Emphysème et BPCO

@martoche286  bonjour Martine,

Prenons tes questions dans l'ordre, ton pneumo ne te trouve pas assez stable pour faire une réhabilitation en hospitalisation ? ou je fais les miennes si tu es stable c'est hopital de jour sinon hospitalisation complète ou de semaine. après en ambulatoire tu peux le faire dans un centre, regarde vers chez toi il doit y en avoir. Sinon c'est vrai les kinés qui font de la réhabilitation ne courent pas les rues et en aout encore moins. Perso. en centre je trouve que c'est mieux car il n'y a pas que le coté physique qui est pris en charge mais tout le coté appréhension de la maladie entre autre.

Je prends aussi un médicament qui ralenti le rythe cardiaque de l'ivrabadine (procoralan) c'est vrai que nous n'avons pas le droit aux béta bloquant, je dois donc faire attention à mon rythme cardiaque dans toutes mes activités. C'est mon pneumo qui lors de mes test d'efforts vélo me dit à combien je peux aller en saturation et cardio. (ça sert aussi à ça les réhabilitations). Je marche bien, mais au début la reprise est toujours difficile, il faut s'y tenir tous les jours à nos activités physiques sinon on perd très vite et @maya78‍ ne me contrariera pas sur ce sujet c'est sur !!!!

Je te rassure le stade en bpco, n'est qu'une mesure pour les pneumo, moi aussi je suis stade 3 sévère et je pense qu'après ça dépend de plein de choses et que nous n'avons pas les mêmes problématiques, même si nous avons le même stade, certaines personnes vivent sans oxygène en stade avancé, moi j'en ai depuis 2013 et 24/24 par contre je bouge beaucoup.

Pour la suite je conduis ma voiture sans aucun problème et le pneumo ou le cardio ne m'a jamais dit de ne pas conduire.

Je vois que tu habites Paris, je suis en RP dans le val d'oise.

ne t'angoisse pas inutilement ça ne fait qu'aggraver nos symptômes, moins tu bouges moins tu bougeras, par contre il faut trouver le juste milieu pour ne pas se fatiguer.

Fait une demande à ton médecin pour aller en centre de réhabilitation, je vais à taverny 95 va voir sur le site puisque tu es de paris ça n'est pas très loin, mais il en existe plein d'autres, c'est juste pour te faire une idée.

passe une belle journée, revient vers nous si tu le souhaites

Martoche 286  👋 bonjour  

Pas d’affolement..... oui c’est difficile à vivre, oui c’est difficile à admettre, on ne peut plus être ce que l’on était avant mais on peut  être quelqu’un d’autre, certes, avec d’autres capacités, d’autres activités ou les mêmes mais plus adaptées .En se gérant, il est possible d’avoir encore du bonheur et de vivre ! C’est ce que l’on nous apprend dans les centres de réhabilitation quelque soit l’age ,le sexe,le passé ,le degré d’atteinte ,ou les pathologies co existantes,tout y est pris en compte tout y est expliqué et décortiqué afin que chacun d’entre nous trouve sa nouvelle voie .C’est pas facile,mais quelle joie de repartir en avant avec l’accompagnemévent de pneumologue,cardiologue ,psychologue, généraliste,kinésithérapeute et autres spécialistes de l’activite pour notre handicap. Recherches un centre dans ta région et prends contact . Avances et les autres t’aideront . Acceptes  et adaptes toi ,cinq semaines en centre m’ont appris à le faire ,ils m’ont montré le chemin et maintenant,cahin-caha, je le suis et c’est » SUPER « 👍  amitiés JF

