Emphysème et BPCO

Bonsoir j'ai une spa je souffre de migraines également et là on m'a diagnostiqué un emphysème pulmonaire je suis larguée on ne m'a rien dit j'ai lu le compte rendu et c'est ce qui est marqué j ai fais des recherches sur le web et je suis abasourdie ça me tombe dessus mais qu en est l'issue le traitement 

bonjour bastienninou.

vous ne dites pas à quel stade est votre emphysème.

c'est dur de   l'apprendre mais vous vous êtes sans doute rendu compte de votre essoufflement  progressif?

avez vous ou fumez vous?

nous sommes nombreux dans ce cas.

moi je suis sous oxygène 24hsur 24; je vis avec et mon moral est bon.

je fais très attention de ne pas prendre froid.

courage. il faut tenir le coup. la vie est belle malgré nos différences.

Bonjour ou malheureusement je fume avant de commencer ma biothérapie je n avais rien aux poumons je ne l ai eu que trois mois la biothérapie car j'avais des effets secondaires je ne sais pas quel est mon stade car on m'a donné les résultats et c'est tout ...demain je prends rendez-vous avec mon médecin traitant pour avoir des explications et voire un début de traitement car j'ai très mal au poumon gauche . je ne vois ma rumatho que le 8 décembre .voilà je ne sais rien de plus merci pour votre soutien bon courage 

bonjour pour repondre a ta question je suie sous oxigene depuit 2006 mais se fut progressif je mettais 6 heures par jour puit se fut 12 h puit 18h et maintenant 24h on ira pas plus loin mais apres ce fut les montées d oxigene de 1 au depart a 3 aujourd hui et 4 a l effort voila mon parcourt sur l oxigénation

bonjour a tous

comme je l'ai déjà dit précédemment nombre d'entre nous atteints de bpco pourraient etre soulagés par la pose de spirales dans les poumons qui permettent de beaucoup mieux respirer et dans de nombreux cas sauver des vies!!!!

LE MINISTERE DE LA SANTE  mesdames  ROSSIGNOL ET TOURRAINE , plus preoccupées par les prochaines élections et les "PARADES TV   N'ONT TOUJOURS PAS PRIS DE DECISIONS  pour accorder le remboursement de ces actes par la SS , apres deux ans de discussions !(cout de l'intervention   25 000 EUROS)

alors au lieu de nous lamenter écrivons tous des lettres recommandées a ces dames pour leur demander si enfin elles vont prendre leurs responsabilités vis a vis des milliers de malades  et aussi des chirurgiens  qui attendent pour opérer!

NOUS N'AVONS PAS DE TRACTEURS NI PNEUS A BRULER POUR NOUS FAIRE ENTENDRE  ALORS ECRIVONS

AUX MINISTRES   AUX DEPUTES   ETC

J'espere que mon message sera entendu!    a vos plumes    c'EST  URGENT

Bonjour, à la lecture de certains posts j'ai un peu le sentiment que certains se focalise sur sa maladie! bien sur ce n'est pas évident au quotidien, pour ce qui me concerne j'ai aussi une bpco avec emphysème centrolobulaire, avec une hypoxémie à l'effort (désaturation brutale)  asthme et apnée du sommeil!

voilà pour le bilan actuel. Donc pour les activités "soutenues" je suis sous oxygène, et bien sur en plus la nuit oxygène et VNI (pour les apnées du sommeil). J'ai lu que beaucoup d'entre vous ont comme traitement "spiriva", mais mon pneumo  m'a récemment changé ce traitement par du "ultribro" et là super je suis beaucoup moins essoufflée déjà au réveil, et la journée je suis nettement mieux qu'avec l'ancien traitement. Maintenant je conseille à beaucoup bien que la maladie soit bien présente... de se "blinder" moralement , de continuer au mieux ses activités et surtout de faire du sport notamment de la marche , de la gymnastique et ceux qui ont la possibilité la natation, afin de garder une vie sociale bien remplie ....et un moral d'acier..... beaucoup de courage à tous!

bonjour Secotine.Merci de nous encourager mutuellement.

je suis Belge et je vais demander si "ultribo" existe en Belgique.

je prends déjà spiriva, qvar et inuvair.surtout bouger et RECUPERER après l'effort pour reprendre ensuite. Mais mon kiné me dit que si je ne faisais pas les exercices qu'ils me prescrits ( pour muscler les cuisses ) je ne serais plus là pour le dire.  DONC ne pas s'enliser mais je suis bien là pour dire que c'est dur. Mais puisque chaque jour est un jour de gagné

je n'oublie pas de faire ce qu'il me dit.

Maintenant quand je suis "en crise" je ne sais plus rien faire et c'est le repos total comme me le prescrit ma cardiologue et en général le lendemain je vais mieux.

courage à tous les bpco/amphysemateux.

Quand je vous lis, je ne me reconnais pas. Bpco et emphysème, mes déplacements sont très réduits, j.ai beaucoup de mal à marcher, je suis très très essoufflée, problèmes cardiaques en plus, je ne suis pas aussi optimiste que vous, je réduis de plus en plus mes déplacements, j´ai l'impression que mes chances de survie diminuent de jour en jour, et que ma vie se réduit......malgré que je ne sois pas sous oxygène, ma dégradation est plus rapide en ce moment......bravo à tous ceux qui peuvent ....marcher....faire du vélo.....je les admire.

bonjour sylviemomo 72.

oui mais sans oxygène je ne tiens pas 5 minutes!

je sais très bien ce que vous ressentez, alors demandez au plus vite à votre pneumologue de faire les tests pour l'obtention de l'oxygène et vous verrez avec cette aide l'on peut un peu plus se permettre.

Ne croyez pas que je vais si bien que ça parce que mes déplacements sont nuls en hiver, quand il pleut ( humidité ) quand il y a du vent comme ces derniers jours : je reste chez moi mais en essayant de faire un peu d'exercices mais sans cet oxygène - je me répète mais c'est très important - je suis effondrée et comme un poisson hors de l'eau.Ne vous laissez pas dans cet état : même si il faut vous hospitaliser pendant un jour ou deux pour contrôle faites-le et je sais que ce n'est pas agréable mais la survie est à ce prix. alors s.v.p. plongez dans ce but et ne vous laissez surtout pas abattre : je vous accompagne en pensées en espérant que ce message va vous encourager à demander cette aide.

Merci en tous les cas.

Bien mes amitiés.

IL Y A T'il PARMI NOUS ATTEINTS DE BPCO ET EMPHYSEME QUI ONT ECRIT AU MINISTERE DE LA SANTE AU LIEU DE SE LAMENTER,???

POUR RECLAMER LE REMBOURSEMENT DES ACTES ANDOSCOPIQUES