Emphysème et BPCO

IL FAUDRAIT LANCER UNE PETITION SUR LES RESAUX SOCIAUX POUR DEMANDER DES REPONSES AU MINISTERE DE LA SANTE!

je ne suis pas un specialiste d'internet mais parmi nous certainement que quelqu'un est capable de le faire !

bonjour a tous  pour moi cela fait 8 ans sous oxygene 3l 24/24 merci

Bonjour à tous, je me suis inscrite ici car ma mère a fait une decompensation respiratoire en 2013, on a découvert ainsi sa Bpco. Nous connaissions déjà l'existence des on emphysèmE. A l.hopital elle a attrapé un pseudo montais aeruginosa une maladie nosocomiale logée dans les poumons. Elle était restée deux mois a l.hopital pour s'en débarrasser ( enfin il en reste toujours qui peuvent se réveiller les vilaines bactéries). De plus nous n'arrivons pas à lui supprimer la cortisone sans qu'elle étouffe elle est donc dépendante de cette sale hormone qui lui donne plein d'effets secondaire ( peau qui s'arrache toute seule, rougeur, fragilité osseuse, prise de poids abdominales et j'en passe....)

depuis cet épisode elle est sous oxygène. Au début elle ne l'avait que de temps en temps, aujourd'hui 24h/24h et une vni la nuit pour l'aidera respirer sans fatigue. 

'Elle a eu plusieurs hospitalisation chaque fois plus grave ( réanimation) chaque fois plus longuet plus rapprochées.

depuis le 1er janvier2016 elle n'a pas quitté un centre hospitalier..... La elle est à Bordeaux, initialement pour faire des tests  et savoir si l.on pouvait lui faire des injections pour soigner son asthme ( oui en plus du reste ) et ainsi diminuer ou arrêter la cortisone...

mais voile, ils ont trouve que le pseudomonas est de retour, ma mère n'a plus envie de se battre, elle n'en plus d'être à l'hôpital ( elle n'a que 64 ans !!)

et moi, je suis fille unique, mon papa est décédé et je me sens bien seule depuis 3 ans face à des médecins blasés, alors je viens chercher ici un peu d'ère ou fort, et peut-être des idées ?

bien a vous

bonjour karo 40. votre message me fait vraiment mal et je voudrais tellement vous aider mais je suis malheureusement impuissante sinon vous dire que je suis de tout coeur avec vous. j'ai 79 ans, suis sous oxygène 24hsur24, et aussi je dois séjourner en hopital quand je suis à bout, car à force me coeur se fatigue. Je connais la cortisone et j'y ai aussi recours dans la nécessité . j'en connais aussi les conséquences qui restent à vie dans le corps mais bon, quand il faut celà aide et tant pis pour les effets secondaires. Dites à votre maman qu'elle n'est pas seule dans son cas mais si je comprends bien elle a des complications. Si elle peut, qu'elle lute, qu'elle garde espoir pour vous. Donnez-moi de ses et de vos nouvelles. Surtout bon courage : essayez si vous le pouvez de vous distraire un peu. je pense beaucoup à vous.

bonjour a tous pour moi cela fait 7ans sous oxigéne il faut dire aussi tous les ans je pars un mois en cure pneumoligique en somme une remise en forme on y fait du velo (d appartement) du tapis des exercices (gym) de la marche de la balnéotérapie des cours d apprentissage a se cotroler chaque jour avec les médoc voila pour aujourd hui  bonne journée merci de me lire

karo c est désinscrite ? je ne comprends plus rien au fonctionnement des gens 

La dernière fois que j'ai écrit , je n'étais pas sous oxygène....depuis hospitalisée et sous oxygène 18h sur 24 , et vivons maintenant à la Martinique, notre rêve depuis 10 ans......notre devise...faire pendant qu'on peut pour ne pas avoir de regrets.........Dans mon précédent commentaire, j'admirais ceux qui marchaient,qui faisaient du vélo...ect......mais même aujourd'hui sous oxygène les difficultés restent les mêmes, en plus de la BPCO et l'emphysème, un cœur fragile et malade, le pneumo ici me dit que même la réhabilitation respiratoire m'est peut-être pas destiné, il a demandé un nouveau bilan cardiaque , mon souci POLYPATHOLOGIQUE. Je le sens un peu désemparée par moments....mais pas le choix

bonjour a tous  pour vous dire  je suis sous oxigéne depuis 10ans la vie n est pas facile avec ce tuyo qui me suis  j ai une bpco (pour rappelle) au stade 4

J'ai 56 ans, je souffre de BPCO et Emphysème, stade 2 , oxygène 24/24 à 2L ....je vis très mal cette maladie, connaissant l'issue, ma mère était atteinte de la même chose....

Tout ça est dû au tabac, mais il n'y a pas grand chose de proposé aux malades atteints par cette maladie, peu de recherche et de proposition de nouvelles techniques pour améliorer sensiblement notre quotidien et SURTOUT peu de reconnaissance, à mon grand désespoir

si il y a des solutions ,mais pas prises en charge ,c est dégueulasse ,nous sommes qqes un a avoir fait des courriers dans ce sens au président de la république ,ainsi qu a la ministre de la santé 

je vous met le sujet ou nous en parlons :https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/petition-pour-la-bpco-36395?page=12