BPCO saturation

Bonjour à tous, ma BPCO me laisse un peu de répit en ce moment, je suis donc plus active, je marche une petite heure par jour ou je fais du tapis d'intérieur lorsque le temps ne me permet pas de sortir. Cependant, je m'interroge ; même lorsque ma sat affiche 94 à 96 (ce qui est assez exceptionnel pour moi) je ressens néanmoins une compression au niveau du thorax et un certain essoufflement dans le moindre effort et ça me décourage.

Je voulais aussi dire que même si je suis convaincue que l'activité physique est indispensable pour nous, elle reste liée à nos capacités du moment. Quelquefois mon essoufflement est tel que je ne peux même pas descendre les 4 escaliers de ma maison sans souffrir. Je passe alors mes journées à limiter tous mes efforts, m'obligeant seulement à faire mes exercices respiratoires pour que ma sat remonte et obtenir un minimum de confort respiratoire. Je suis dans ces moments là, réellement incapable de faire plus et pourtant je culpabilise car je n'ai pas fait mon quota de sport comme on nous incite souvent à le faire. Ressentez vous les mêmes choses ; la culpabilité de ne pas pouvoir faire plus ?

Passez une bonne soirée.

j

@Anita36 bonjour

il ne faut pas non plus être obsédé par le sport . il faut écouter son corps aussi . Si vous marcher 1h par jour c'est déjà drôlement bien ! alors si une fois vous n'êtes pas en forme ce n'est pas grave .

A quel stade de la maladie êtes vous ? êtes vous sous oxygène ? quand vous êtes essoufflée il suffit parfois de prendre une bouffée de Ventoline ou Bronchodual .

Bonjour à tous je viens de m'inscrire sur ce site par curiosité. Et pour partager cette maudite maladie. J'ai 37 ans je suis atteint de BPCO sévère avec emphysème au poumon droit au stade 3 il me semble selon les examens de mon pneumologue. Ma bpco est assez sévère selon des examens fait il y a 2 semaines le cœur serait touché à cause la pression des artères pulmonaires mon pneumologue m'a carrément parler de transplantation cœur et poumon j'ai été fumeur dès l'âge de 18 ans j'ai arrêté vraiment il y a un an et avant ça j'avais diminué ça fait vraiment 3 ans que je sais que j'ai de la BPCO mais c'est vrai que je me sens pas au top je ne suis pas sous oxygène mes sous inogen le petit boîtier transportable... Je travaille dans la restauration et je ne sais pas quoi faire j'ai commencé à faire mon dossier MDPH afin d'arrêter ou diminuer le travail j'aimerais savoir si il y en a parmi vous qui ont arrêté leur activité professionnelle à cause de cette maladie et si les aides sont suffisantes car les temps sont durs mets la santé passe avant tout. Merci à VOUS bonne continuation à bientôt j'espère. Pierre

@Pierrot947 bonjour

Vous ne donnez pas assez de chiffres pour savoir vraiment où vous en êtes .

Vous avez arrêtez de fumer c'était la première chose à faire . Faites vous du sport ? Ça c'est la deuxième chose !

Vous travaillez dans la restauration en tant que quoi ? Serveur cuisinier ....? Travaillez vous avec l'inogen?

Parfois les pneumologues avancent des choses pour faire réagir leur patient .

Ce dossier à la MDPH vous donnera au moins le statut de travailleur handicapé . Surtout ne quittez pas votre travail avant de voir aussi la médecine du travail et si votre cas est très avancé la sécurité sociale .

Quelle est votre vems?

Amicalement

@Pierrot947

Est ce qu'on vous a fait le dosage alpha1 antitrypsine ?

Un déficit expliquerait la rapidité de la dégradation

Bonjour maya78

Non je ne fais pas de sport... Je suis en tant que responsable de salle . VEMS a 44 % . Et j'ai essayé de travailler avec l inogen...c'est compliqué

Et pour info j'ai été contacté cette après midi par le service de pneumologie de la hôpital Bichat pour un rdv de bilan pré greffe..,.

@Pierrot947

Je ne sais pas trop quelle est votre maladie .il doit y avoir autre chose que la bpco . Peut être maladie génétique ?

Il faudrait normalement faire du sport pour retrouver un peu la forme .a votre rythme bien sûr . Peut être que votre vems remonterait un peu .

Maintenant seul votre pneumologue peut vous dire son verdict . Et surtout savoir quel est le mieux à faire comme traitement pour vous .

Même si vous faites la greffe il faudrait commencer à faire un peu de marche .

Pour ma part j'ai refusé la greffe mais j'ai 62 ans .

Surtout ne quitter pas votre travail .mettez vous en arrêt si besoin . Voyez aussi la médecine du travail . Le mieux c'est d'être licencié pour inaptitude au métier .

Après si on a travaillé on peut faire une demande invalidité auprès de la sécu .

@Pierrot947 l'inogen c'est aussi un apport en oxygène

Merci pour ces réponses .

C'est vrai que j'ai du mal à faire du sport ...courir est impossible.la marché m essoufflé déjà pas mal . Et concernant les arrêts ou la médecine du travail mon patron est au courant mais bon je me met en arrêt mais financièrement c'est compliqué trop d'arrêt .... J'ai peur que je n'ai pas le droit à assez d'aide pour vivre sans travailler