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Néoplasie endocrine et multiple
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SebastienP
SebastienP
Dernière activité le 22/02/2017 à 08:19
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Explorateur
Bonsoir Estelle... Et oui tu n'es pas seule.
NEM type 1 détecté en 2007 mais déjà connu dans la famille (mère, grand-mère)...
Comment vas-tu?
Utilisateur désinscrit
Bonjour @EstelleLina et @SebastienP,
Avez-vous participé à notre enquête sur les NEM ?
Cette enquête dédiée aux patients concernés par une tumeur neuroendocrine (TNE) ou une néoplasie endocrinienne multiple (NEM).
L’objectif est de mieux comprendre les besoins des patients atteints de NEM à travers leur parcours de soins et leur vécu de la maladie.
Si vous voulez participer, voici le lien : https://membre.carenity.com/enquetes/tne-et-nem-178
Bonne journée à vous,
Camille de l'équipe Carenity.
EstelleLina
EstelleLina
Dernière activité le 04/06/2020 à 14:58
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Explorateur
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Ami
@SebastienP Bonjour Sebastien ,
Désolé pour ma réponse tardive . Je vais bien je te remercie et toi ?
Si ce n'est pas indiscret , quelles atteintes a tu ? On te la diagnostiqué a quel age ?
Bonne journée !
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EstelleL
EstelleLina
EstelleLina
Dernière activité le 04/06/2020 à 14:58
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Explorateur
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Ami
@Camille-E Bonjour Camille ,
Oui j'ai répondu a l’enquête . Bonne journée
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EstelleL
SebastienP
SebastienP
Dernière activité le 22/02/2017 à 08:19
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Explorateur
@EstelleLina
Bonjour Estelle
On me la diagnostiqué en 2007 et j'avais 28 ans.
J'ai été opéré des parathyroides (ablation partielle) parce que j'étais franchement en hypercalcémie.
Et toi t'en es où ?
Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous,
moi j'ai été diagnostiqué en décembre 2012 et j'ai été très étonnée d'apprendre que j'avais une TNE. j'ai été opérée en mars 2013 et ils m'ont enlevé 35cm d'intestin grêle et l'ablation de la vésicule biliaire. En juillet 2013, j'ai subi une embolisation au niveau du foie qui ne s'est pas très bien passé. En septembre 2015 j'ai fait partie d'un protocole PRRT qui m'a très bien réussi. En octobre 2016, j'ai subi une opération du coeur (à cause de la TNE). Depuis j'ai retrouvé toute mon énergie. Il faut accepter cette maladie et vivre comme si nous n'avions pas de TNE. La vie est belle et profitez en. Courage
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EstelleLina
EstelleLina
Dernière activité le 04/06/2020 à 14:58
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Explorateur
Ami
Bonjour ,
Y'a t'il des personnes concernées par la même maladie que moi ?
Bonne soiree à tout le monde !