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Patients BPCO

Pétition pour la BPCO

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papimoustache56

Édité le 16/11/2016 à 23:11

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papimoustache56

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Bonjour à tous je suis annie l'epouse de papimoustache56. Je viens vers vous pour vous posez une question car je ne sais plus à qui m'adresser.Didier est hospitalisé à nouveau pour un problème pulmonaire et la on vient de nous dire que les poumons ne peuvent plus supporter la morphine, qu'il prend pour d'autres problème de santé.Donc il faudrait l'arreter,mais comment faire les souffrances générales vont etre painibles et le coeur va fatiguer.Y a t'il quelqu'un parmi vous qui pourrai me dire s'il y a autre chose pour remplacer la mophine car pour l'instant on risque de tourner en rond.Je vous remercie beaucoup pour l'aide que vous pouvez m'apportée

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Utilisateur désinscrit

08/11/2016 à 14:41

A Patoma et Biquet 78, non je demandais juste à Biquet 78 où il se faisait poser ses spirales, mais bien entendu d'autres hôpitaux vont pratiquer bien sûr, moi je suis de la région parisienne, je ne suis pas suivie à Nice.

Nous sommes en bonne voie, en tous cas........

Pétition pour la BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/petition-pour-la-bpco-36395 2016-11-08 14:41:19

biquet78

09/11/2016 à 09:49

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@Patoma: oui, les spirales me seront posées à Nice

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biquet78

Pétition pour la BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/petition-pour-la-bpco-36395 2016-11-09 09:49:02

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09/11/2016 à 11:15

@perruche et @biquet78 , que ce soit à Nice ou ailleurs, je vous souhaite beaucoup de courage pour cette intervention, et que celle-ci puisse vous libérer de cette souffrance.

Pétition pour la BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/petition-pour-la-bpco-36395 2016-11-09 11:15:40

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10/11/2016 à 15:03

Merci Patoma, nous espérons effectivement en tirer une respiration plus favorable à notre quotidien .......

Pétition pour la BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/petition-pour-la-bpco-36395 2016-11-10 15:03:22

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10/11/2016 à 15:45

A biquet 78, en principe on pose les spirales dans un poumon et quelque temps après le second poumon est traité. Est bien ainsi que vous allez être traité, si tout va bien, ce que je vous souhaite vivement . Merci de votre réponse à ce sujet si toutefois vous le savez.

Pétition pour la BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/petition-pour-la-bpco-36395 2016-11-10 15:45:21

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11/11/2016 à 11:40

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@perruche: Il semble qu'il fera les deux poumons à la fois; comme nous sommes des patients "à risques" pour les anesthésistes, je préfère ça plutôt que deux anesthésies générales coup sur coup.

@toumonde: comment évolue votre état dans la journée, du réveil au coucher? Merci de vos réponses

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biquet78

Pétition pour la BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/petition-pour-la-bpco-36395 2016-11-11 11:40:37

biquet78

11/11/2016 à 11:41

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biquet78

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Je voulais dire, bien sûr: "@ tout le monde"

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biquet78

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papimoustache56

12/11/2016 à 09:00

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Bonjour à tous, nous avons vu notre pneumologue jeudi soir et je crois que l'ouest de la France n'a pas envie de répondre à cette étude car nous le pneumo c'est un non .Il n'est pas pour cette méthode, mais sans nous donner les vrais raisons.Donc nous nous sommes au meme stade.Biquet et Perruche je suis de tout coeur avec vous et nous allons continuer notre combat pour la prise en charge

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papimoustache56

Pétition pour la BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/petition-pour-la-bpco-36395 2016-11-12 09:00:01

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12/11/2016 à 10:16

@papimoustache56 , cela me plaît les gens comme ça, qui disent "non", mais sans expliquer pourquoi. Moi, quand j'avais parlé de cette intervention à ma pneumologue, elle m'avait seulement dit que c'était une intervention qui n'était pas neutre, dont les résultats n'étaient pas forcément garantis. Avant d'ajouter que de toutes façons je n'en étais pas encore là. Ce qui est vrai en ce qui me concerne. Mais elle n'avait pas dit "non". Elle avait seulement été réservée.

