Injection de kétamine

@quincias38   Bonjour, qu’elles sont les nouvelles pour vous ? Avez vous pu profiter de ces journées ensoleillées ? Moi j’ai eu un méchant passage infectieux et je peine à en sortit. Mes analyses sont toujours mauvaises, on verra aux prochaines. Avec ce temps, on a envie de faire plein de choses et on peut guère en profiter. Je dois aller au restaurant en bord de mer ce midi, j’espère que cela va bien se passer. Courage pour vous, profitez des bons moments qui se présentent. Belle journée 😍😊

Bonjour PruneMauve !

Merci pour votre message ! J'espère que pour vous la perfusion sera positive ! Je vous le souhaite vivement ! Surtout n'ayez pas peur ! Il faut absolument essayer ! Moi je le vis très mal car j'y croyais, et ayant tout essayé , j'ai n'ai plus rien à attendre ! Je commence sérieusement à déprimer ! Je ne vois pas le bout du tunnel et ça me rend dingue de continuer cette vie là ! Mon médecin m'a toujours pas appelée ! Je commence à douter que ce soit une étude très sérieuse ! Donnez moi des nouvelles pour votre perfusion et allez y sans crainte ! Je suis persuadée que ça va marcher pour vous ! Je le souhaite très vivement !

Je vous embrasse ! Courage ! Moi j'en ai malheureusement de moins en moins ! 

Bonsoir prune mauve,

Je suis depuis qqn semaines dans une impasse:

Malgré mon traitement et 1 perfusion de ketamine par semaine ,les douleurs sont de plus en plus intenses.Je sors pratiquement plus,je broie du noir....

J'espère que vous allez mieux et que vos perfusions soient bénéfiques.il faut toujours essayer .

Bonsoir kyna75,

Je suis vraiment désolée pour vous.

Vous avez eu combien de perfusions et à quelle fréquence 

Le protocole que vous avez eu semble bizzare.

A la premiere perfusion de ketamine, j'etais hospitalisée pendant 4 jours avec une par jour.

Après cette hospitalisation, j'avais 1 perfusion par semaine jusqu'à ca aille mieux (à peu près 1mois).

Aussi,je suis perplexe par le développement de votre traitement. 

Bon courage

Bonjour Quincias38 

Merci pour votre message ! Vous ne semblez pas très en forme et cela me peine ! Je connais bien cette situation donc je vous comprends et je sais ce que vous traversez !

Oui moi aussi je trouve assez curieux ce protocole ! J'ai eu 2 perfusions à ce jour à 3 semaines d'intervalles ! Mon médecin m'a appelée vendredi ! Ayant toujours mal, je crains que pour moi les perfusions soient finies ! Car pas de résultat ! Il m'a simplement dit "on reste en contact "???Vous dites que cela vous avez fait du bien et maintenant que toutes les douleurs étaient revenues ! C'est désespérant ! Surtout que les médecins veulent nous soigner par différents moyens mais ce que je ne comprends pas c'est que ils n'ont aucune réponse à notre mal qui revient subitement ! Moi ça n'allait pas trop mal et il y a 8 mois en Octobre c'est revenu en mille fois pire ! Pourquoi ???? C'est ça que j'aimerais savoir ! Ils ne cherchent pas ! A part te dire "c'est psychologique"! Ils ne connaissent que ce mot et ça me rend dingue ! J'ai été opérée il y a 3 ans 1/2 ! Pourquoi du jour au lendemain c'est l'enfer ???? Marre moi aussi ! Je commence à couler ! Vous êtes soignée dans quelle ville ?

Je vous souhaite malgré tout un bon dimanche ! Bisous à vous ! 🌸💐🏵️🥀🌺🌷🌼🌻Courage !💖

Bonjour kyna75 ,

Je vous souhaite beaucoup de courage. 

Je vais suivie à l'hôpital neurologique de bron (lyon).

Les médecins disent toujours que c'est "psychologique "quand ils sont dépassés. 

Bonne journée. 

@Kyna75    Bonjour Kina, je vois que le médecin vous a contacté enfin, mais malgré tout vous laisse un peu en plan, je pense qu’il doit être tout à son protocole et aux résultats obtenus, si au moins ils finissent par trouver le dosage idéal et le protocole de. Traitement correspondant, ce sera une avancée pour les patients réactifs, mais ils sont toujours à tâtons... et chacun a des injections différentes, nous faisons partie du testage des 24 h en continue, pour l’instant ça n’a pas l’air mirobolant ! Ce qui fait peur, c’est que si cela ne marche pas on vous met un peu de côté.... Kina je pense que vous êtes revenue à votre traitement courant, mais avec lequel il vous reste beaucoup de souffrance.... avez-vous un médecin autre qui vous suit, essaie de vous soulager et vous encourager ? Expliquez nous tout ça si vous,le voulez bien, prenez un peu de soleil pour les vitamines et sachez que nous sommes à vos côtés 😊🎈😍

