà, voilà..
D'où je sors ? d'une famille plutôt intello, mon père ayant fait une grande école d'ingénieur, puis est sorti 2e de la seconde. Moi, j'ai fais une grande école parisienne (pas d'ingénieur, j'ai voulu de la fantaisie, j'ai enchaîné par un programme ERASMUS à Oxford, puis toujours là-bas, de la recherche en Relation internationales. Ensuite, un Master (mention Très Bien) en Gestion de l'industrie du luxe. Ce qui m'a amenée à travailler dans diverses mégalopoles de la République Populaire de Chine, puis je me suis retrouvée par hasard en Allemagne, où j'ai fait l'affaire, et où j'habite depuis 20 ans. Ma cousine a fait Sciences Po Aix, et non pas Paris comme moi, puis a enchaîné sur l'ESSEC. Elle s'est tournée vers la religion, si ça rapporte après tout ! elle organise des séminaires de 2 jours à 800 euros/personne, depuis l'an 2 000. Sa mère avait fondé une pièce transformée en espace de prière, et qui devait donc avoir été bénie par un prêtre. Moi, je vends des rapports à deux mille euros aux grandes entreprises du CAC40, je vais pas les plaindre, elles en ont les moyens. La religion m'a beaucoup soutenue après mon traumatisme crânien, pendant les 6 mois passés à l'hôpital, mais aussi depuis que je suis devenue épileptique.
Je compte aussi 2 médecins et 3 pharmaciens dans ma famille, et il n'y a que mes parents et ma soeur (et mes médecins évidemment) à savoir que je suis devenue épileptique. On ne peut pas dire que mon épilepsie cause de la douleur, puisque le traitement a marché tout de suite, c'est juste une affaire de chance. mais de nombreux épileptiques peuvent de moins en moins bouger, du fait de leur pathologie, ce qui engendre beaucoup de douleurs. On parle tout de même de 600 000 personnes en France !
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rochambeau
Yacine7
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Yacine7
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Donc si tu as des médecins dans ta famille tu peut m’aider alors ??
Yacine7
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Yacine7
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Ric.spa
Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.
💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :
- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)
- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation
- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.
Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.
🏊🏻♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :
- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.
- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.
La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.
🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :
- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.
- Voltaren Actigo.
🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.
💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.
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Vivre avec des douleurs chroniques
Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur
Dadou67
Bonjour à toutes
Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.
Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.
La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.
Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.
Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.
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Ric.spa
Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.
💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :
- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)
- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation
- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.
Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.
🏊🏻♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :
- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.
- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.
La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.
🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :
- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.
- Voltaren Actigo.
🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.
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Dadou67
Bonjour à toutes
Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.
Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.
La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.
Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.
Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.
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sandyloulou
sandyloulou
Dernière activité le 25/08/2020 à 10:43
Inscrit en 2014
4 commentaires postés | 2 dans le forum Douleurs chroniques
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Explorateur
est ce que qqun en a deja eu et si oui est ce que ca marche pr les douleurs neuropathiques,??