Encore une fois, bon courage à tous les malades qui souffrent de cette terrible maladie.

Pétition pour la BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/petition-pour-la-bpco-36395 2016-11-12 10:16:07

NADYEB

13/11/2016 à 13:50

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Papimoustache,
Jai aussi des amies BPCO dans l'ouest, Bordeaux, à qui ont a aussi dénigré l'opération, ce qui m'avait vraiment étonnée car moi ici en région parisienne, on nous demande juste de patienter pour la validation de la HAS et d'attendre les 1eres opérations .... et d'en juger alors! Certes, ce n'est ps une baguette magique, il faut toujours garder un peu de recul!
Encore plus positif le discours à Bichat ou si ce n'est le fait qu'on n'obtient pas de resultats sur tout le monde, cela reste une avancée pour améliorer la vie des patients!
Jai l'impression qu'à partir du moment où les pneumologues ne sont pas informés sur tel ou tel sujet...ils critiquent ou dénigrent, ils aiment pas que le patient en sache plus qu'eux!

De toute façon, on peut se faire opérer n'importe où...
Allez un petit peu de positif, un témoignage d'un participant au protocole "spirales"
https://www.youtube.com/watch?v=f1SZcOZYgSg

Bon courage à tous!

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NAD

Pétition pour la BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/petition-pour-la-bpco-36395 2016-11-13 13:50:11

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-Amraz-

05/07/2024 à 11:25

@Santina570 Bonjour,

Il faut savoir qu’on peut avoir de l’emphysème sans être BPCO, être BPCO sans avoir d’emphysème ou être BPCO et avoir de l’emphysème.

Pour être déclaré BPCO, il faut avoir un coefficient de Tiffeneau (VEMS/CVF) inferieur a 70. Tout cela, est calculé lors du rendez vous chez le pneumologue et durant la spirométrie (test du souffle).

En fonction du résultat et si vous êtes diagnostiqué BPCO, il existe 4 stades qui sont définis par la quantité d’air que vous êtes capable d’expulser en une seconde (VEMS). Les symptômes de la BPCO sont principalement l’essoufflement a cause de l’obstruction des bronches.

L’emphysème, c’est la destruction des alvéoles pulmonaire et donc une dégradation de l’oxygénation du sang (c’est déterminé par le scanner: % de poumons détruit). Il n’y a pas de symptômes particuliers et c’est souvent découvert par hasard (Scan pour infection pulmonaire ou autre).

L’origine de l’emphysème et de la BPCO est commune, c’est l’inflammation permanente des bronches du a la destruction des cils des voies respiratoire qui ne permettent plus d’évacuer mucus et bactéries.

La première chose a faire est de supprimer les facteurs irritants (tabac, produits chimique) pour limiter l’inflammation.

Deuxièmement, prendre son traitement (s’il y en a un)

Troisièmement, la vaccination contre les pneumocoques et grippes pour éviter les complications car les poumons étant fragilisés, les infections sont plus nombreuses et plus graves.

Quatrièmement, pratiquer une activité sportive.

Après cela, ce qui fera la différence dans l’évolution de la maladie, c’est la génétique et le système immunitaire de chacun qui lui permettra de réduire les infections et donc l’inflammation des bronches.

Lors de votre rendez-vous chez le pneumologue, pensez a vous faire une liste de questions car ils sont généralement expéditifs.

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-Amraz-

05/07/2024 à 11:25

@Santina570 Bonjour,

Il faut savoir qu’on peut avoir de l’emphysème sans être BPCO, être BPCO sans avoir d’emphysème ou être BPCO et avoir de l’emphysème.

La première chose a faire est de supprimer les facteurs irritants (tabac, produits chimique) pour limiter l’inflammation.

Deuxièmement, prendre son traitement (s’il y en a un)

Troisièmement, la vaccination contre les pneumocoques et grippes pour éviter les complications car les poumons étant fragilisés, les infections sont plus nombreuses et plus graves.

Quatrièmement, pratiquer une activité sportive.

Lors de votre rendez-vous chez le pneumologue, pensez a vous faire une liste de questions car ils sont généralement expéditifs.

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