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Patients BPCO

Pétition pour la BPCO

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papimoustache56

Édité le 16/11/2016 à 23:11

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papimoustache56

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Bonjour à tous je suis annie l'epouse de papimoustache56. Je viens vers vous pour vous posez une question car je ne sais plus à qui m'adresser.Didier est hospitalisé à nouveau pour un problème pulmonaire et la on vient de nous dire que les poumons ne peuvent plus supporter la morphine, qu'il prend pour d'autres problème de santé.Donc il faudrait l'arreter,mais comment faire les souffrances générales vont etre painibles et le coeur va fatiguer.Y a t'il quelqu'un parmi vous qui pourrai me dire s'il y a autre chose pour remplacer la mophine car pour l'instant on risque de tourner en rond.Je vous remercie beaucoup pour l'aide que vous pouvez m'apportée

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sylviemomo72

16/11/2016 à 16:29

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sylviemomo72

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Merci biquet78 ET NADYEB , cela fait du bien d'être écoutée, vous savez mieux que personne ce que je ressens et vos commentaires font chauds au cœur. Merci pour les conseils, je pense changer de pneumo sur l'île ET je vais attendre pour faire les démarches en métropole, malheureusement pour moi, LA marche EST impossible, à mon grand désespoir, je prends une chaise roulante pour accompagner mon mari aux courses.......mais je garde espoir, car nous les "BPCO" il nous reste au moins ça.....

Tenez bon, vous aussi. Amicalement

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sylvie

Pétition pour la BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/petition-pour-la-bpco-36395 2016-11-16 16:29:09

papimoustache56

16/11/2016 à 23:11

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papimoustache56

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Bonsoir à tous,

je viens de lire tous vos messages et je vois que nous ne sommes pas les seuls à avoir un pneumologue un peu borné. Mais je pense fortement qu'il arrive un moment ou il devrait un peu se mettre à la place de la personne qu'il a devant lui.Didier est à 4 l oxygène 16 h sur 24 plus appareil VIVO la nuit.Tous les gestes de la vie quotidienne sont une corvée c'est difficile pour le malade mais aussi pour l'entourage,mais il y a une telle force derrière cette souffrance et un ESPOIR .Pour la pétition cela ne bouge plus,après la dernière mise à jour c'était repartie mais de courte durée.Ce soir nous sommes à 584 après 7 mois mais on ne lache rien.Je vous remercie du fond de mon coeur pour votre soutien qu'il faut que nous gardons entre nous tous c'est tellement important, car nous ne sommes pas toujours bien compris.Surtout que moi je suis touchée indirectement mais je la vie cette saloprie de maladie et je suis très touchée quand je lis vos messages je pense à vous tous très fort. TENONS BON et toute mon amitié à vous tous je vous embrasse et vous souhaite une bonne nuit

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papimoustache56

Pétition pour la BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/petition-pour-la-bpco-36395 2016-11-16 23:11:07

sylviemomo72

16/11/2016 à 23:11

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Nadia,

J'ai essayé d'aller sur le site que tu m'as indiqué, je suis tombé sur un site allemand reservé........

Cordialement

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sylvie

Pétition pour la BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/petition-pour-la-bpco-36395 2016-11-16 23:11:48

NADYEB

18/11/2016 à 05:13

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NADYEB

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Sylviemomo, ah bon cest etonnant car quand je le fais moi je tombe sur la bonne page...
Je te fais un copié collé des critères de selection:

Critères d’inclusion et de non inclusion
Critères d’inclusion (tous les critères doivent être remplis)

Emphysème bilatéral sur l’analyse du scanner thoracique
Volume expiré maximal par seconde (VEMS) < 50% après-bronchodilatation
Volume résiduel (VR) > 220%
Capacité pulmonaire totale (CPT) > 100%
Dyspnée de 2 à 4 sur l’échelle mMRC
Arrêt du tabagisme depuis au moins 8 semaines
Réhabilitation respiratoire dans les 12 mois précédant V1
Signature du formulaire de consentement éclairé
Affiliation à un régime de sécurité sociale

Critères de non inclusion (non inclusion si présence d’un de ces critères)

Traitement anticoagulant par anti-vitamine K
Bulle géante supérieure à 1/3 du champ pulmonaire sur l’analyse du scanner thoracique
Contre-indication à l’anesthésie générale
Augmentation du VEMS de plus de 20% après bronchodilatation
Infection respiratoire grave, fréquente ayant nécessité plus de 2 hospitalisations sur l’année
Exacerbation aigüe de BPCO ayant nécessité une hospitalisation dans les 3 mois précédant
Hypertension artérielle pulmonaire (PAPs>50 mmHg sur échographie cardiaque)
Patient incapable de réaliser un test de marche de 6 minutes en air ambiant
Emphysème strictement homogène sur les données du scanner thoracique
Bronchectasies cliniquement significatives
Antécédents de lobectomie, chirurgie de réduction de volume, transplantation pulmonaire
Toute pathologie extra-respiratoire compromettant la survie et/ou les possibilités d’évaluation dans le cadre du protocole (ex: cardiopathie sévère, insuffisance rénale, cancer)
Carcinome bronchique ou nodule pulmonaire suspect nécessitant un contrôle scannographique à moins d’un an
Inclusion dans une autre étude évaluant des médicaments à visée respiratoire

Tu peux aussi trouver des info en tapant sur Google "protocole Revolens"

Pour Biquet oui tu es au stade 4 qui commence à 30% de VEMS!

