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Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE
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chackx
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chackx
Dernière activité le 20/06/2021 à 18:30
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@coucou Marie -sylvie j espère que tu vas bien et que tes derniers résultats d analyses sont meilleurs bisous
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chackx
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@marie france une pensée pour toi....j espère que ça va profite bien de tes vacances bisous
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chackx
mariebleu
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Dernière activité le 20/05/2020 à 17:00
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@chackx Charline, j'espère que tu vas le mieux possible.
J'ai eu hier une supplémentation par perfusion de magnésium calcium et vitamine K, je n'absorbe plus le magnésium par voie digestive, alors hop on perfuse, car il est indispensable à la fixation de la vitamine D. Ce corps humain est une vraie merveille, quand même. ..
Sur le plan sanguin, la dernière transfusion de globules rouges date du 12 juillet, elle me soutient encore, j'aurai un autre contrôle fin de semaine prochaine sans doute et on verra !
Dans l'ensemble je suis toujours faible , mais un petit mieux commence à se faire sentir. Je te souhaite de bien supporter cette canicule, peut être n'es-tu pas en région parisienne. Merci de tes messages, plein de douces pensées positives et je t'embrasse.
Marie-Sylvie
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Marie 🎵
chackx
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Coucou Marie -sylvie je suis en vacances cela fait du bien d être loin du val d oise... soleil, mer à 27 aujourd'hui super agréable. je pense moins à la maladie sauf les flushes et douleurs dans les jambes beaucoup de crampes la nuit et au réveil. J espère que tes résultats seront bons la semaine prochaine ..... je t embrasse Charline
Bonnes vacances à tous
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chackx
mariebleu
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mariebleu
Dernière activité le 20/05/2020 à 17:00
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Bonsoir à Charline , à Hervé , à Bernard, à Marie-France , à Geneviève et à tous !
Voilà, c'est reparti, j'avais 10,4 d'hémoglobine après la transfusion sanguine du 12 juillet, je suis aujourd'hui à 7,4..... avec une très faible tension depuis quelques semaines , je suis épuisée.
Pas le moindre bout de solution, pas d'explication non plus . Mon corps est-il en train de me lâcher ? Par moments , cela m'obsède vraiment. ....
J'essaie de profiter des petites choses qui passent à ma portée, c'est toujours ça, mais que c'est dur cette dépendance qui s'installe !
Allez, on y va, si tout l'hôpital n'est pas en vacances, je saurai ça demain, pour la semaine prochaine.
Tenez bon, vous aussi, ne lâchez rien surtout, toutes mes pensées chaleureuses à vous, je vous embrasse .
Marie-Sylvie
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Marie 🎵
chackx
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Coucou Marie Sylvie
Courage tu nous tiens au courant de ta visite à l'hopital... Il vont trouver une solution....On pense à toi pleins de pensees positives!!!!!!!gros gros bisous
Charline
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chackx
Utilisateur désinscrit
Coucou Marie-Sylvie, depuis que j'ai cette maladie, qui nous prend la tête, je clame toujours "activités", et à chacun son niveau, mais à présent où comme toi la fatigue et la douleur sont présentes, je comprends combien il est difficile de recevoir cette invitation à bouger. Courage donc à toi pour cet épuisement important. Tu as raison il faut s'accrocher et se faire plaisir avec ce que l'on peut.
Surprenant ces taux qui ne veulent pas remonter !? Faut appeler Dr House, doit y avoir un truc auquel ils n'ont pas pensé.
Moi je décolle à 9h15 pour un très vieux rêve, 10 jours de croisière dans le très grand nord. A moi la beauté de ces paysages glacières, de ces ours si majestueux. Je profite profite, car la maladie est dans une grosse progression, Ascite Carcinose Péritonéale (ventre de femme enceinte, mais liquide tumorale et ça tie en permanence), avec en plus la Cardiopathie Carcinoïde (fuites valves coeur droit) .
Mais par la beauté et par l'esprit, je cherche, pour la paix qu'il me reste, d'être dans un profond bonheur. Ce voyage en fait partie.
Bise
Hervé
Petit-chaperon-rouge
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Petit-chaperon-rouge
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Ami
Marie-Sylvie,
courage a toi. On est de tout coeur avec toi.
bizzzz
Carole
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Carole
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Petit-chaperon-rouge
Dernière activité le 30/06/2023 à 18:52
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Ami
Hervé
bon voyage, profite bien de tous ces merveilleux paysages et pour te ressourcer.
bizzz
Carole
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Carole
recnac
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Dernière activité le 06/04/2023 à 09:25
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