Pétition pour la BPCO

Coucou,biquet tu n'as pas à t'excuser je crois que je suis tellement écoeurée .J'ai mis un compte rendu sur change.org et les amis m'ont téléphonés pour me dire qu'ils comprenaient ma réaction,mais pas la réaction des gens,j'ai des messages en retour cela fait du bien mais ne solutionne pas le problème.Les malades sont en attentent de nouveau traitement et beaucoup ne seront peut etre plus parmis nous demain.On va se soutenir moralement,je suis d'accord avec patoma pour continuer notre approche auprès des hommes politiques.J'attends aussi la fin de l'euro pour remuer auprès des ministères suite à nos courriers.Je vous embrasse tous

Bonjour à tous, 

Je viens d'arriver et j'ai lu tout le forum avec attention. Diagnostiquée BPCO depuis fin 2015, je découvre ma maladie, ses conséquences, les moyens de ralentir le processus... Je suis à la fois horrifiée et rassurée de voir que je ne suis pas seule,merci à vous tous d'être là, vivants et debout ! 

Au sujet de la pétition, ne faudrait-il pas définir la maladie ?  s'appuyer sur des chiffres par exemple ? 

Je suis sûre qu'on peut en remettre une couche !  Personne ne connaît cette maladie qui concerne tant de monde... 

C'est juste un avis, bien sûr. 

Belles journées à vous ! 

Bonjour Marydo, bienvenue sur le forum.

Ce que vous dites, c'est ce que j'ai fait, en lançant moi-même une pétition sur une autre plateforme de pétitions, "mesopinions.com", en reprenant notamment les chiffres que j'ai mentionnés dans le courrier que j'avais rédigé, et que nous avons envoyé à la ministre de la santé, au premier ministre, et au président de la république. Cela dit, cette pétition n'a obtenue que 8 signatures au bout de 15 jours (je ne suis pas allé voir aujourd'hui). Donc, apparemment, pas plus efficace.

A ce sujet, j'ai reçu avant hier (enfin) une réponse du cabinet de Marysol Touraine. Peut-être que d'autres l'ont reçu également.

Dans ce courrier, le chef du cabinet dit qu'il a transmit ma requête au Directeur de la Sécurité Sociale. Autrement dit, la boucle est bouclée, comme on dit. Car, j'avais moi-même contacté la Sécurité Sociale, et je m'étais fait envoyé paître. Mais bon, la seule différence, c'est que, toujours d'après ce courrier, c'est cette fois au Directeur de la Sécurité Sociale que la requête a été envoyée. Donc, est-ce que cela va faire avancer les choses, on verra.

Cela dit, et comme vous dites, il faut en remettre une couche, si rien n'avance. C'est ce que j'ai prévu aussi. Il faut harceler tout ce beau monde jusqu'à ce que cela bouge. Il ne faut surtout pas baisser les bras.

Je vous mettrai en pièce jointe le scan de ce courrier du cabinet de Marysol Touraine dés que j'aurai 5 mn.

bonjour 

enfin une bonne nouvelle ,nos courriers ont porter leurs fruits 

je suis ravie de ces nouvelles ,je vais voir ma boites aux lettres a midi ,je vous tiens au courant 

bonne semaine a tous 

Bonjour à tous, 

Merci Patoma pour tout ce véritable parcours du combattant ! Quelque chose a bougé, c'est déjà un grand pas ! Je vous suis à 100 pc, vous pouvez compter sur ma voix. 

Belle journée à tous ! 

bonsoir ,j ai moi aussi reçue le meme courrier que patoma ,qui a donc était transmis a la sécurité sociale de Paris ,a voir si ça bouge ,a suivre .......

une pensée pour papimoustache et Annie ,bises a tous 

Toujours rien reçu des autorités à qui j'ai écrit. Mon pneumo habituel n'avait même pas entendu parler de la pose des ressorts endoscopiques; c'est moi qui lui ai donné les détails. Bienvenue, Marydo; et courage à Annie et Papimoustache.

Bonjour à tout le monde, nous avons reçu une réponse du cabinet du premier ministre qui transmet auprès de la ministre de la santé.Pour ce qui est de la pétition elle bouge nous sommes ce matin à 411 signatures.Je vous remercie pour vos messages de soutiens cela fait toujours du bien au moral,car pour l'instant ce n'est pas le soleil qui nous le remonte ce moral ,je vous embrasse tous et merci pour tout ANNIE

Bonjour Annie, bonjour à tous,

Pour ma part, je n'ai pas encore reçu la réponse de Manuel Valls. Je n'ai reçu que celle du cabinet de F.Hollande (qui "transmet" à sa ministre) et celle du cabinet de Marysol Touraine (qui "transmet" au directeur de la sécu).

Bref, tout le monde "transmet" en quelle que sorte. Mais bon, ce sont déjà des réponses. Même si ces réponses me font l'effet de réponses de politesse.

Et c'est bien pour ça qu'il ne faut surtout pas lâcher. Il faut attendre un peu, puis en remettre une couche. C'est-à-dire renvoyer les copies de nos courriers, ainsi que celles des réponses, et demander des comptes. Qu'ont donner ces "transmissions", car nous n'avons toujours rien reçu de concret ?

Quand ils en auront marre de recevoir des centaines de courriers (si tout le monde joue le jeu) peut-être ils se bougeront enfin.

Côté médias, je réfléchis toujours à la meilleure façon de procéder. J'ai quelques idées.

Oui, Annie, 411 signatures à l'heure actuelle. Mais bon, on ne peut pas utiliser ça pour faire bouger les choses. Les pétitions qui arrivent à quelque chose ont obtenu plusieurs milliers de signatures. Et encore pas toutes, loin de là.

Sachez en tous cas que je pense bien à vous et à votre mari.

Bonne journée à toutes et à tous.

Du nouveau: j'ai reçu un coup de fil d'une directrice de département de la Sécurité Sociale qui avait reçu un courrier de Marisol Touraine avec copie de la lettre que lui avait adressée mon mari. "Nous ne comprenons pas pourquoi nous ne prenons pas en charge cette opération", m'a dit la sécu; j'ai répondu "Moi non plus". Mon interlocutrice m'a dit en faire part à la commission et faire le nécessaire pour que mon cas soit "pris en compte". Voilà; j'attends son coup de fil.