Bon courage à tous!

Nadia

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NAD

Pétition pour la BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/petition-pour-la-bpco-36395 2016-11-18 05:13:05

alains 11

18/11/2016 à 05:36

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alains 11

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bonjour ANNIE

AVEZ VOUS DE NOUVELLES INFOS EN CE QUI CONCERNE LES INTERVENTIONS ENDOSCOPIQUES ?

alain s 11

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alain

Pétition pour la BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/petition-pour-la-bpco-36395 2016-11-18 05:36:50

sylviemomo72

19/11/2016 à 04:26

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sylviemomo72

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Merci Nadia d'avoir pris le temps de toutes ces réponses.......bonne fin de soirée....

Amicalement

sylvie

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sylvie

Pétition pour la BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/petition-pour-la-bpco-36395 2016-11-19 04:26:54

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19/11/2016 à 16:04

Merci NADIA

Pétition pour la BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/petition-pour-la-bpco-36395 2016-11-19 16:04:55

papimoustache56

28/11/2016 à 09:35

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papimoustache56

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Coucou à tous,un petit passage pour vous dire que Didier est à nouveau hospitalisé.Cette fois nous sommes complètement abasourdis,'(toujours le problème des poumons),les médecins ont découvert le staphylococ doré plus un autre on ne comprend pas ou il a attrapé cela.En attendant il est sous perfusion d'antibiotique et isolement protecteur.Voilà les dernières nouvelles,la pétition elle ne bouge plus,je vous tiendrai informé de la suite,bonne journée à tous,je vous embrasse et merci pour votre soutien. BRAVO POUR LE NOUVEAU SITE

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papimoustache56

Pétition pour la BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/petition-pour-la-bpco-36395 2016-11-28 09:35:56

biquet78

28/11/2016 à 11:05

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biquet78

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Courage à toi et à Didier. Souvent les staph. dorés font partie des maladies nosocomiales qu'on peut attraper à l'hôpital. Dans tous les cas, il n'avait pas besoin de cela. On vous embrasse

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biquet78

Pétition pour la BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/petition-pour-la-bpco-36395 2016-11-28 11:05:13

Utilisateur désinscrit

28/11/2016 à 16:03

Courage à Didier, nous sommes de tout cœur avec lui!!!!

Pétition pour la BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/petition-pour-la-bpco-36395 2016-11-28 16:03:37

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-Amraz-

05/07/2024 à 11:25

@Santina570 Bonjour,

Il faut savoir qu’on peut avoir de l’emphysème sans être BPCO, être BPCO sans avoir d’emphysème ou être BPCO et avoir de l’emphysème.

Pour être déclaré BPCO, il faut avoir un coefficient de Tiffeneau (VEMS/CVF) inferieur a 70. Tout cela, est calculé lors du rendez vous chez le pneumologue et durant la spirométrie (test du souffle).

En fonction du résultat et si vous êtes diagnostiqué BPCO, il existe 4 stades qui sont définis par la quantité d’air que vous êtes capable d’expulser en une seconde (VEMS). Les symptômes de la BPCO sont principalement l’essoufflement a cause de l’obstruction des bronches.

L’emphysème, c’est la destruction des alvéoles pulmonaire et donc une dégradation de l’oxygénation du sang (c’est déterminé par le scanner: % de poumons détruit). Il n’y a pas de symptômes particuliers et c’est souvent découvert par hasard (Scan pour infection pulmonaire ou autre).

L’origine de l’emphysème et de la BPCO est commune, c’est l’inflammation permanente des bronches du a la destruction des cils des voies respiratoire qui ne permettent plus d’évacuer mucus et bactéries.

La première chose a faire est de supprimer les facteurs irritants (tabac, produits chimique) pour limiter l’inflammation.

Deuxièmement, prendre son traitement (s’il y en a un)

Troisièmement, la vaccination contre les pneumocoques et grippes pour éviter les complications car les poumons étant fragilisés, les infections sont plus nombreuses et plus graves.

Quatrièmement, pratiquer une activité sportive.

Après cela, ce qui fera la différence dans l’évolution de la maladie, c’est la génétique et le système immunitaire de chacun qui lui permettra de réduire les infections et donc l’inflammation des bronches.

Lors de votre rendez-vous chez le pneumologue, pensez a vous faire une liste de questions car ils sont généralement expéditifs.

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-Amraz-

05/07/2024 à 11:25

@Santina570 Bonjour,

Il faut savoir qu’on peut avoir de l’emphysème sans être BPCO, être BPCO sans avoir d’emphysème ou être BPCO et avoir de l’emphysème.

La première chose a faire est de supprimer les facteurs irritants (tabac, produits chimique) pour limiter l’inflammation.

Deuxièmement, prendre son traitement (s’il y en a un)

Troisièmement, la vaccination contre les pneumocoques et grippes pour éviter les complications car les poumons étant fragilisés, les infections sont plus nombreuses et plus graves.

Quatrièmement, pratiquer une activité sportive.

Lors de votre rendez-vous chez le pneumologue, pensez a vous faire une liste de questions car ils sont généralement expéditifs.

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