Pétition pour la BPCO

@maya78 

marie47350

merci Maya - j'ai lu les messages dans le mauvais ordre - finalement les cas médicaux n'intéressent pas beaucoup certains "spécialistes"  vraiment lamentable que l'on soit classées dans ces clichés  !!!

a très bientôt

Marie

@bulles‍  @maya78‍ 

et oui les choix comme nous le disions maya78 sont parfois cornéliens, je n'en suis pas la et je m'en réjouis presque. Nous en avons longuement parlé Maya78, tu sauras prendre le bon choix, puisque c'est le tien.

bises et bonne journée

@mamauv bonjour ! 

ce sera le mien ! oui ! mais est ce que ce sera le bon ? rien n'est moins sur ! 

bonjour tout le monde !

 bonjour @mitch31‍ 

c'est ici (dans les pages précédentes ) que je parle des valves qui malheureusement m'ont été refusé . je suis aussi sous oxygène avec une vems à 14%  . mais mon état est pour eux trop fragile pour subir cette opération . 

il y a des risques et des bénéfices .

merci pour votre réponse.Je ne sais pas quel âge vous avez, moi, j'ai 66  ans et je suis sous oxygène depuis 2012. Mon état est stable. Je ne fume plus depuis longtemps, mais ma maladie est due à un déficit en alpha 1 antitrypsine. (les médecins ne sont pas toujours au courant de ce problème très rare et omettent de faire des analyses de sang pour l'alpha 1 antitrypsine).On me fait donc des perfusions d'alfalastin ce qui ralenti l'évolution de la détérioration des alvéoles pulmonaires.On m'a donc proposé la pose de valves dans les alvéoles saines, mais cette méthode étant récente, j'hésite et je voudrais entrer en contact avec des personnes qui en ont bénéficié (si vous en connaissez vous pouvez leur communiquer mon adresse) En tout cas, j'espère que ça ira mieux pour vous avec le temps.

@mitch31 j'ai 59 ans ; oui j'ai fait le dosage pour l'alpha 1 .je suis à 0.8 . 

la méthode des valves est récente en France ! sur un site forum bpco une dame l'a fait en 2013 mais en Belgique . aujourd'hui elle attend une greffe.

une autre de mes connaissance a été refusé aussi . et l'autre saura ça le 19 . 

le risque c'est une infection et (ou) pneumothorax. mais les critères sont draconiens alors si vous êtes choisi c'est que votre état le permet ou que les bénéfices sont supérieurs aux risques. 

bon courage 

@maya78‍  un petit coucou, j'espère que tu vas le mieux possible.  j 'ai pu lire le résultat de ton RV négatif, c'est dommage, mais je sais que tu es une battante, moi dans l'ensemble ça va , je ne vais pas me plaindre. bises 

@STEPHIE33  merci ; oui je reste positive ! 

@papimoustache56‍ 

bonjour,je suis l'épouse d'un monsieur qui était atteint de bcpo stade 4 et d'emphysème très sévere, diagnostiqué en 97 ,il est décédé en octobre dernier et peut être que ca va choqué mais j'en suis soulagée car c'est ce qu'il demandait et je ne supportais plus de le voir souffrir. lui non plus n'avait ni le droit aux anti inflammatoires,ni a la morphine,ni aux anti douleurs forts. durant une des dernières hospitalisations il a eu une consultation au service anti douleurs qui lui ont prescrit malgré tout de la morphine a une dose qui lui convenait,

Il avait 71 ans. Quel âge a votre époux et depouis quand est-il malade. même si ce n'est qu'une formule je vous souhaite bon courage et n'hésitez pas a rencontrer l'équipe soignante si besoin.Mon époux avait toujours dit qu'il refusait l'acharnement thérapeutique et quand il a demandé les soins palliatifs nous avons été entendu.il ya un moment où ce n'et plus possible et de voir quelqu'un qu'on aime souffrir comlme cette maladie fait,celà devient impossible,en tout cas pour lui et moi c'était clair,nous avons toujours été lucide sachant que cette maladie est incurable,au point qu'il m'a dit un jour qu'il aurait préféré avoir un cancer car au moins il yvait des chances de rémission et de guérisson

@maya78 

Je pense que c'est a Montgodine (a coté de Namur en Belgique c'est une clinique très connue en Europe pour tout ce qui est pulmonaire....

Pr O. Vandenplas, agrégé de l’enseignement supérieur, chef de service.

Après je n'en sais pas plus.

Pour vous donnez aussi une autre clinique...a Bâle  le Prof. Dr   Michael Tamm  grand spécialiste en pneumologie....