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Patients BPCO
Pétition pour la BPCO
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Bonjour Annie, bonjour à tous,
Annie, je comprends votre déception. Quand je vois certaines pétitions pour des causes plus ou moins secondaires, qui atteignent plusieurs milliers, voire des millions de signatures, je me pose aussi de sérieuses questions.
J'ai par exemple signé la pétition d'une maman, dont la fille est atteinte d'une maladie très grave (Lyme je crois) et qui ne peut pas accéder à l'école compte tenu de son handicap. Cet pétition, adressée à notre ministre de l'éducation national, n'a guère obtenu plus de signatures que la vôtre (je n'ai plus le nombre exact en tête).
On se demande donc ce que les gens ont dans la tête, mais on se demande aussi si notre gouvernement porte un quelconque intérêt envers la souffrance de certains français.
Mais, comme vous le dites, ne désespérons pas. Peut-être que nous ne nous y sommes mal pris. Je ne sais pas. Il faut donc que nous réfléchissions ensemble sur d'autres moyens d'action possibles.
Je vous souhaite à tous une très bonne journée.
Utilisateur désinscrit
A biquet 78, nos informations divergent, quel est l'hôpital qui vous a donné ce cout? De mémoire il me semble que l'on traite un seul poumon???? Et le coût serait de 25 000 euros pour un poumon! (ref Hopital Bichat de Paris ) il semblerait que la sécu rende sa réponse pour fin 2016 ou début 2017.
Voila mes dernières News au sujet des spirales
charme20
charme20
Dernière activité le 02/03/2021 à 14:54
Inscrit en 2013
11 commentaires postés | 4 dans le forum BPCO
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bonjour...je suis algerien ..je ne sais si ma signature pourra vous aider...si c oui je fais partie des signataires
peperstraete
Bon conseiller
peperstraete
Dernière activité le 23/02/2023 à 10:42
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d'accord pour la pétition sur change.org, mais mettez le lien.
merci
alain peperstraete
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alain
Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous,
A perruche, d'après quelle source pouvez-vous dire "il semblerait que la sécu rende sa réponse pour fin 2016 ou début 2017" ? C'est elle-même qui vous l'a dit ? Car, moi, lorsque je leur avais posé la question, il m'avait été répondu que je n'étais pas habilité à leur poser cette question vu qu'aucun médecin avait fait une demande d'intervention. Il faut dire que, c'est vrai, j'avais formulé ma question en parlant d'un "ami".
A peperstraete, voici le lien vers la pétition : https://www.change.org/p/madame-la-ministre-de-la-sante-une-reponse-pour-les-personnes-atteintes-de-bpco Merci d'avance pour votre signature. Et n'oubliez pas de faire signer également le maximum de gens de votre entourage (famille, amis, connaissances, etc.).
Utilisateur désinscrit
Les sources: en premier lieu l'hopital bichât à Paris via le service des transplantations pulmonaires, en second lieu, le Chu de Nice, via le professeur inventeur de la méthode. Et il est vrai qu'aucune réponses ne sera donnée au particulier par la sécu.
j'ai signe la pétition, vers la 90 eme personne et j'ai fais tourner via FB
tenons nous au courant des info qui circulent
Courage à tous
biquet78
Bon conseiller
biquet78
Dernière activité le 14/11/2024 à 17:25
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351 commentaires postés | 309 dans le forum BPCO
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@perruche: j'ai donc rencontré au CHU de Nice le Professeur inventeur de la méthode; le coût est de 17.000€ par poumon; si les deux sont à traiter, cette somme est à multiplier par deux évidemment, ce qui fait un total de 34.000€. Sur 8000 interventions, la moitié a donné un excellent résultat, les autres n'ayant perçu aucune différence dans leur état. Voilà; ne disposant pas de cette somme, j'attends donc la fin 2016 ou le début 2017 pour tenter l'intervention qui sera, à ce moment-là, prise en charge par la SS. Théoriquement... Mais j'ai une BPCO stade III avec emphysème et il ne faudrait pas que j'attende trop longtemps... J'ai bien sûr signé et fait circuler la pétition (que j'aurais rédigée autrement mais tant pis); FB est moins "porteur" que les carnets d'adresses perso.Mon mari a écrit à la ministre de la santé, au premier ministre et au président de la République: aucune réponse. Ne nous décourageons pas. J'embrasse tout le monde.
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biquet78
Utilisateur désinscrit
Merci biquet 78 de ces info, moi je suis stade 4 er emphyseme, alors je suis vraiment à l'affût de cette pose de spirales. même si nous avions les moyens, compte tenu de la réussite éventuelle ou non, l'Hopital Bichat m'a déconseillé un tel investisseme personnel!!!
Bonne journée à tous et courage.
