Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE

j'ai vu les photos, encore merci Hervé de nous avoir fait partager ces beaux moments. Tu dois être à l'hopital, comme l'ont dit les copines, on est là on pense à toi. Tu as raison Marie-Sylvie, on est tous différents, mais il y a toujours des solutions et la recherche avance bien. Je vous fais de gros bisous à vous tous.

Geneviève

Bon courage

Bonjour à toutes et à tous, le 10 septembre j'entre en radio thérapie vectorisée (Lutathera) oui la recherche avance et nous devons garder le moral.

Bon courage à tous, cordialement Jean-Yves

Bonjour à tous,

Je viens vous donner quelques nouvelles. La santé c'est pas le top. Je continue de perdre du poids donc plus beaucoup de force. Je continue quand même mes petites virées vers Angoulême pour pêcher la Truite. Sinon, repos, repos. Le matin, le réveil est compliqué, il me faut plusieurs heures à bougeotte pour éliminer toutes mes douleurs surtout osseuses. Je ne parle pas du ventre qui nous travaille aussi. Le transit est une catastrophe. J'arrive à peu près à gérer encore la situation. Mais j'ai vraiment l'impression d'être un sanibroyeur qui ne garde rien. Je me lève 2 ou 3 fois la nuit ce qui fait jusqu'à 10 passages au toilettes par jour. On apprend à serrer les fesses. Bien sûr, ça diminue l'autonomie et les déplacements. Donc, je connais toutes les toilettes de France (macdo, CPAM, Intermarché, super U, station services, ...). Ormis ma piqûre de sandostatine, je ne prends plus rien. Spasfon qq fois si douleurs difficiles à gérer. Un peu marre du médecin traitant qui n'a rien à proposer et qui ne joue pas son rôle de coordination avec le CHU. Donc j'attends les examine sanguins et scanner d'octobre. 

Bravo Hervé. Ton voyage m'a (presque) fait jalouser. Les ours ne t'ont pas garder, tu n'es pas assez calorifique ...

À tous mes amis de carenity, je pense à vous tous les jours même si je n'ai pas toujours la gnaque pour intervenir sur le forum.

 Bon courage Bernard, je suis sous le même protocole que toi, sandostatine lp30 depuis 2014, mon oncologue à arrêté Afinitor que je prenais depuis juin 2017 qui n'avait plus d’efficacité, depuis fin août je suis sous corticoïdes et potassium (hospitalisé deux jours car en subocclusion) et j'entre au chu de Poitiers le 10 septembre pour commencer Lutathéra.

Depuis fin juin j'ai perdu 6 kg, je suis passé en quatre années de 98 à 76, je me lève 8 fois par nuit les mictions sont difficiles, le transit est un peu moins compliqué, je prends tous les matins un probiotique qui améliore la flore intestinale, mais je dois comme toi toujours prévoir au cas ou! je sais que ce n'est pas facile. Par contre mon généraliste est en parfaite cohésion avec mon oncologue, des échanges régulier avec le PRC de Poitiers c'est bien mieux ainsi.

Bon courage et garde le moral, amicalement.

Bonjour à tous et tenez bon. 

@fario49‍ Bernard, je reconnais ma vie dans ce que tu décris et je crois que je peux bien comprendre,  en plus je ne conduis plus, trop faible,  donc très recluse et isolée . J'attends les transfusions avec impatience. .. Bilan en septembre,  c'est proche.

J'espère que les truites te passionnent encore au point de te faire oublier tout ça et que l'oncologue va trouver un traitement, si la Sandostatine n'est plus très efficace. De tout coeur,  garde amour de la vie et espoir. Je pense souvent à toi, mon premier interlocuteur. ..

@st-trojan‍ Bonjour le 10 septembre je passerai mon premier IRM de contrôle , la Lutathérapie a eu de bons résultats pour moi et je penserai à vous ce jour-là. Vous partez pour quelques mois de soins qui ne devraient pas être trop lourds, je vous souhaite que tout se passe bien et vous envoie toutes mes pensées amicales pour vous accompagner . Bien à vous. 

A tous, bon courage 

Marie-Sylvie 

Merci Marie-Sylvie, bon courage également à vous, gardez le moral et avoir confiance dans l'avancée des recherches.

Je pense bien à vous, amicalement.

Bonsoir à tous,

Sur les conseils de Charline, je prends de la gelée (ou confiture si vous trouvez) de coing le matin (bio) et je reconnais que cela freine le transit. Je prends aussi tous les jours des probiotiques. Courage à vous.

Geneviève

Bonjour Ginoucléo, je prend la même chose le matin, je constate les mêmes effets. Bonne journée et courage.

Ah, mes amis, je fais de la gelée et de la pâte de coings depuis que je suis gamine !! Si je pouvais vous en offrir, je serais ravie. La saison approche,  mais j'ai peur que la production soit assez restreinte , cela dépend des endroits. Il y a 3 ans, des voisins nous en ont donné 150kg ! Quel boulot ! Je n'en ferai plus autant. Chez les enfants, il y en a un peu, je vous tiendrai au courant .

Les cognassiers étaient utilisés comme bornes pour marquer les parcelles de terrain , du moins ici, dans le sud-ouest . Les anciens prenaient grand soin de leurs fruits et faisaient aussi des liqueurs fines et délicieuses . Aujourd'hui, les plus jeunes ne les connaissent pas et donnent volontiers des coups de pieds dans ces fruits jaunes un peu cabossés par nature et parfois tachés de noir à cause d'un parasite. Leur parfum est pourtant délicieux,  posés à la maison quelques jours, c'est un vrai plaisir. Je parle là des arbres naturels et pas des arbres destinés à la culture, dont les fruits sont plus beaux, mais très fades.

Profitez bien de ce produit magnifique, régalez vous,  courage aussi pour tout.

Bien à vous .

Marie-Sylvie