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Emphysème et BPCO
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Hervé49
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Hervé49
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Merci maya78 et papymarcdj70 pour vos renseignements mais je ne connais pas mon niveau vems .Je ne le connaitrai qu'à l'issue de mon rendez vous avec la pneumologue pour les différents tests dès qu'elle voudra bien me convoquer
Je vous communiquerai tous mes résultats de tests afin que vous donniez vos avis car vous semblez , comme tous les intervenants ici ,connaitre très bien cette maladie alors que moi je la découvre…..même si j'ai été diagnostiqué en 2015
NB ; j' ai dormi ( mal) pendant quelques temps( il a 7 ou 8 ans ) avec l'oxygène la nuit car je faisais beaucoup d'apnée du sommeil mais je ne supportais pas le masque .Cela m'obligeait à dormir sur le dos et ça m'était insupportable .Le pneumologue qui me suivait à l'époque m'a dit d'essayer l'orthèse mandibulaire qui s 'est révélée très efficace et que j'utilise chaque nuit depuis .Je ne ronfle plus et je ne fais plus d'apnée , ce qui réjouit mon épouse
Bonne nuit à vous
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Hervé
ledalle
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ledalle
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@Hervé49 ledalle
BONNE FETE @Hervé49 Bonne journée
Dan
Hervé49
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Hervé49
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@ledalle
Je te remercie d'avoir pensé si tôt à ma Fête ce matin ( tu es le 1er à me la souhaiter ….et peut être le dernier ! )
Hier matin , pour soigner ma maladie et faire en sorte qu'elle ne progresse pas , j'ai fait une longue randonnée pédestre de 15,62 km en 3h44 ( j'ai l'application Runtastic sur mon téléphone ) principalement en forêt .Tant que le terrain est plat je n'ai pas trop de difficultés mais dès que ça s'élève le souffle manque et je suis obligé de faire des pauses régulièrement
Cet après midi , s'il ne fait pas trop chaud , je vais marcher un peu (il est conseillé de faire 5 km par jour soit 10 000 pas )
Ce matin , je vais essayer de relancer la pneumologue qui m'a téléphoné il y a 1 mois pour me dire qu'elle allait me convoquer et qui ne l'a toujours pas fait …..
Je te souhaite bonne journée
Merci encore
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Hervé
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@Hervé49 le dalle
@Hervé49 il n'est pas necessaire de faire du forcing ,pour stabiliser la maladie mais d'avoir une activité régulière et d'éviter d'aller a la douleur ,marche a la fraiche evite la chaleur ,il n y a pas de distance idéal c'est sur que 10 000 pas par jour c'est bien si ça te fatigue pas mais si tu en fais moins , c'est pas un problème le tout c'est de trouver ton rythme sans te crever ,
bonne journée protège toi du soleil et pense a bien boire de l'eau
Dan
Hervé49
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Hervé49
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@ledalle
Depuis que j'ai fait le Chemin de Compostelle , je suis un accro de la marche .J'ai besoin de marcher chaque jour un peu ,J'ai remplacé le tabac par la marche
Cette année , je devais repartir marcher sur le Chemin de Compostelle , à partir d'Arles pour rejoindre l'Espagne .Malheureusement mon état de santé ne va pas me le permettre .J'espère toutefois que l'an prochain je pourra repartir en souhaitant que ma santé se soit améliorée et qu'entre temps j'aurais fait mon stage de réhabilitation respiratoire
Ce projet est un moteur pour moi et un objectif à atteindre !
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Hervé
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@Hervé49 ledalle
@Hervé49 sache que l'on ne guérit pas de la maladie ,elle est irreversible ,tu peux la stabilisée mais pas en guérir, ce qui est perdu ne reviendra plus ,c'est comme ça, c'est pour ça continu tes activités pour bien la stabilisé
Dan
papymarcdj70
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Bonjour à tous je me permet de vous faire passer ce lien concernant la mise en oeuvre de la première équipe mondiale de cyclisme pour le tour de France BPCO 2019. Bon week-end.
Faites un copié-collé de ce lien sur la page web merci à vous. ...https://t.co/yB8mRdMKTh
Hervé49
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Bonsoir à tous
Je souhaiterais savoir si parfois , vous vous sentez moins bien et que votre respiration est difficile .C'est mon cas ce soir ( peut être est ce dû au temps orageux ? ) et en plus d'être gêné je deviens angoissé ce qui n'arrange rien
Dans ce cas , outre votre traitement habituel ( pour moi SPIRIVA et FORADIL ) utilisez vous de la Ventoline et si oui , combien de bouffées prenez vous ?
nb : je ne suis pas sous oxygène , ni le jour ni la nuit
Je vous remercie de votre aide
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Hervé
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@Hervé49 ledalle
@Hervé49 c'est normal en temps orageux, la pression atmosphérique et forte et on étouffe ,puis faut savoir ,qu il y a des jours avec et des jours sans , sans que l'on sache pourquoi c'est comme ça, ça passe
pour éviter les angoisses ,fais quelques choses s qui te motive , ça va passer faut pas y penser ,prend un bouquin regarde un film etc moi non plus suis pas sous o2
suis a 21% DE VEMS j'ai comme traitement spirivat Respimat 2 bouffées le matin + 2 bouffées d innovaire matin et soir et Ventoline a la demande j'en prend le matin 2 bouffées au réveil pour bien ouvrir mes bronches pour facilité les inhalations des remèdes , et avant de partir marcher, ou avant un gros effort, ou aussi avant les rapports amoureux 20 minutes avant ,ça permet de ne pas tomber trop vite a l'essoufflement suis a 6 a 8 bouffés ça depend des jours
voila mon ami bonne nuit Dan
Hervé49
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@ledalle
MercI Dan pour ta réponse qui me rassure un peu .C'est quand même bien de pouvoir discuter avec des gens qui ont la même maladie que soi , même s'il n'y a peut être pas de cas strictement semblables .Je redoute cette période de forte chaleur qui arrive car ça va m'obliger à rester cloitrer dans la maison alors que j'aimerai tellement mieux marcher dehors .J'ai pris une bouffée de Ventoline ce matin avant de prendre les inhalations de SPIRIVA et FORADIL , j'ai suivi ton conseil !
Ce matin à 11h , je vais faire ma 3ème séance (sur 10 ) de kiné respiratoire
Es tu toujours à Lodève ou es tu rentré chez toi ?
Je te souhaite bonne journée et encore merci d'avoir pris le temps de me répondre
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Hervé
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Julien
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