Utilisateur désinscrit
@peperstraete voici le lien pour la petition
papimoustache56
Bon conseiller
papimoustache56
Dernière activité le 23/01/2021 à 10:09
Inscrit en 2014
90 commentaires postés | 63 dans le forum BPCO
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Ami
Bonjour à tout le monde,Biquet 78 juste une petite réponse au sujet de la pétition c'est sur qu'elle aurait pu etre dirigée autrement,j'ai pris la décision de la faire sur un ras le bol de voire mon mari dans des conditions épouvantables.Je ne suis pas une pro de l'informatique et c'est la première fois que je me suis lancée ,il y a surement des personnes plus intelligentes que moi mais voila il faut faire bouger les choses et ce n'est pas en restant chacun dans son coin.Aujourd'hui nous avions RDV avec notre pneumologue,pour lui cette intervention est vraiment en dernier recours et les conséquences ne sont encore pas bien évaluées.Pour l'instant lui n'est pas pour,je ne baisse pas les bras pour autant et toujours aucune réponse aux courriers.Je souhaite une bonne journée à tout le monde bien amicalement et courage à tous la bataille n'est pas terminée,je vous embrasse tous et merci pour vos messages ANNIE
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papimoustache56
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-Amraz-
@Santina570 Bonjour,
Il faut savoir qu’on peut avoir de l’emphysème sans être BPCO, être BPCO sans avoir d’emphysème ou être BPCO et avoir de l’emphysème.
Pour être déclaré BPCO, il faut avoir un coefficient de Tiffeneau (VEMS/CVF) inferieur a 70. Tout cela, est calculé lors du rendez vous chez le pneumologue et durant la spirométrie (test du souffle).
En fonction du résultat et si vous êtes diagnostiqué BPCO, il existe 4 stades qui sont définis par la quantité d’air que vous êtes capable d’expulser en une seconde (VEMS). Les symptômes de la BPCO sont principalement l’essoufflement a cause de l’obstruction des bronches.
L’emphysème, c’est la destruction des alvéoles pulmonaire et donc une dégradation de l’oxygénation du sang (c’est déterminé par le scanner: % de poumons détruit). Il n’y a pas de symptômes particuliers et c’est souvent découvert par hasard (Scan pour infection pulmonaire ou autre).
L’origine de l’emphysème et de la BPCO est commune, c’est l’inflammation permanente des bronches du a la destruction des cils des voies respiratoire qui ne permettent plus d’évacuer mucus et bactéries.
La première chose a faire est de supprimer les facteurs irritants (tabac, produits chimique) pour limiter l’inflammation.
Deuxièmement, prendre son traitement (s’il y en a un)
Troisièmement, la vaccination contre les pneumocoques et grippes pour éviter les complications car les poumons étant fragilisés, les infections sont plus nombreuses et plus graves.
Quatrièmement, pratiquer une activité sportive.
Après cela, ce qui fera la différence dans l’évolution de la maladie, c’est la génétique et le système immunitaire de chacun qui lui permettra de réduire les infections et donc l’inflammation des bronches.
Lors de votre rendez-vous chez le pneumologue, pensez a vous faire une liste de questions car ils sont généralement expéditifs.
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-Amraz-
@Santina570 Bonjour,
Il faut savoir qu’on peut avoir de l’emphysème sans être BPCO, être BPCO sans avoir d’emphysème ou être BPCO et avoir de l’emphysème.
Pour être déclaré BPCO, il faut avoir un coefficient de Tiffeneau (VEMS/CVF) inferieur a 70. Tout cela, est calculé lors du rendez vous chez le pneumologue et durant la spirométrie (test du souffle).
En fonction du résultat et si vous êtes diagnostiqué BPCO, il existe 4 stades qui sont définis par la quantité d’air que vous êtes capable d’expulser en une seconde (VEMS). Les symptômes de la BPCO sont principalement l’essoufflement a cause de l’obstruction des bronches.
L’emphysème, c’est la destruction des alvéoles pulmonaire et donc une dégradation de l’oxygénation du sang (c’est déterminé par le scanner: % de poumons détruit). Il n’y a pas de symptômes particuliers et c’est souvent découvert par hasard (Scan pour infection pulmonaire ou autre).
L’origine de l’emphysème et de la BPCO est commune, c’est l’inflammation permanente des bronches du a la destruction des cils des voies respiratoire qui ne permettent plus d’évacuer mucus et bactéries.
La première chose a faire est de supprimer les facteurs irritants (tabac, produits chimique) pour limiter l’inflammation.
Deuxièmement, prendre son traitement (s’il y en a un)
Troisièmement, la vaccination contre les pneumocoques et grippes pour éviter les complications car les poumons étant fragilisés, les infections sont plus nombreuses et plus graves.
Quatrièmement, pratiquer une activité sportive.
Après cela, ce qui fera la différence dans l’évolution de la maladie, c’est la génétique et le système immunitaire de chacun qui lui permettra de réduire les infections et donc l’inflammation des bronches.
Lors de votre rendez-vous chez le pneumologue, pensez a vous faire une liste de questions car ils sont généralement expéditifs.
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papimoustache56
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papimoustache56
Dernière activité le 23/01/2021 à 10:09
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90 commentaires postés | 63 dans le forum BPCO
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Ami
Bonjour à tous je suis annie l'epouse de papimoustache56. Je viens vers vous pour vous posez une question car je ne sais plus à qui m'adresser.Didier est hospitalisé à nouveau pour un problème pulmonaire et la on vient de nous dire que les poumons ne peuvent plus supporter la morphine, qu'il prend pour d'autres problème de santé.Donc il faudrait l'arreter,mais comment faire les souffrances générales vont etre painibles et le coeur va fatiguer.Y a t'il quelqu'un parmi vous qui pourrai me dire s'il y a autre chose pour remplacer la mophine car pour l'instant on risque de tourner en rond.Je vous remercie beaucoup pour l'aide que vous pouvez m'apportée