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Patients Cancer
Maladie de Kaposi méditerranéenne
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avia76
avia76
Dernière activité le 27/10/2024 à 13:38
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13 commentaires postés | 7 dans le forum Cancer
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ce serait sympa de discuter avec une personne ayant la maladie de kaposi, sans vih et immono.....a bientot merci gérard.
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gerard69
Utilisateur désinscrit
Bonjour, je ne connais pas cette maladie. Pouvez-vous me renseigner? Souffrez-vous ? C'est certainement une maladie rare. Il faut faire quelque chose pour la faire connaître. Je vous souhaite beaucoup de courage.
Marie-France
avia76
avia76
Dernière activité le 27/10/2024 à 13:38
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bonjour,merci de me répondre..en effet nous sommes une trentaine en france a avoir cette maladie qui ressemble au sida sauf qu,il ni a pas de vih et d,auto-immun.ca attaque les pieds,jambes,bras mains par des plaques rouges et quelques boutons,ainsi que des gonflements des jambes et pieds ce n,est pas douloureux mais pas tres beau a voir.en fait les médecins sont impuissants et les labos pas interressés.j,aicommencé de la radiothérapie a nimes puis chimio, sans vraiment de résultats.pour l,instant je suis prés de lyon et je vais a leon berard.rdv le 23 en dermato pour discuter d,un nouveau traitement eventuel.en tous cas..merci Maris-france,je vous tiendrais au courant de la suite.a bientot. gérard.
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gerard69
jrvarage
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Dernière activité le 29/10/2024 à 19:22
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Bonjour! Je suis atteint aussi de cette maladie qui n'est pas douloureuse, hors l'aspect extérieur, depuis 2003. Depuis seulement des exereses chirurgicales ou par l'azote liquide qui laissent des cicatrices. Maintenant, je suis devenu allergique aux pansements...
Une chimio particulière a été tentée il y a 5 ans, l'électroporation... sans résultat autre que la surinfection de la moitié de mes lésions (j'en avais alors 70!).
Peut-être l'immunothérapie viendra-t-elle à notre aide dans l'avenir? Mais notre cas n'intéresse hélas pas grand monde!
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Jrvarage
avia76
avia76
Dernière activité le 27/10/2024 à 13:38
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bonjour,enfin quelqun qui me parle de cette maladie...pour moi ca c,est déclarer debut janvier 2015 par une plaque rouge au pied droit,pui une autre sur l,avant bras droitet aindi de suite jambes et bras.aprés biopsie ,pas de vih ni immunosuppresseurs,mais presence du hsv8 et biland,extension initial negatif.soigné au début a nimes radiotherapie sur le bras,le pied..puis plusieurs chimios qui m,on plutot affaiblis, sans vraiment de r"sultats.depuis j,ai enmenager dans le rhone et re chimio pacitaxel..assez bien supportée,puis arrét pendant 1 an a leon berard.une visite a lyon sud par un dermato sympa qui va parler de mon cas en rcp debut de ce mois.mon gros probleme est toujours ce pied droit qui me fait mal a la marche.il m,a parler dmminothérapie a voir,mais ce serait a saint louis a paris.?je vous tiens au courant de la suite..a bientot gérard.
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gerard69
Waymaker
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Dernière activité le 07/08/2020 à 12:20
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je viens d'arriver sur ce forum. Est ce qu'on autorise de proposer de produit pour aider à lutter contre ou à prévenir ces genres de pathologies dans notre organisme?
Si oui je peux revenir vous en proposer?
Merci de me répondre.
avia76
avia76
Dernière activité le 27/10/2024 à 13:38
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bonjours,oui bien sur,je suis preneur et j,attend avec impatience vos propositions.a bientot j,espere AVIA76.
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gerard69
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Dernière activité le 07/08/2020 à 12:20
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@avia76
je vous laisse mon email de travail; vous pouvez me contacter par mon email professionnel:
[adresse email modérée par l'administrateur]
Du courage
avia76
avia76
Dernière activité le 27/10/2024 à 13:38
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@avia76 @avia76 bonjour,j,espere que tout va bien..,?@avia76 @avia76 ou en éte vous avec la maladie.? pour moi ,je suis en protocole d,immunologie,a lyon et j,espere beaucoup....donnez de vos nouvelles svp.merci.a tres vite.
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gerard69
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avia76
avia76
Dernière activité le 27/10/2024 à 13:38
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depuis 2 ans,sous chimio,et peux de résultat....