@quincias38   Il paraît évident que le traitement médical de la fibromyalgie n’est pas encore au point, avec ou sans ketamine et qu’il va falloir encore beaucoup de souffrance....  c’est vrai que pour Kina la ketamine n’appoRte rien, et pour vous c’est très léger puisque os douleurs sont encore très intenses. Moi aussi mais j’ai ma première perfusion de 24 h le 16 juillet, même,protocole que kqina, la toubib du CAD ne me dis pas grand chose, ne me parle pas d’effets  Secondaires ou du fait qu’elle peut être efficace ou non, pas moyen de savoir quelque chose, c vraiment curieux et pas spécialement rassurant, on est vraiment cobayes sur le coup ... je vous dirais la suite ... mais le plus terrifiant c’Est qu’ils n’ont apparemment rien d’autre à proposer. Je comprends ce que vous vivez chaque jour, j’en suis là aussi pour l’instant avant la perfusion. Nous vivons en recluse, tentant d’afficher un sourire et de ne pas grimacer avec les douleurs plein le corps ...  peut être cette belle période ensoleillée va nous aider un peu ?  Moi je suis suivie à La Rochelle.  Bonne journée à toutes 😍🎈😍☀️

Bonjour PruneMauve !

Merci pour votre réponse et votre long message ! Ça fait plaisir de ne pas se sentir seule !

Oui apparemment il y a pas mal de différents protocoles et nous ne sommes pas tombées sur le meilleur ! Et c'est vrai qu'après on nous laisse un peu en plan ! Mais mon médecin m'a dit de ne pas me démoraliser car il existe plein d'autres choses ! Pourtant je pense en avoir déjà fait beaucoup ! Je fais aussi des séances de RTMS mais cela ne donne rien ! Hypnose niet ! Stimulation avec un appareil loué à la pharmacie.... niet! Tous les médicaments.... niet  D'ailleurs j'arrête tout petit à petit de moi même ! Inutile de s'empoisonner pour rien ! Je ne sais pas si vous avez essayé tout ce que je viens de vous dire ! J'ai bien un médecin traitant et cette grande neurologue qui me suivent mais la neuro c'est pas en se voyant 3 minutes chrono tous les 6 mois que on va avancer !! Et mon médecin traitant à part me dire comme la neuro " c'est psychologique" je préfère ne plus y aller !

J'aurais voulu revoir la neurologue qui, i il y a presque 4 ans m'a prise très au sérieux et m'a hospitalisée pour trouver ce que j'avais car c'est la seule qui ne m'ait pas dit "c'est dans la tête,  vous êtes en dépression..... ! Pendant 3 ans tous les médecins, spécialistes  c'était la même rengaine ! Je savais pertinemment que j'avais quelque chose ! Bingo ! Moelle épinière écrasée ! Encore quelques semaines et j'étais paralysée ! Drôle de dépression !

Je suis allée voir le chirurgien qui m'a opérée en mars et il devait sans occuper ! J'y retourne en mai pour lui apporter mon irm et il me dit "je m'en occupe ! Et toujours rien ! Mon mari est allée voir sa secrétaire et elle lui a dit qu'elle n'avait jamais eu de consignes me concernant ! Du coup j'ai perdu 4 mois et si je veux un rdv avec elle, c'est en début 2019 ! J'en ai marre de tous ces médecins qui s'en foutent ! On leur fait confiance et voilà ! Surtout que j'habite juste à côté de cet hôpital "la Pitié Salpetriere"!dommage pas de service anti douleurs dans ce grand hôpital très connu et remarquable ! 

En ce moment je suis juste à côté de chez vous, en tout cas de la Rochelle ! Je suis à l'île de ré ! 

Bon j'espère de tout cœur que nous allons nous en sortir car cela devient intolérable ! Ceux qui ne connaissent pas ne peuvent pas comprendre et de ce fait on culpabilise car on se sent coupable ! Car forcément on ne peut plus faire les mêmes choses qu'avant ! 

J'espère ne pas vous avoir trop embêtée ! 

N'hésitez pas à me raconter votre vie ! Je suis à l'écoute ! 

Je vous embrasse très fort et vous dis à très bientôt ! 

Bisous ! 😍😍😍

Je suppose que quincias38 va me lire donc je l'embrasse aussi très fort ! Cette lettre s'adresse aussi à vous et je suis aussi disponible pour vous aussi quincias38 ! 

@Kyna75   Bonjour

vous ne m’embêtez pas bien au contraire, c’est mieux de connaître l’environnement et les pensées de nos compagnes de douleurs . C cool que vous soyez sur l’Ile de Re, j’adore mais là il doit commencer a y avoir pas mal de monde. J’ai habité au Bois plage pendant 10 ans, avec le bac et puis le pont. Que du bonheur 😍😍. Je suis très mal aujourd’hui alors je parlerai un peu plus demain. Profitez de cette belle journée et plein de bonnes choses pour vous, Quincia et tous 😍