Bonjour à vous tous,

tout d’abord, merci d’avoir pris le temps de me lire et d’essayer de m’aider. Pourquoi le pneumologue ne me trouve pas assez stable pour faire de la réhabilitation en centre? Je ne sais pas mais je vais insister là dessus lors de ma prochaine visite parce que aucun kinésithérapeute sur paris ne m’a répondu. Il est vrai que je leur ai téléphoné en juillet et qu’ils devaient être en vacances. Vais réessayer en rentrant de la campagne sur Paris à la fin du mois. Je marche un peu, fais du vélo d’appartement et il est évident que je respire mieux à la campagne qu’a Paris, parce que entre la pollution et les grosses chaleurs, je ne sortais pas beaucoup. Concernant les palpitations, je prends aussi du procoralan . Il est vrai que le cardiologue ne m’a pas stipulé que je ne devais pas conduire mais il suffit de regarder sur la boîte ou lire le Vidal pour voir que la conduite n’est pas recommandée. J’attends de voir le cardiologue le 3 septembre pour lui demander confirmation. Vous avez tous été super de répondre si vite à mon message. Je ne me reconnais plus. J’ai toujours été très positive , très bien géré mes 2 cancers mais là, je ne trouve plus la force de me reprendre. Vais retenter après le 15 août les kine en ambulatoire et j’espère Bien en trouver. Vous souhaite à tous une bonne journée et encore merci 😘

Bonjour à toutes et à tous 

J'espère que vous allez le mieux possible , le temps nous est plus favorable après la forte canicule des derniers temps . Afin de soigner mes angoisses et mes idées noires , j'ai du consulter mon médecin qui m'a compris et m'a donné un traitement .De plus j'ai pris un rendez vous chez une psychologue pour début septembre pour me faire aider . J'ai délaissé le forum pendant quelques jours pour essayer de penser à autre chose que la maladie .Mon rendez vous avec le pneumologue le 14/08 approche  et j'espère beaucoup de ce rendez vous pour avancer. J'ai lu @caoua84‍ qui dit qu'un stage de réhabilitation respiratoire était très bénéfique car outre les soins  , il y a le côté psychologique de la maladie qui est abordé en plus de la kiné respiratoire . J'insisterai après du pneumologue  pour qu'il me prescrive ce stage .

En attendant , je marche chaque jour , d'abord pour m'occuper l'esprit et chasser mes angoisses  et aussi pour ne pas rester inactif à me morfondre devant la télé 

Bonne journée à vous toutes et tous

@martoche286  Bonjour je viens de lire tes problèmes de kine j'en ai trouvé 3 sur Paris et une association peut être que cela t'aidera Bon courage 

ALDDIR – Association le défi des insuffisants respiratoires
Jean-Marie Ederer
180, Bd de la Villette
75019 Paris
Tél : 06 50 88 58 27

KINESITHÉRAPEUTES DANS LE  75

• AMBARD Julien
53 Rue de la plaine
75020 PARIS
Tél. : 06 01 88 81 63

• COHEN Bruno
53 Rue Claude Lorrain
75016 PARIS
Tél. : 01 46 51 31 28

• LE NEINDRE Aymeric
Hôpital Paris Saint Joseph
Plate forme de Rééducation
185 Rue Raymond Losserand
75014 PARIS
Tél. : 06 72 04 10 01

@Hervé49 Bonsoir Hervé C'est bien il faut continuer de marché même si pas envie - Tu sais le forum tu peux surfer et trouver lire d'autre sujet que ta maladie -A+

Merci pour tes recherches. J’avais trouvé des adresses mails jointes à leurs noms et je n’ai eu aucun retour. Même si je n’aime pas déranger par téléphone, je vais les appeler et prendre si ils me répondent un Rv pour la rentrée. Le pneumologue m’avait donné les coordonnées de l’assoc Respire et c’est sur leur site que j’avais eu les coordonnées des kinés. Je vois à vous lire que vous retirez tellement de bien de ces séances que j’ai hâte de commencer à en faire. En ts cas, encore merci😀

@martoche286 contente de voir que beaucoup ont répondu à ton message. J'en suis à ma 9ème réhabilitation. En centre chaque fois ça me permet de faire le point et essayer de grappiller un peu de mieux etre. Surtout ne pas laisser de place à cette maladie.pour le procoloran aucune ces symptômes voit avec le médecin je conduis et j'en prend pourtant depuis 2014.

Bonne nuit à bientot 

Bonjour tt le monde -

@Hookette  merci et bonne journée à toi. Bises